Микроцефалия

[Alexandria]

@танчик, моя до 6 месяцев съедала всего 90 мл смеси за раз (молоко пропало от нервов) , но набор у неё был минимум килограмм в месяц до 8 месяцев и да в 8 месяцев она весила уже 10.5кг, сейчас вес держится около 11 кг, кушает пюре, кусочки пока не очень. Первый месяц пока мы были в больницах все плакали в том числе и муж, пока я ему на прямую не сказала, что мне тяжело одной видить что то хорошее, что мне нужна поддержка,сказала либо бери себя в руки,либо уходи и приходи к нам когда будешь готов поддерживать (да я вот такая,но я пыталась цепляться за хорошие моменты,что дочь жива, что меньше стали давать, лекарств, а потом и вовсе их убрали, а потом сняли с ИВЛ, а мне всё звонят спрашивают как у нас дела,я говорю вот у нас минус одна капельница,а мне в ответ плач...домой прихожу и муж сидит никакой ,тяжело было всё это тащить на себе и всех успокаивать ) и после того когда я ему сказала,что мне тяжело всех успокаивать и либо он поддерживает,либо нафиг,он реально включился во всё это,он даже своей маме сказал,что бы она в трубку нам не плакала (ничего плохого не говорю про неё, она очень хорошая женщина, она просто не могла сдержаться,у неё и проскакивали слова, что это конец,ужас и тд) и после его слов она так же подуспокоилась,звонила правда чуть реже,но думаю её это привело в чувства . Понимаете, дочь когда родилась сразу в реанимацию, всё руки и ноги в капельницах и когда я видела что на одно лекарство меньше ей дают я радовалась, когда её сняли с ИВЛ я плакала от счастья. До трёх месяцев мы иногда начинали плакать с ним вместе, я со слезами, а по нему было видно, что держит в себе, обычно это после приёмов в больницах... Сейчас он её любит играет с ней, пытается чему то научить и у него получается, я занимаюсь с ней дома сама, ЛФК, войта, а так же лежу в больницах на реабилитациях раз в полтора два месяца... Муж сам по себе не много скептичен.. На днях я на него наорала из за этого слова слезами, а рядом стояла его мать.. Мне так стыдно стало , но терпеть я уже не могла, по его словам один раз попытались пробиться в определённый центр не дали направление сиди на жопе ровно, но нет слов второго раза дали направление и влт поедем куда давно хотели... Не знаю как у вас с мужем, но я сказала на прямую, что мне нужна моральная поддержка, что я хочу знать либо ты поможешь, поддержишь, либо нет... Потому посоветовать вам я даже ничего не могу, многое зависит от характеров

[murilka]

@танчик, у меня есть не просила, грудь не сосала,ела по 90 мл за прием и вес ни фига не набирала. без клизмы не какала лет до 3. Про синдром почитаю. Не жевала до лет 4. Сейчас все это делает. Есть просит,ест ложкой,жуёт,какает,но не в горшок( зараза). 14 кг к 6 годам наела.

[murilka]

Почитала.нет.не наш вариант

[murilka]

@танчик, у меня была чудесная беременность вообще без токсикоза.и ребенок с микроцефалией и вообще странный.сестра обе беременности лежала в лежку,ни кусочка съесть не могла,парентерально вводили растворы,со вторым ещё и ковидом переболела.дети здоровы. Ребенку только 2 месяца.и как будет никто не знает.возможно ребенок скомпенсируется до уровня вполне жить можно. Я в 2 месяца слезами заливалась.еду,везу коляску и рыдаю чуть не в голос.если б я знала что будет так как есть сейчас я бы не рыдала.конечно проблемы есть,но жить можно.

[Alexandria]

@maria081271, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста. У вас со вторым было ПКС, это вам из за первых родов его 'прописали'? И если можно расскажите в кратце, что случилось в первые роды? Через сколько вы отважились забеременеть второй раз. Извините, если вопросы вас как как то заденут, то не отвечайте.

[Alexandria]

@maria081271, я задумываюсь, что хочу ещё ребёнка, но надо, что бы Маргаритка как минимум пошла ножками, нам год, пока только по пластунски ползет. Скажите, а у дочери не было дисплазии тбс?

[Летолето]

@танчик, а почему микроцефалия? Делали кт, мрт? Прирост за 2 месяца 4 см, более чем нормальный. И родилась 33, тоже норма. Если из-за разницы с грудью, так все невролог и, у которых мы были, и генетик, сказали, что сейчас на это не смотрят, окружность груди ничего не значит.

[Alexandria]

@maria081271, у нас было на УЗИ в месяц выявлено с обоих сторон, носили специальную растопырку(это я её так называю) два месяца проносили и нам один ортопел сказал всё хорошо у вас, снимайте, а теперь вот последствия как подвывих справа. У нас тоже правая сторона слабее и хуже работает, но у неё было кровоизлияние слева, левая часть мозга пострадала, от этого и растёт плохо он... А как говорят повреждения слева, то тело справа плохо работает

[Veronika22]

@танчик, а почему микроцефалия? Делали кт, мрт? Прирост за 2 месяца 4 см, более чем нормальный. И родилась 33, тоже норма. Если из-за разницы с грудью, так все невролог и, у которых мы были, и генетик, сказали, что сейчас на это не смотрят, окружность груди ничего не значит.

Девочки, простите, читаю темку 1.5 месяца, мы родились с нормальными параметрами головы 35, огр 33, за месяц ребёнок набрал 2кг, невролог намерила прирост в 1 см, соответственно вот пойдём 28 числа будет 3 месяца, в 2 месяца и неледелю педиатр 38.5 измерила. Но проблема другая у нас грудь 45 см сейчас, а голова 39 в лучшем случае. Мож конечно за 10 дней вырастет до 3х месяцев ещё вырастет. Ребёнок большой. Это правда что окружность груди ничего не значит?
Ребёнок обычный и спокойный.

[Veronika22]

А так я, понимаю, что ничего не сделать, если это будет (кроме стараться развивать в силу возможностей) ? Родничок маленький и сейчас я его уже не чувствую, хотя, как я поняла, не показатель. И регресс у всех по разному идёт.? Я так понимаю просто ждать, когда ситуация спорная?

[Alexandria]

@Veronika22, в вашем случае ждать и да родничок не показатель, а ещё мерите сами дома одной и той же лентой, у нас у всех врачей показатели разные

[ОляОля]

@Veronika22, часто при замере в родзале у деток бывает отёк и размер головы при измерении больше на 1 см. Через 2 дня более чёткий размер, но никто уже не правит. Прирост с 1 месяца до 2ух уже отличный, значит возможно такой замер там был.
Бывают грудастые дети. Я такая, старшая дочь такая, мальчик в палате был такой у него 36 голова 37 грудь и все это считается нормальным, я спрашивала у неонатолога. У младшей при маленьком весе тоже несколько петушиная грудь на вид))

[ОляОля]

@танчик, вы знаете часто мужчины - решают проблемы по мере поступления, и до них доходит вся ситуация чуть позже. Мы женщины больше думаем на перед и что делать дальше. Не подгоняйте его, это может быть его защитная реакция.

[Veronika22]

@Veronika22, часто при замере в родзале у деток бывает отёк и размер головы при измерении больше на 1 см. Через 2 дня более чёткий размер, но никто уже не правит. Прирост с 1 месяца до 2ух уже отличный, значит возможно такой замер там был.
Бывают грудастые дети. Я такая, старшая дочь такая, мальчик в палате был такой у него 36 голова 37 грудь и все это считается нормальным, я спрашивала у неонатолога. У младшей при маленьком весе тоже несколько петушиная грудь на вид))

Грудь у него большая, так как вес по мне большой сейчас 7кг наверное, а родился он 3200 всего. В родах вообще форма головы была ужасная. Но первые недели пропорционально сложен, а вот как резко прибавил и голова стала меньше явно и сверху какая-то чудная (большие щеки и сужение где лоб) особенно после первого ребёнка, Вообще конечно я диспропорцию вижу, но в 2 месяца она была сильнее, сейчас лоб подрос стало лучше внешне хотя бы, фото все равно в фас странные, профиль с мужем проверяли вроде вверх и в сторону затылка растёт, морально готовлюсь к встрече с неврологом. Ну и думаю если загрузит. То куда б ещё съездить на консультацию в Москве.... Но есть ли смысл? Или попозже все ж.

[Alexandria]

@Veronika22, если найдете хорошего невролога в Москве, скажите мне где он) а то мы перебирали перебирали... Пока остановились в частном центре по эпи и неврологии Казаряна... Там невролог вроде неплохая, но тоже как то хочется ещё мнение послушать, но у нас ещё куча проблем поэтому и подались в этот центр, там при эпилепсии делают хорошее ЭЭГ... В общем если что напишите мне)