Микроцефалия

[murilka]

@Наталика28, вчд по мрт поставили? В каком возрасте?

[Наталика28]

@Наталика28, вчд по мрт поставили? В каком возрасте?

Да, по мрт, Кт, и по датчику в Алмазова из Бурденко.

[neo20131985]

@Наталика28, вчд по мрт поставили? В каком возрасте?

Да, по мрт, Кт, и по датчику в Алмазова из Бурденко.

А что такое датчик Алмазова из Бурденко?
Алмазова в СПб,Бурденко в Москве...я не очень понимаю это какое исследование?И где проводилось?

[Наталика28]

Датчик привезли из Бурденко в Алмазова СП, проверяли ВЧД.

[DariaKurc]

Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают  что я ненормальная.

[Roomdragon]

@DariaKurc, вам здесь ответят как и многим-многим до. Смотреть по развитию ребенка. Размер головы не имеет значения если развитие в норме. У моего 40 в 6 лет.

[murilka]

@DariaKurc[/b напишите  dom 2. Это остеопат на форуме. Я не уловила девочка или мальчик. Для девочки не критично. Смотреть надо и по остальным показателям и по развитию.

[Бабушка Катя]

Здравствуйте, внучке 6 месяцев. Тяжелые роды. Последствия перинатального поражения ЦНС смешанного генеза тяжелой степени,
синдром двигательных нарушений (спастико дистонический). Группа риска по формированию синдрома ДЦП.  Роднички закрылись рано до 3х месяцев все. (ОГ при рождении 33 см, сейчас 5 мес. 37,5 см).В пять месяцев сделали КТ - диагноз краниостеноз. невролог сказал бегите нейрохирургам пусть делают операцию, а то мозгу будет некуда рости. Побежали - нейрохируг говорит, череп не растет потому что не растет мозг (микроцефалия). то есть все наоборот, кого слушать, что делать ума не приложу. Если можете подскажите. Спасибо.

[Мама Полюшки]

@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.

[Roomdragon]

@Бабушка Катя, если мозг растет а череп нет, то будут нарушения нарастать, меняться форма черепа, нарастать вчд, если не растёт мозг и потому череп, то ничо особо происходить не будет. А может быть вообще не будет нарушений или они будут небольшие и мозг с черепом будут расти просто медленнее чем могли бы. Есть люди совершенно обычные, нормотипичные с маленькими головами и мозгом. Поэтому наблюдаться у врачей, мрт можно сделать посмотреть что с гм.

[Бабушка Катя]

Внучка доношенная, при рождении  вес3320, ОГ 33, ОГр 32, рост 55, острая гипоксия в родах, ваакмная экстракция и кефологематома. 28 апреля сделали КТ в ульяновске написали кранио. Но так даже я вижу что швы черепа видны хорошо.

[DariaKurc]

@DariaKurc[/b напишите  dom 2. Это остеопат на форуме. Я не уловила девочка или мальчик. Для девочки не критично. Смотреть надо и по остальным показателям и по развитию.

Мальчик... Разница с грудной клеткой уже 3.5 см. Просто голова куда то вверх и назад растет, а не в ширину. На глаз определили, что краниостеноза нет.
По развитию у меня и невролога вообще никаких претензий нет.

[Ineska]

Здравствуйте, форумчане. У моей дочери тоже микроцефалия. Родилась доношенная, но маловесная, 2760, 49 см, ог 29,5, огк 31. Отставание ог было видно на третьем узи, но ничего плохого не сказали, просто маловесный плод. Я и не переживала. В роддоме после выписки отправили к нейрохирургу, озвучили этот диагноз.  Нейрохирург направил на мрт, делали под наркозом. Серьёзных изменений не было выявлено. Просто маленький мозг. Параллельно нашла эту ветку, читаю последовательно, когда позволяет время, прочитала примерно половину, почерпнула для себя много полезной информации, за что огромное спасибо всем. После мрт приём генетика. По её словам ВУИ нет, так как даже малейшие следы опасных инфекций были бы видны на мрт. Далее анализы на генетику, генетика подтвердилась. KIF11 ассоциированный синдром с вероятностью 98%. При такой аномалии обычно больше страдает интеллект, чем физическое развитие. Степень отставания в развитии может быть как лёгкой, так и тяжёлой. Что имеем на данный момент: через несколько дней ребёнку 3 месяца, вес всего лишь 4200, ог 33,3, огк 36, улыбается, следит за игрушками, но ручки к ним не тянет, вложенный предмет не держит, вообще капризничает, когда трогают ручки, не гулит, голову в принципе держит, сегодня перевернулась с живота на спину.
Буду рада пообщаться с теми, у кого генетика, узнать, как развиваются дети, особенно в старшем возрасте.

[NAB]

@Ineska, ещё есть раздел Генетика ДЦП и генетика
Там не смотрели? Может, есть кто-то с вашим синдромом?

[neo20131985]

Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают  что я ненормальная.

У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.

@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.

Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все ок