Микроцефалия

[Мама_сыночка]

Всем здравствуйте.девочки помогите советом пожалуйста.у нас микроцефалия,как следствие лейкомоляции.при рождение ог 34,сейчас нам 6 месяцев и ог 37,огр 43.на днях сделали КТ,результат плачевный «атрофия головного мозга».очень сильное поражение,в основном лобных долей и височные доли.вот у меня такой вопрос стоит ли ребёнка мучать всеми этими реабилитационными процедурами,войта например,на ней он плачет так что аж голос срывает и нервный тик начинается!а результат за два месяца: немного стал держать голову,меньше стало его гнуть и уверенней лежит на животе!это ВСЕ что нам дала войта.Бассейн!вот вроде нравится массаж перед заплывом(20-30 мин),пока не дошли до лфк.все потом истерика и плавать уже не хотим!нашла АВМ,но пока не понятно что она нам даст,сделали курс,а итога пока тоже ни какого.вот сейчас хочу к китайцам податься!они предлагают точечный массаж и если он на него хорошо отреагирует то проколоть ганглиозид!скажите кто нибудь колол его и какие результаты?и ещё возможно ли расшевелить мозг,начнёт ли он хотя бы немного расти или мы так и останемся с такой головушкой?причем сразу хочу сказать,ребёнок далеко не овощ!пытается ползти по пластунски(с руками только не знает что делать,они под ним застревают),узнает и отличает меня и папу от всех остальных,улыбается,гулит( очень много всяких звуков и слогов),хорошо держит голову лёжа на животе,подтягивает голову если его за ручки приподнять,за игрушкой следит, если игрушку вложить в руку будет держать ее,кушаем с ложечки(причём не просто глотает а чмокаем еду).


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ольга П.]

Всем здравствуйте.девочки помогите советом пожалуйста.у нас микроцефалия,как следствие лейкомоляции.при рождение ог 34,сейчас нам 6 месяцев и ог 37,огр 43.на днях сделали КТ,результат плачевный «атрофия головного мозга».очень сильное поражение,в основном лобных долей и височные доли.вот у меня такой вопрос стоит ли ребёнка мучать всеми этими реабилитационными процедурами,войта например,на ней он плачет так что аж голос срывает и нервный тик начинается!а результат за два месяца: немного стал держать голову,меньше стало его гнуть и уверенней лежит на животе!это ВСЕ что нам дала войта.Бассейн!вот вроде нравится массаж перед заплывом(20-30 мин),пока не дошли до лфк.все потом истерика и плавать уже не хотим!нашла АВМ,но пока не понятно что она нам даст,сделали курс,а итога пока тоже ни какого.вот сейчас хочу к китайцам податься!они предлагают точечный массаж и если он на него хорошо отреагирует то проколоть ганглиозид!скажите кто нибудь колол его и какие результаты?и ещё возможно ли расшевелить мозг,начнёт ли он хотя бы немного расти или мы так и останемся с такой головушкой?причем сразу хочу сказать,ребёнок далеко не овощ!пытается ползти по пластунски(с руками только не знает что делать,они под ним застревают),узнает и отличает меня и папу от всех остальных,улыбается,гулит( очень много всяких звуков и слогов),хорошо держит голову лёжа на животе,подтягивает голову если его за ручки приподнять,за игрушкой следит, если игрушку вложить в руку будет держать ее,кушаем с ложечки(причём не просто глотает а чмокаем еду).


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Судя по вашим умелкам, ребёнок перспективный. Реабилитировать надо, но каким видом, только метод тыка может показать. У всех детей разные отклики.

[Мама_сыночка]

Судя по вашим умелкам, ребёнок перспективный. Реабилитировать надо, но каким видом, только метод тыка может показать. У всех детей разные отклики.
[/quote]
 Вы сейчас сказали ребёнок перспективный )  нас таким же словом охарактеризовала инструктор по АВМ


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[maria081271]

@Мама_сыночка, Мою с 3х месяцев перспективной назвали!)

[Мама_сыночка]

@Мама_сыночка, Мою с 3х месяцев перспективной назвали!)

А итог?я вчера читала вашу историю,вроде так и есть!

[maria081271]

@Мама_сыночка, Итог из тяжёлой степени выкарабкались в среднюю.

[Малиновая]

Добрый день, мужественные мамы

Не откажите советом!

Сейчас моей дочери 2,5 месяца охват головы 36 см, груди 40. Родилась на 40 неделе (смотрели по первому скринингу, по акушерским 39 недель) с обхватом головы 33, груди 34. Мое внимание на этом в роддоме не акцентировали, кроме фразы "голова маленькая"). Я не обратила на это внимание и не поняла, как это важно, так как ребенок первый -опыта совсем нет. 26 часов безводный период,  схватки нормальные долго не наступали,раскрытия не было, окситоцин, эпидуралка, но сам процесс потуг прошел за час, как мне показалось довольно нетрудно и хорошо, родилась доча и сразу закричала, апгар 8/9. БЦЖ, гепатит (думала что все ок с маленькой, услышав апгар). Нюанс: после рождения как бы хрюкала, потому что долго шла пена изо рта, унесли проверять на ночь, принесли утром и сказали, что все в порядке, ребенок и вправду выглядел вполне здоровым и хорошеньким. Но форма головы удивила, у соседок такие инопланетяне, а у меня куколка. Тогда мне это даже понравилось...Эх

В 17 дней ребенка попали в больницу со стафилоккоковой инфекцией, пиодермия на коже лица, пролечили уколами антибиотика. Конечно, это все нас не подбодрило. Затем выписались и стали проходить стандартные обследования, выяснилось, что за месяц голова выросла всего на 1 см. Сказали обратить внимание, но я опять же не поняла, насколько это может быть серьезно. Дальше и вовсе странно. Около 2 месяцев смотрим, что взгляд дите не фиксирует ни на чем, глазки бегают, шеей крутит туда-сюда, постоянно на правую сторону голова. Пошли к остеопату по совету поликлинического невролога. Та сказала, что родовых проблем не видит, поработала типа с ребенком (коррекция родовых швов) и впервые произнесла этот диагноз: "Бывает такое заболевание, микроцефалия, не хочу вас расстраивать, надо наблюдать". Мы, конечно, как ошалелые понеслись в Диагностический центр на Дундича (живем в спб), там поставили нистагм, сходящееся косоглазие, задержку темпового развития (за игрушкой почти не следит, головку не держит), краниостеноз под?, так как родичок маленький 0,3*0,3. Поехали в глазной диагностический центр на Моховой, там говорят сетчатка повреждена, хориоретинит под ?. После праздников госпитализировались в больницу, где выяснили что у нас скорее всего ВРОЖДЕННАЯ ГИПЕРПЛАЗИЯ ПИГМЕНТНОГО ЭПИТЕЛИЯ СЕТЧАТКИ. Диски бледные. Также очень сильно повышены печеночные трансаминазы.

Невролог осмотрела и поставила под вопросом либо КРАНИОМЕТРИЮ (конституционально малую голову) либо вторичную микроцефалию (инфекционного либо гипоксического генеза). Есть легкая гидроцефалия, я так поняла между мозгом и черепом, по нсг желудочки в норме, да и кроме легкой гидры все нормально). На инфекцию сдали все анализы и кроме простого герпеса 1 типа иммуноглобулины G титр 2  (норма 1), ничего не нашли, консультировал профессор-инфекционист, говорит внутриутробной не было инфекции, это небольшое повышение титров - просто мои иммуноглобулины g , которые перешли через плаценту. Сдавали все в Нии детских инфекций, то есть по профилю, можно доверять.

Таким образом, мы пока набираем за месяц по 1 см в обхвате головы, с грудью разница уже 4 см, диспропорция видна. Голову почти не держит, но немного пытается, за погремушкой стала смотреть чуть больше, за черно-белыми картинками следит на близком расстоянии, нас с папой иногда рассматривает, когда мы над ней нагнемся,но редко, она как бы в своем мире,кушает хорошо. Улыбается, гулит, когда удается вот так поймать ее взгляд. Пока врачи склонны считать отставание в развитии из-за плохого зрения. Сейчас пьем пантогам и мексидол, но я так понимаю ноотропы могут навредить. ЭЭГ в норме (стандартный мониторинг). Отправили к генетику с подозрением на митохондриальную дисфункцию (маленькая голова, высокие печеночные показатели, врожденная проблема с сетчаткой).

 ВОПРОСЫ К ЗНАТОКАМ:

1. Может ли быть вторичная микроцефалия, если уже при рождении была диспропорция по ОГ и Огр? При этом никакую инфекцию не находят. И отправляют к генетику. Разве не о первичной МЦ в этом случае идет речь?
2. Чем можно помочь ребенку, пока она маленькая, я так понимаю, шансов больше?  Какие методы успешные реабилитации своих деток можете порекомендовать?
3. Подскажите контакты грамотных специалистов, желательно в Спб, особенно офтальмологов и неврологов, с последними прям беда, кроме пантогама и выжидательной тактики ничего не предлагают. Может нетрадиционная медицина (гомеопатия)? Заранее спасибо.
4. Расскажите про зрение? Как можно улучшить питание сетчатки, возможно восстановить зрительный нерв? Прилагаю фотку с редкама, что у нас в глазках.

[Мама_сыночка]

@Мама_сыночка, Итог из тяжёлой степени выкарабкались в среднюю.

Может вы расскажете как вытягивали!может я какой метод упустила?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[maria081271]

@Мама_сыночка, Так я как раз из тех мам,  которые не увлеклись новомодными методами!) Обычное ЛФК,  массаж, физио. Остеопат был с 10 до 12 месяцев,  но курс прям усиленный был,  опытный,  5 раз в неделю,  5 недель. Сейчас по такой схеме не работают. Ну и МРТ терапия была,  1 год,  сколько там курсов было не помню, точно больше 3.С 3 х лет основной метод реабилитации у нас санаторно-курортное лечение,  чаще даже просто пребывание у моря не меньше 3 недель за поездку.

[maria081271]

@Малиновая, В Петербурге лично нам помогла Святая Ольга,   мы попали туда в 2 годика и оттуда с умелками уехали. Там как раз отделение для таких малышат,  как вы. Хоть и Бессонову многие не хвалят,  но лично она нам помогла! Если бы не её рекомендации по кортексину,  я бы добила им дитя окончательно,  ну и так по мелочи её советы помогли.

[Малиновая]

@Малиновая, В Петербурге лично нам помогла Святая Ольга,   мы попали туда в 2 годика и оттуда с умелками уехали. Там как раз отделение для таких малышат,  как вы. Хоть и Бессонову многие не хвалят,  но лично она нам помогла! Если бы не её рекомендации по кортексину,  я бы добила им дитя окончательно,  ну и так по мелочи её советы помогли.

А в Святой Ольги реацентр или просто неврологическое отделение?

[maria081271]

@Малиновая, Детская больница на Земледельческой 2, неврологическое отделении номер 6, по глазам кажется тоже есть отделение,  надо уточнить. Но в отделение лечение как в реацентре,  у нас ЛФКашник был студентом мединститута,  при нас его распределили в интернатуру в Турнера,  мы в июне 2007 были в этом отделении.

[neo20131985]

@Малиновая, В Петербурге лично нам помогла Святая Ольга,   мы попали туда в 2 годика и оттуда с умелками уехали. Там как раз отделение для таких малышат,  как вы. Хоть и Бессонову многие не хвалят,  но лично она нам помогла! Если бы не её рекомендации по кортексину,  я бы добила им дитя окончательно,  ну и так по мелочи её советы помогли.

подпишусь тоже за Бессонову, мы тоже с спб, она мне дочь после инсульта восстановила двигательно, хотя прогнозы ооочень плохие были, и первая нам поставила диагноз микрокрания с младшим аж в 4 мес, хотя наши все врачи  в поликлинике на микроцефалию намекали... в итоге недавно нейрохирурги подтвердили микрокранию. В общем я бы на вашем месте к ней съездила, не сочтите за рекламу. Из генетиков в мгц Лязина ооочень чуткая и душевная тетечка, ла и как спец очень даже ничего!

[Dangerios]

@neo20131985, а сколько у вас голова была в 4 месяца? А больше никаких отставаний в развитии не было кроме размера головы?
А в год примерно сколько была голова?

[Мама Полюшки]

@Мама_сыночка, у нас сильное поражение лобных и височных долей и в 6 месяцев были такие же умения. Но развитие шло и идёт очень медленно. Про крик ребёнка, я для себя в какой-то момент поняла, что в нашем случае подобные методы вызывают наоборот откат, тут есть такой нюанс, что пытаясь вытянуть физику, можно нарушить психику. Конечно все дети разные и надо смотреть по ребёнку. У моей дочки ещё и эпи поэтому нам нужно быть особенно осторожными. У кого были на абм? Мне очень нравится этот метод, но моя дочь начала заходиться в истерике даже там((((, вообще не хочет чтобы ее трогали чужие. Но у нас в городе абм только курсами и ребёнок за это время забывает специалиста и мыло мачало все с начала, снова установление контакта. Я бы на вашем месте ходила не курсами а еженедельно, можно обсудить со специалистом как лучше. Мне очень понравилась Ангелина Власенко очень чуткая, тактичная, внимательная и Григорий Мелкумов я вообще фанат Григория))) в нашем случае он увидел многие вещи неочевидные для меня, дал много практических рекомендаций для домашнего применения.