Микроцефалия

[Нашамаруся]

Всех с новым годом!! Желаю только всего наилучшего и в особенности здоровья и мамам и деткам.
 Мы сделали наше ЭЭГ и ночное и дневное и ничего у нас не нашли. Вздрагивания по прежнему каждую ночь, лечить нас не стали, объяснили, что миоклонии проходят с возрастом. Незнаю даже... Мой ребенок и в бодрствовании чистый бес, так теперь ещё и во сне как веретено. Подумываю не подавать ли самой что- то типа Пантогама . Или хуже только сделаю? Читала , что порой эпи не обнаруживают на ЭЭГ. Что делать? Неврологи как сговорились, ничего не назначают, хоть валерьянки Маньке что ли , а то бедная ни днем ни ночью покоя не видит.

[murilka]

@Нашамаруся, ночной мониторинг и ничего не нашли?

[Нашамаруся]

@murilka, нет. Ничего, что нужно было бы лечить и не прошло бы с возрастом. Есть небольшое перевозбуждение нервной системы и все.

[Dangerios]

@Нашамаруся, а магний вам не выписывали?)

[KaterinaL]

Всем привет. Ранее здесь на форуме ( к сожалению не помню кто оставлял коммент) я вступила в группу на фейсбук Микроцефалия,там в основном родители из США, у которых детки с микро ( в основном первичная , но есть и со вторичной) общаются. Сколько же там положительных историй я нашла, который вселяют надежду. Общалась с некоторыми родителями, все таки американский подход в диагностике и лечении отличается. Нам никто ничего не предлагает, вообще, даже не рекомендуют. Может потому что с развитием нет проблем, но все равно, может из-за того что город не большой и нет толковых специалистов, не знаю. Вот кажется мне что недостаточно делаю, нужно больше, но не знаю куда бежать

[Roomdragon]

@KaterinaL, так если нет проблем с развитием, какие проблемы вы хотите решить?

[KaterinaL]

@KaterinaL, так если нет проблем с развитием, какие проблемы вы хотите решить?

Дай Бог, чтобы она так развивалась и дальше. Голова маленькая и далеко за пределами нормы, мне кажется вне зависимости от развития таких деток нужно более тщательно обследовать, дабы предупредить возможные ситуации в будущем. Понятно, что никто чёткой картины будущего не назовет, но блин, проверить, обследовать более глубоко все таки нужно, как по мне. И это не потому что я ищу проблемы в ребенке, а потому что все таки у нее есть определенные особенности

[Roomdragon]

@KaterinaL, ну обследовать одно, реабилитировать - другое) Я как обычно на золотой середине, гипердиагностику не люблю и излишнюю тревожность нагнетать у родителей, но и не делать лалала, канеш) Просто наблюдать ага, подключать спецов к проблемам или самим этсамое корректировать)

[KaterinaL]

@KaterinaL, ну обследовать одно, реабилитировать - другое) Я как обычно на золотой середине, гипердиагностику не люблю и излишнюю тревожность нагнетать у родителей, но и не делать лалала, канеш) Просто наблюдать ага, подключать спецов к проблемам или самим этсамое корректировать)

Нам в роддоме сказали проверить её у нейрохирургв, невролога, генетика
У невролога с тоим на учете, диагноз стоит микроцефалия, но только как маленькая голова, претензий у неё нет к нам. Нейрохирург в месяц сказал все ок по его части, МРТ сказал нет необходимости пока, может позже, генетики отправляют на кариотип. Я не еду, не знаю, мне кажется, да и тут читала, что он особо ничего не покажет. Думаю о секвенирования генома, у нас около 2 тыс долларов стоит, мне если честно жалко на это тратиться, лучше на ребенка их потратить, на занятия, развивашки. Может Я не права. Единственная у нас проблема - задержка ядер окостенения, хотя дисплазии нет. Плаваем в бассейне с тренером, ходим к остеопату 2-3 раза в месяц, прошли 2 курса массажа у нас точно генетика, так как на 1 ножке 4 пальчика( мне кажется я недостаточно делаю( и это меня угнетает немного, хотя каждый день благодарю за то что с ней все хорошо!

[Roomdragon]

@KaterinaL, ну у вас по факту две стигмы - микра и палец, этого недостаточно для того чтобы думать о глобальной поломке

[murilka]

@Roomdragon, минимум две.

[Roomdragon]

@murilka, нет, минимум 5, 5-7.

[murilka]

@Roomdragon, я про то что у дочки@KaterinaL, их минимум две,а там генетики до 5 ещё найдут.у нас таких нашли мы б сами не додумались

[KaterinaL]

@Roomdragon @murilka по факту 3,микра, палец и синдактилия частиная 4 и 5 пальцев на 2й ножке.

При этом всем про микру сказали ещё в 31 неделю, а вот пальцы все упорно на улице не видели, хотя все говорят, что считаю и на руках и на ногах(

Меня они в целом не беспокоят, это ноги, а не, руки, да и какая разница, лишь бы здорова.

[Dangerios]

@KaterinaL, я не думаю что синдактилия это прям стигма какая - то. У меня самой такое на ноге  , и у старшего (абсолютно здорового ребёнка) также) даже внимания не обращаю