Микроцефалия

[Каликаева Кристина]

Мы ездим к остеопату, он говорит что все можно поправить если это не врожденное, думаю у вас все будет хорошо)

очень конечно Надеемся и мечтаем что всё будет с нашим ребёнком хорошо, как любая мать...
 У нас под вопросом вторичная микроцефалия и ДЦП.

[МамаМити]

@МамаМити, а почему тяга к буквам и алфавиту , сразу АЧ. Недавно только , на площадке , мамы нормотипиков рассказывали , как дети просыпаются и хватают азбуку и спать с ней в обед идут и за стол кушать. И в песочнице выкрикивают А, Б .

Мы не жуём, не едим сами, не понимаем горшок, % на 80 не понимаем обращенную речь, терпеть не можем книжки...

[МамаМити]

@МамаМити, мы мониторимся постоянно, 5 часов в Невромеде, можно в Луке, пофиг. 20 минут можно ваще не писать. Раньше каждые полгода или чаще, потом раз в год, щас вот уже полтора провафлили, пора б.

Нам на поездку надо 20тр, еще и в дороге 6 часов с нашими истериками((( очень боюсь, что скажут делать через 6 мес, хотя б через год. А лучше была норма и больше б не делать.

[Roomdragon]

#welovesomeonewithmicrocephaly #smallheadbigheart ##microcephalyawarenessday #raredisease #microcephaly
Сегодня 30 сентября, день информирования о микроцефалии.
У нас растёт Томми. Его жизнь практически во всех аспектах определяется именно микроцефалией (последний замер у невролога сообщил нам цифру 40 см в 5,5 лет), которая по сути следствие лиссэнцефалии (неверно сформированный мозг), которая в свою очередь появилась по неизвестным пока что причинам.
В общем и целом наш ребёнок прекрасен и любим вне зависимости от размера головы и уровня развития. Скорее всего он останется вечным ребёнком, однако, нас волнует только перспектива умереть раньше него в России. Остальное - ерунда.
Раньше я тихонечко плакала в этот день, сегодня - нет.
Это не означает, что меня постиг какой-то тотальный дзен и абсолютное принятие. Просто это больше не триггер. По моему глубочайшему убеждению, полного принятия всё равно нет, просто "ремиссия" всё длиннее.
Если бы от нас зависело что-то, конечно никто бы не выбрал родить больного ребёнка. Ты просто учишься с этим жить, потому что нет другого выхода. Точнее есть, но ты выбираешь то, что выбираешь. Остаться с ним, растить его, любить, оберегать, защищать, помогать быть.
У кого-то получается чуть лучше, у кого-то немного хуже. Потому что мы все разные и живём в разных условиях.
Хочу пожелать всем кто растит детей с тяжёлыми пороками развития - немножко радости. Чуть больше чем вчера. И капельку счастья.
И пережить детей. В нашей стране других вариантов нет.

[maria081271]

@Roomdragon, Пережить  согласна, или умереть, как в сказке, в один день вместе .

[Murkavcha]

 Всем привет! Сыну 2,4 сейчас, дерётся со всеми. На детскую площадку боюсь с ним идти, 100% кого нибудь побьет(( . Я хотела попробовать походить в детский сад , в гкп. Но боюсь , с таким поведением , нас через неделю попросят. К кому идти с такой проблемой к психиатру или психолог может помочь ?

[NAB]

@Murkavcha,  о пишите пару ситуаций, когда дерется.
Как именно это происходит?
 В любом случае учить что так не делаем.
Спокойно, без крика, берём а руку, говорим, что обижать , бить  плохо. Извиняемся перед
 обиженным за ребёнка.
Отводом своего в сторону от площадке и спокойно говорим, что деремся - значит уходим домой. Уводим.
 Ну примерно так.
Т е своим поведение показываем, что так не делаем, это неприемлемо.
Если драки из за не умения взаимодействовать, что скорее всего  - учим потихоньку играть вместе детей.
Агрессия не мотивированная у маленьких таких крайне редко. А от неправильного поведения - педагогика, а не таблетки 

[Murkavcha]

Вот из последнего. Катается на горке один, подходит девочка тоже хочет прокатиться, подбегает к ней начинает драться. Таких много ситуаций , он вообще не хочет с другими детьми играть и кататься вместе. Даже если драться не будет, начнёт кричать: Кыш, уходи отсюда, я буду один кататься. У нас много поведенческих проблем. Я уже не справляюсь, срываюсь на крик . А агрессия у него мотивированная. Рассказывает потом дома , почему так поступил и никакие сказкотерапии и беседы не помогают.

[murilka]

@Murkavcha,  а как объясняет почему так себя ведет? Моя тоже так себя вела, но связано такие вещи не объяснит. Я делала как советует Наталья @NAB, чуть только забирается беру за руку и уходим домой, даже если только вышли. Я не разрешаю драться. Моя первая налетала. Больше месяца мы так уходили. Но гулять хочется. И к детям тоже хочется. Сейчас с более взрослыми или чуть младше может нейтрально находиться. С ровесниками сложно т. К оба вцепяттся в один предмет и орут : мое.

[NAB]

@murilka, они постепенно усваивают, что допустимо,им что нельзя.
И тут уже от нас. Если всегда так нельзя - быстрее прекратится.
То, что в один предмет, это обычно, возраст такой.

[murilka]

Да. Я поняла что надо твердо. У нас очень упертая барышня.

[Chebtat30]

Посмотрите нас.

[Chebtat30]

  не могу почему то фото прикрепить((

[Chebtat30]

В чем дело может кто знает? Или у меня проблема?

[NAB]

@Chebtat30, через Постимедж загружали?
Иногда там бывает, не работает он сам ( не форумная проблема), спустя несколько часов нормально все, само возникает, само исчезает.
Ещё можно попробовать в таких случаях перезагрузить своё устройство. Либо зайти через другой браузер.