Микроцефалия. Наша история

[Алёна Кисс]

Здравствуйте! На границе 1 и 2 триместра у меня было сильное недомогание-цитомегаловирус,но об этом узнали,когда сыну было 3 мес.История длинная,но я расскажу лишь то,что сейчас с нами.Моего малыша зовут Евсей.Ему 9 мес.Диагноз микроцефалия питерская невролог Фёдорова не поставила,но сказала что это именно она."В вашем случае уже всё случилось,ничего не изменить,ходить и говорить он не будет..."
Спастический тетрапарез,эпи активность глушим Кеппрой(приступов не было и нет),частичная зрительная агнозия,грубая зпмр.Я изящного телосложения,муж худощавый и высокий,поэтому меня не смутила голова 32 при рождении Есика(32/32,2950 кг ,51 см),к тому же дочка тоже кнопочкой родилась(2880,49 см).Вредных привычек нет.
Сейчас Есику 9,5 мес ,улыбчивый мальчуган,хохотушка,следит за нами,иногда может перевернуться со спины,пытается брать в руки,трогать наши лица,тянется и интересуется яркими и блестящими вещицами,пытается ползти,любит на ручках сидеть,неустойчиво держит головку.Я езжу в Петербург и у немки обучаюсь войта терапией,ей занимаюсь с дитем весь день-через каждые 2 часа-5 раз в день выходит.Сейчас голова 39,5.недавно закрылся родничок.руки в кулачках,если на животе и постоянно зажимает большие пальцы.
Он стал крепче.Пишите,если что интересно спрашивайте.Мы живём в хабаровске

[Мария87]

Здравствуйте, @Алёна Кисс, добро пожаловать на форум! Выделила Ваш пост в отдельную тему. Также на форуме есть тема, в которой общаются мамочки деток с микроцефалией https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51799.0 Здоровья Вашему малышу! 

[Ольга П.]

Здравствуйте!  Замечательный мальчуган. ПЭПы грузят, поэтому ожидаемо отставание. Когда уйдете от них  развитие ещё больше пойдет. Не всё так плохо у вас как пророчат врачи.

[Mamalia]

Алена, здравствуйте! У вас чудный замечательный мальчуган!
У нашей дочки голова немногим больше вашей - 40 см, хотя родилась с 37. Так что при вашей микроцефалии у вас прирост больше нас даже.
А Федорова, ничего не могу сказать, может она и хороший невролог, но нам сказала те же слова, слово в слово. Очень хорошо помню свое состояние после этих слов. Между тем все дети разные и как будет никто не знает. У нашей малышки уже первое слово есть:-)
Вы на Войту к Кноль ездите?

[tanuchka]

Здравствуйте! А где (по  какому адресу) проходят ваши занятия Войтой в Санкт-Петербурге?
На фотке замечательный малыш!!!!Здоровья ему!!!!

[Marinaмама]

Добро пожаловать! Эх и любят же врачи брать на себя такую ответственность,как делать прогнозы! Я если честно считаю,что у мальчишки пропорциональна телу головка (по фото конечно сужу)

[Алёна Кисс]

Спасибо,что ответили!
Обучает меня Эльке Вилицки в мед.центре Пеликан(2-я Жерновская (дом не помню,я в 26 кв снимаю-20 шагов от центра этого)
Я прилетаю с карапузом 25 дек и будем до 30 на 2 курсе,если кто хочет-приезжайте и пообщаемся,посмотрим на наших деток,сравним..да просто поговорим..мне этого не хватает

[Анастасия Зверкова]

Алена, привет. Получается, что ЦМВ подхватила первый раз во время беременности??? У нас тоже сын с микроцефалией. И у меня тоже цмв, но хроническое латентное течение. Однако невролог сказала, что и такая форма могла повлиять на плод. Пошла к инфекционисту на консультацию, она мне сказала, что этот вирус у всех есть и это не причина, главное не заболеть им во время вынашивания.

Что имеем с сынулей- микроцефалия, шизэнцефалия теменной области слева, гидроцефалия незначительно. Сейчас нам 9 месяцев, голову удерживает слабо, спастич. тетрапарез, в ручки ничего не берет, не переворачивается. Стал более эмоционален, улыбается, гулит. Помогаем массажами и лфк. Вероятно эпилепсия. Скоро идем на ээг.

Еще один невролог сказала, что это чисто генетика. Хотя генетику сдали и все ок по анализам. У вас первый малыш???

[Алёна Кисс]

Это второй ребёнок, я уже третьего родила. Переехали в Питер на пмж. Продолжаем абилитацию.

[ezhikvtymane]

Здравствуйте,как сейчас у вас дела? Видела вас в ролике центра "Пеликан" Сколько сейчас малышу?

[Алёна Кисс]

Здравствуйте,Есику в январе будет 3 года,войта многое дала,но прям еще нужен интенсив дополнительно.Продолжаю войта,переехали в питер,чтоб доступнее была Европа-хотим попасть в олинек,пройти многое там.думаем сбор открывать

[Amy]

У нас тоже те же самые диагнозы что и у вас. Эмоционально дочка. Молодец, лыбится, немного даже смеется, немного видит, но и руки в кулаках, тетрапарез и микро((( еще и судороги долбанули в 3 мес. Сейчас нам почти 4 мес. Будем знакомы!!!

[РыжулямамаВанечки]

Здравствуйте! На границе 1 и 2 триместра у меня было сильное недомогание-цитомегаловирус,но об этом узнали,когда сыну было 3 мес.История длинная,но я расскажу лишь то,что сейчас с нами.Моего малыша зовут Евсей.Ему 9 мес.Диагноз микроцефалия питерская невролог Фёдорова не поставила,но сказала что это именно она."В вашем случае уже всё случилось,ничего не изменить,ходить и говорить он не будет..."
Спастический тетрапарез,эпи активность глушим Кеппрой(приступов не было и нет),частичная зрительная агнозия,грубая зпмр.Я изящного телосложения,муж худощавый и высокий,поэтому меня не смутила голова 32 при рождении Есика(32/32,2950 кг ,51 см),к тому же дочка тоже кнопочкой родилась(2880,49 см).Вредных привычек нет.
Сейчас Есику 9,5 мес ,улыбчивый мальчуган,хохотушка,следит за нами,иногда может перевернуться со спины,пытается брать в руки,трогать наши лица,тянется и интересуется яркими и блестящими вещицами,пытается ползти,любит на ручках сидеть,неустойчиво держит головку.Я езжу в Петербург и у немки обучаюсь войта терапией,ей занимаюсь с дитем весь день-через каждые 2 часа-5 раз в день выходит.Сейчас голова 39,5.недавно закрылся родничок.руки в кулачках,если на животе и постоянно зажимает большие пальцы.
Он стал крепче.Пишите,если что интересно спрашивайте.Мы живём в хабаровске

Добрый день Алена,нам 6 мес.ставят вторичную микроцефалию,хотелось бы с вами пообщаться,как сейчас ваш малыш?На сколько помогли уроки Эльке Вилицки,вообщем много вопросов,я с подмосковья,сейчас нахожусь в Питере,и 4 марта записаны на мастер класс к ней в качестве модели.(заранее спасибо за ответ)

[РыжулямамаВанечки]

У нас тоже те же самые диагнозы что и у вас. Эмоционально дочка. Молодец, лыбится, немного даже смеется, немного видит, но и руки в кулаках, тетрапарез и микро((( еще и судороги долбанули в 3 мес. Сейчас нам почти 4 мес. Будем знакомы!!!

И с вами бы пообщалась бы,у нас получается детки ровесники?Что то умеете?

[Aleksandra93]

@Алёна Кисс, вы серьезно? У нас голова как у вас была в таком же возрасте. Только мы родились с 34, то есть прирост меньше и даже нам микру исклбчили. Сейчас нам 1.3 и голова у нас 42, грудь 44. А насчет эпи- сделайте ночноее ээг, не факт что ее на ночном не выловят и придется менять препараты. Это может мешать развиваться