0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, внучке 6 месяцев. Тяжелые роды. Последствия перинатального поражения ЦНС смешанного генеза тяжелой степени, синдром двигательных нарушений (спастико дистонический). Группа риска по формированию синдрома ДЦП. Роднички закрылись рано до 3х месяцев все. (ОГ при рождении 33 см, сейчас 5 мес. 37,5 см).В пять месяцев сделали КТ - диагноз краниостеноз. невролог сказал бегите нейрохирургам пусть делают операцию, а то мозгу будет некуда рости. Побежали - нейрохируг говорит, череп не растет потому что не растет мозг (микроцефалия). то есть все наоборот, кого слушать, что делать ума не приложу. Если можете подскажите. Спасибо.
Датчик привезли из Бурденко в Алмазова СП, проверяли ВЧД.
Цитата: DariaKurc от 04 Мая 2020, 17:37:07Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.Цитата: Мама Полюшки от 08 Мая 2020, 12:56:03@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все ок
Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.
@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.
Цитата: neo20131985 от 10 Мая 2020, 22:52:43Цитата: DariaKurc от 04 Мая 2020, 17:37:07Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.Цитата: Мама Полюшки от 08 Мая 2020, 12:56:03@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все окнижняя граница нормы
Важно не сколько при рождении голова была а как она растет! У знакомой недоношенный ребенок родился с головой около 29см, но вырос и по ог норму догнал. 33см - нормальная головаУ старшего при рождении 33см, сейчас в 4 года 50см. У дочери при рождении 34, но к 4 годам точно не дорастет до 50(( Поэтому важно как голова растет а не сколько родился ( в год уже ясно все будет)
Цитата: Мама Полюшки от 11 Мая 2020, 20:21:35Цитата: neo20131985 от 10 Мая 2020, 22:52:43Цитата: DariaKurc от 04 Мая 2020, 17:37:07Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.Цитата: Мама Полюшки от 08 Мая 2020, 12:56:03@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все окнижняя граница нормыНу не знаю,старший сын родился с головой 33см, сейчас ему 17 лет голова 57смСредний сын(доношенный) родился с 33 тоже, сейчас ему 7 лет голова 52смДочка родилась с головой 32 см(недоношенная семимесячная), сейчас 13 лет голова 52см,но у нее тяжёлое поражение гм,инвалидность ,проблемы с интеллектом и эпилепсия.Младший родился доношенный ,голова 33 см, сейчас ему скоро 4 года будет,голова 47.3-47.5 кто как измеряет... диагноз микрокрания.В 4 мес роднички закрылись у него(делали КТ по назначению нейрохирургов,чтобы исключить краниостеноз)кучу НСГ делали,с 1,5 лет практически голова не растет.К слову у старших сыновей и у дочки 47 см было в ГОД.
Цитата: Arinka от 12 Мая 2020, 13:01:40Цитата: Мама Полюшки от 11 Мая 2020, 20:21:35Цитата: neo20131985 от 10 Мая 2020, 22:52:43Цитата: DariaKurc от 04 Мая 2020, 17:37:07Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.Цитата: Мама Полюшки от 08 Мая 2020, 12:56:03@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все окнижняя граница нормыНу не знаю,старший сын родился с головой 33см, сейчас ему 17 лет голова 57смСредний сын(доношенный) родился с 33 тоже, сейчас ему 7 лет голова 52смДочка родилась с головой 32 см(недоношенная семимесячная), сейчас 13 лет голова 52см,но у нее тяжёлое поражение гм,инвалидность ,проблемы с интеллектом и эпилепсия.Младший родился доношенный ,голова 33 см, сейчас ему скоро 4 года будет,голова 47.3-47.5 кто как измеряет... диагноз микрокрания.В 4 мес роднички закрылись у него(делали КТ по назначению нейрохирургов,чтобы исключить краниостеноз)кучу НСГ делали,с 1,5 лет практически голова не растет.К слову у старших сыновей и у дочки 47 см было в ГОД. А как ваш сын развит с микрокранией? Есть отставание?
Цитата: neo20131985 от 12 Мая 2020, 13:53:07Цитата: Arinka от 12 Мая 2020, 13:01:40Цитата: Мама Полюшки от 11 Мая 2020, 20:21:35Цитата: neo20131985 от 10 Мая 2020, 22:52:43Цитата: DariaKurc от 04 Мая 2020, 17:37:07Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.Цитата: Мама Полюшки от 08 Мая 2020, 12:56:03@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все окнижняя граница нормыНу не знаю,старший сын родился с головой 33см, сейчас ему 17 лет голова 57смСредний сын(доношенный) родился с 33 тоже, сейчас ему 7 лет голова 52смДочка родилась с головой 32 см(недоношенная семимесячная), сейчас 13 лет голова 52см,но у нее тяжёлое поражение гм,инвалидность ,проблемы с интеллектом и эпилепсия.Младший родился доношенный ,голова 33 см, сейчас ему скоро 4 года будет,голова 47.3-47.5 кто как измеряет... диагноз микрокрания.В 4 мес роднички закрылись у него(делали КТ по назначению нейрохирургов,чтобы исключить краниостеноз)кучу НСГ делали,с 1,5 лет практически голова не растет.К слову у старших сыновей и у дочки 47 см было в ГОД. А как ваш сын развит с микрокранией? Есть отставание?Сейчас стоят диагнозы сма,зпр,СДВГ(но у меня старшие мальчики с СДВГ и ма ,я знаю как с этим заниматься чтобы был результат,там много лекарств и ньюансов плюс спецы ,но жить можно),были у младшего несколько раз фокальные приступы(но эпилепсию не ставят,должны были пройти обследование в стационаре в июне)Сейчас есть очевидный прогресс в речи,занимаемся пьем лекарства.Я спокойно к этому отношусь,т.к со старшим сыном прошла все это(меня в саду убеждали что он коррекционщик и дебил), сейчас он в 10 классе массовой школы,физмат профиль (ездил на олимпиады от города по физике и информатике),нормальный ребенок в общем))).Средний сын пойдет в лого класс в 8 лет и 2 мес,тоже работаем ,чтобы получить результат,много и упорно занимаемся Думаю и тут справимся,динамика в развитии идёт это главное.Да конечно это надо впахивать пОтом и кровью,старший на нейролептиках сидел до 10 лет.Но сейчас оглядываясь назад ни один врач не видит отклонений,обычный подросток.Средний на ноотропах,но главное не останавливаться.
Цитата: Arinka от 12 Мая 2020, 22:16:22Цитата: neo20131985 от 12 Мая 2020, 13:53:07Цитата: Arinka от 12 Мая 2020, 13:01:40Цитата: Мама Полюшки от 11 Мая 2020, 20:21:35Цитата: neo20131985 от 10 Мая 2020, 22:52:43Цитата: DariaKurc от 04 Мая 2020, 17:37:07Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.Цитата: Мама Полюшки от 08 Мая 2020, 12:56:03@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все окнижняя граница нормыНу не знаю,старший сын родился с головой 33см, сейчас ему 17 лет голова 57смСредний сын(доношенный) родился с 33 тоже, сейчас ему 7 лет голова 52смДочка родилась с головой 32 см(недоношенная семимесячная), сейчас 13 лет голова 52см,но у нее тяжёлое поражение гм,инвалидность ,проблемы с интеллектом и эпилепсия.Младший родился доношенный ,голова 33 см, сейчас ему скоро 4 года будет,голова 47.3-47.5 кто как измеряет... диагноз микрокрания.В 4 мес роднички закрылись у него(делали КТ по назначению нейрохирургов,чтобы исключить краниостеноз)кучу НСГ делали,с 1,5 лет практически голова не растет.К слову у старших сыновей и у дочки 47 см было в ГОД. А как ваш сын развит с микрокранией? Есть отставание?Сейчас стоят диагнозы сма,зпр,СДВГ(но у меня старшие мальчики с СДВГ и ма ,я знаю как с этим заниматься чтобы был результат,там много лекарств и ньюансов плюс спецы ,но жить можно),были у младшего несколько раз фокальные приступы(но эпилепсию не ставят,должны были пройти обследование в стационаре в июне)Сейчас есть очевидный прогресс в речи,занимаемся пьем лекарства.Я спокойно к этому отношусь,т.к со старшим сыном прошла все это(меня в саду убеждали что он коррекционщик и дебил), сейчас он в 10 классе массовой школы,физмат профиль (ездил на олимпиады от города по физике и информатике),нормальный ребенок в общем))).Средний сын пойдет в лого класс в 8 лет и 2 мес,тоже работаем ,чтобы получить результат,много и упорно занимаемся Думаю и тут справимся,динамика в развитии идёт это главное.Да конечно это надо впахивать пОтом и кровью,старший на нейролептиках сидел до 10 лет.Но сейчас оглядываясь назад ни один врач не видит отклонений,обычный подросток.Средний на ноотропах,но главное не останавливаться.Ну у вас разница голова грудь вообще идеальная,у нас разброс был в 6 см!(в пользу окружности груди разумеется)Я не считаю патологией СДВГ и ма,с этим можно жить при грамотном лечении и подходе,вырастают обычные дети.. Но причины почему так происходит не знаю,со всеми детьми роды прошли по разному,с кем то тяжело,у кого то идеально и по апгар 9/10.. У дочки не врождённая причина,у нее был инсульт в 1.4 года сразу после вакцинации (осложнение признано официально),и после инсульта уже такие последствия.С младшим были тяжёлые роды,лицевое предлежание(обнаружили только в процессе родов),когда кесарево уже поздно было делать
Цитата: neo20131985 от 12 Мая 2020, 22:58:56Цитата: Arinka от 12 Мая 2020, 22:16:22Цитата: neo20131985 от 12 Мая 2020, 13:53:07Цитата: Arinka от 12 Мая 2020, 13:01:40Цитата: Мама Полюшки от 11 Мая 2020, 20:21:35Цитата: neo20131985 от 10 Мая 2020, 22:52:43Цитата: DariaKurc от 04 Мая 2020, 17:37:07Я уже писала здесь и может кто то посоветует дальнейший план действий, ибо я в замешательстве. Ребенку сейчас 4 месяца, ог 39.5, огк 43. Делали нсг- все отлично. Развитие тоже хорошее: переворачивается на живот, пытается стоять на корячках (попой правда в бок заваливается), крутится вокруг себя, все тащит в рот и интересуется игрушками.Невролог и педиатр только крутят пальцем у виска и говорят, что с ним все в порядке и голова нормальная. Но блин! 39.5 см!!! И червячок сомнения жрет меня изнутри каждый день. Направление на мрт не дают, думают что я ненормальная.У моего младшего сына похожая форма головы ,тоже такие же размеры были в 4 мес.Сначала ставили до года -микроцефалия,т.к от грудной клетки сильно отличались объемы, сейчас диагноз микрокрания.Мне кажется лучше ориентироваться на развитие ребенка.Цитата: Мама Полюшки от 08 Мая 2020, 12:56:03@Бабушка Катя, добрый день! Какая окружность груди при рождении? Ребёнок доношенный? Какая-то голова маленькая изначально. Где вам поставили краниосиностоз? У моей дочери 36 при рождении, сейчас три года и голова 41 см. У нас как раз тот самый случай, когда не растёт мозг и поэтому не расправился череп.Почему это 33 см голова маленькая при рождении?у меня здоровые доношенные с такой головой рождались и все окнижняя граница нормыНу не знаю,старший сын родился с головой 33см, сейчас ему 17 лет голова 57смСредний сын(доношенный) родился с 33 тоже, сейчас ему 7 лет голова 52смДочка родилась с головой 32 см(недоношенная семимесячная), сейчас 13 лет голова 52см,но у нее тяжёлое поражение гм,инвалидность ,проблемы с интеллектом и эпилепсия.Младший родился доношенный ,голова 33 см, сейчас ему скоро 4 года будет,голова 47.3-47.5 кто как измеряет... диагноз микрокрания.В 4 мес роднички закрылись у него(делали КТ по назначению нейрохирургов,чтобы исключить краниостеноз)кучу НСГ делали,с 1,5 лет практически голова не растет.К слову у старших сыновей и у дочки 47 см было в ГОД. А как ваш сын развит с микрокранией? Есть отставание?Сейчас стоят диагнозы сма,зпр,СДВГ(но у меня старшие мальчики с СДВГ и ма ,я знаю как с этим заниматься чтобы был результат,там много лекарств и ньюансов плюс спецы ,но жить можно),были у младшего несколько раз фокальные приступы(но эпилепсию не ставят,должны были пройти обследование в стационаре в июне)Сейчас есть очевидный прогресс в речи,занимаемся пьем лекарства.Я спокойно к этому отношусь,т.к со старшим сыном прошла все это(меня в саду убеждали что он коррекционщик и дебил), сейчас он в 10 классе массовой школы,физмат профиль (ездил на олимпиады от города по физике и информатике),нормальный ребенок в общем))).Средний сын пойдет в лого класс в 8 лет и 2 мес,тоже работаем ,чтобы получить результат,много и упорно занимаемся Думаю и тут справимся,динамика в развитии идёт это главное.Да конечно это надо впахивать пОтом и кровью,старший на нейролептиках сидел до 10 лет.Но сейчас оглядываясь назад ни один врач не видит отклонений,обычный подросток.Средний на ноотропах,но главное не останавливаться.Ну у вас разница голова грудь вообще идеальная,у нас разброс был в 6 см!(в пользу окружности груди разумеется)Я не считаю патологией СДВГ и ма,с этим можно жить при грамотном лечении и подходе,вырастают обычные дети.. Но причины почему так происходит не знаю,со всеми детьми роды прошли по разному,с кем то тяжело,у кого то идеально и по апгар 9/10.. У дочки не врождённая причина,у нее был инсульт в 1.4 года сразу после вакцинации (осложнение признано официально),и после инсульта уже такие последствия.С младшим были тяжёлые роды,лицевое предлежание(обнаружили только в процессе родов),когда кесарево уже поздно было делать Но она у нас худая ,поэтому разница с головой не большая,физически развитие неплохое главное ходит,а вот за психику не знаю что будет,занимаемся
@Ineska, ещё есть раздел Генетика ДЦП и генетикаТам не смотрели? Может, есть кто-то с вашим синдромом?