Микроцефалия

[танчик]

@танчик, у меня есть не просила, грудь не сосала,ела по 90 мл за прием и вес ни фига не набирала. без клизмы не какала лет до 3. Про синдром почитаю. Не жевала до лет 4. Сейчас все это делает. Есть просит,ест ложкой,жуёт,какает,но не в горшок( зараза). 14 кг к 6 годам наела.

14 кг…это маловато для 6 лет..Но,главное, что набирает.Кормили из бутылочки или со шприца?я старшего кормила до 9 месяцев со шприца с самого рождения.кстати,у него дистрофия и по сей день 42 кг при 170 см

[танчик]

@танчик, у меня была чудесная беременность вообще без токсикоза.и ребенок с микроцефалией и вообще странный.сестра обе беременности лежала в лежку,ни кусочка съесть не могла,парентерально вводили растворы,со вторым ещё и ковидом переболела.дети здоровы. Ребенку только 2 месяца.и как будет никто не знает.возможно ребенок скомпенсируется до уровня вполне жить можно. Я в 2 месяца слезами заливалась.еду,везу коляску и рыдаю чуть не в голос.если б я знала что будет так как есть сейчас я бы не рыдала.конечно проблемы есть,но жить можно.

Сестре вводили все что нужно и это скорее всего хватало для малышей.Возможно,причина кроется в другом.Возраст,хронические заболевания.Да,в 2 месяца рано говорить и прогнозы давать,но,ребёнок сложный очень.Мне старшему ставили угрозу ДЦП и кормила его со шприца и занятия всякие,но,с ним мне не было так тяжело,как с ней.Он с каждым днём становился лучше,с,тут наоборот как-то…по наклонной идёт вниз.Поэтому к генетикам ещё направляют

[танчик]

@танчик, а почему микроцефалия? Делали кт, мрт? Прирост за 2 месяца 4 см, более чем нормальный. И родилась 33, тоже норма. Если из-за разницы с грудью, так все невролог и, у которых мы были, и генетик, сказали, что сейчас на это не смотрят, окружность груди ничего не значит.

Делали НСГ и там кровоизлияния в желудочки 2 и 3 ст.вроде,как внутриутробно ещё произошли(но это не точно),под вопросом пишут..Врачи ещё сами не разобрались.Голова формы огурец,при рождении голова больше ,судорожный синдром,дистаноческие атаки,нет чувства голода и тд,сон нарушен.Отправляют к генетикам,потому что не понятна картина.Лучшие неврологи города руками разводят и говорят,что есть много вещей,которые медицина не посильна пока ещё объяснить

[Инда]

@танчик, извините, что вмешиваюсь...
Но при кровоизлияниях в желудочки 2 и 3 степени врачи думают, что ребёнок должен был бы развиваться нормально и всё дело теперь в генетике?

[танчик]

@танчик, извините, что вмешиваюсь...
Но при кровоизлияниях в желудочки 2 и 3 степени врачи думают, что ребёнок должен был бы развиваться нормально и всё дело теперь в генетике?
Все хорошо,вмешивайтесь ….
Они мне сказали так:что вообще странно,что у доношенного ребёнка случились квороизличния.в основном это удел недоношенных.3 ст это уже серьезно,а 1 и 2 проходят в основном бесследно.Заведующая неврологии говорит,что картина характерна для врожденых  метаболических нарушений.После генетиков хотят МРТ сделать.Я читала про генетику и не хочу в это верить блин

[Alexandria]

@танчик,
Про реабилитации отдельный рассказ... После операции нам до 3 месяцев нельзя ничего было делать, так как была угроза повторного кровоизлияния. Ближе к 4 месяцам мы сделали платно курс массажа, сразу были видны улучшения, потом легли в больницу на обследование, МРТ, ЭЭГ... Ну как пологается после операции, ну и невролог посмотрела наше ЭЭГ скашаоа сто всё плохо и посадила рас на кеппра (противосудорожное) хотя у нас не было судорог и приступов и сказала нельзя ребёнка сильно беспокоить, максимум физкультура,но мы через месяц ещё и в бассейн пошли,малышке в принципе нравилось ... А через три месяца идите к эпилептологу. Мы через 3 месяца сделали платно ЭЭГ и пошли к эпилептологу, она сказала, что не такое и плохое ЭЭГ, что видно идет компенсация и правое полушарие берёт на себя кое что, что не умеет левое, сказала что зря сели мы на кеппра, а убирать её опасно (по этому поводу я ещё хочу с другими врачами поговорить, потому что она очень тормозит развитие) и когда я спросила можно ли нам хоть какую то реабилитацию она сказала даже нужно, разрешила всё, кроме физио терапии и вот у нас где то месяцев с 7 понеслось, первая реабилитация платно, на дому научили заниматься(войта, ЛФК с деталями болат) , потом в 9 месяцев впервые в больнице, через полтора месяца ещё раз туда же, выписались 29 декабря, а 30 она по пластунски поползла, причём показала это папе, а не мне. Иногда ощущение, что она меня не любит из за всего, что я с ней делаю в плане занятий... Потому что засмеялась она впервые папе, поползла при папе, пару любит иногда и успокоить её может только он. Но что самое обидное, что мы могли бы и с 4х месяцеа начать потихоньку, но ведь невролог перебздела из за ЭЭГ.... Она сказала никакой реабилитации, нельзя даже что бы на неё солнышко светило (типа в глаза если светить будет, то это может вызвать приступ) а платно, нам сделали пробы на раздражители, всё у неё хорошо... В общем я злилась очень на врачей, хваленых, к этому неврологу с соседних областей едут, а она пи"да тупая (простите за франзский) но поняла что от злости и сожалений нет ничего хорошего и взяла себя в руки. Опять де наши дети не нужны никому, кроме нас самих... А вы говорите у вашего ребёнка кровоизлияния, а их не надо удалять, они сами уходят? По поводу мужа.. Дело конечно ваше, но я такого поведения не понимаю, уж простите... Но это уже ваше личное

[Мари111234]

@murilka, Это старая информация, врач сказала, что уже не достоверная. Но затягивать на несколько лет, конечно не вариант.

[Мари111234]

Напишу немного о нас.
Скоро 1.9, ог 48.3, грудь 50.5. Речь постепенно появляется. Очень активно болтает на своём, всем указывает, понимание тоже хорошее. Сегодня сам почистил себе варёное яйцо. Научился прыгать на 2 ногах, собирает конструктор лего(дупло), учимся в ладушки играть уже вместе. По развитию претензий особо и нет, сравниваю с нормотипичными детками 2.3 и 2. Где-то даже двухлетку опережает.
Но визуально, дети более младшего возраста по объёму головы впереди.

[Катя…………………]

Напишу немного о нас.
Скоро 1.9, ог 48.3, грудь 50.5. Речь постепенно появляется. Очень активно болтает на своём, всем указывает, понимание тоже хорошее. Сегодня сам почистил себе варёное яйцо. Научился прыгать на 2 ногах, собирает конструктор лего(дупло), учимся в ладушки играть уже вместе. По развитию претензий особо и нет, сравниваю с нормотипичными детками 2.3 и 2. Где-то даже двухлетку опережает.
Но визуально, дети более младшего возраста по объёму головы впереди.

я смотрю эту табличку в основном , у вас вообще идеал !!! Развитие супер и все так и будет дай Бог 🙏

[Мари111234]

Бессонова, как и много других неврологи, сказала, по одной только маленькой голове диагнозы не ставят. Вот надеемся, что так с формой и объемом повезло, и не будет в дальнейшем отставать.

[Катя…………………]

Бессонова, как и много других неврологи, сказала, по одной только маленькой голове диагнозы не ставят. Вот надеемся, что так с формой и объемом повезло, и не будет в дальнейшем отставать.

да смотреть надо развитие , и конечно нам раслабляться нельзя надо быть на чику

[Инда]

@Alexandria, из противосудорожных Кеппра практически не тормозит развитие, "не грузит", как остальные ПЭП, у неё практически нет побочек.
Считается, что и снять её легко. Однако в двух случаях из 10 снять её оооочень тяжело, как побочка усиление приступов и полный раздрайв с вегетативной НС. Потом, после снятия, всё нормализуется в течение 2-3 недель. Я ни в коем случае не пугаю... Скажем так: информирую ( мы как раз попали в те 2-3 случая из 10)

[Инда]

,, Диагнозы и термины: как мы себе представляем, что у ребёнка в голове"- это название подраздела в этом разделе. На первых страницах девочка подробно рассказала ( с картинками) о ВЖК @танчик,

[NAB]

Вот эта тема?
Диагнозы и термины, как мы себе  представляем, что у ребенка  в голове

[Инда]

@NAB, да, Наташа.
Спасибо, а то с телефона никак не получалось ссылку скопировать