Моя задавака Ясминка

[Tanella]

        Искала все, что касается нашего заболевания, попала на сайт ангелочков. Перечитала много историй печальных и оптимистичных. Девочки, какие же вы все молодцы!!! Какие же вы все сильнющие!!! И детки ваши умнички!!!
        Меня зовут Татьяна. мне 41 год. Я мама трех прекрасных девчонок.Честно говоря, я даже не знаю с чего начать   Так хочется сказать: "Верьте в чудеса девчонки. Они бывают. И молитесь за деток своих, вымаливайте." И скажу , что я старшую дочку вымолила. Начну с того, что диагноз у меня был БЕСПЛОДИЕ, поставили мне его в 18 лет. Но я девочка-боец по жизни и потому решила, что дети у меня будут, свои, не смотря ни на что! Не буду описывать что и как, но в 22 года я родила вою старшенькую. Беременность прошла на одном дыхании, я училась тогда в универе на дневном, спешила написать все курсовые и защитить их досрочно. Успела все до родов. В 37 недель меня моя врач направила ложиться на дородовую, т.к. сама мелкая, а плод крупный, т.е. на КС плановое. Но в РД меня посмотрела зав.отделением и сказала, сама рожать буду. и у меня с перепугу начались схватки Я уже смутно все помню, 19 лет прошло, но период от начала схваток и до момента появления моей крошки составил 96 часов. Не было раскрытия, но вот 21.03.1996 года в 7.00 меня в очередной раз посмотрели на кресле, пробили пузырь и сказали:"Будем рожать!".Параллельно скажу, что в этот день привели студентов из меда на экскурсию и все происходило в их присутствии, а было их 15 человек.Заведующая предупредила персонал, что будут тяжелые роды, но студентов оставили. И вот я на столе в родзале, послушно выполняю все команды, а в этот момент препод, которая пришла со студентами, решила показать им какое сердцебиение у ребенка в момент его выхода на свет(ДУРА). У меня идет потуга, а мне на живот прикладывают в этот момент датчик, и я зажимаю головку на выходе и все... крик акушерки и кто-то локтем выдавливает из меня ребенка. Но почему-то тишина, ребенок молчит, меня заговаривают тем, что у меня все хорошо, разрывов нет, трещин нет, вы молодец. У вас девочка 3500 кг и 53 см. И тут она закричала. Когда мне ее показали, то она была замотана уже в одеялко красного цвета, но лицо было у нее синего цвета. Забрали ее в ПИТ и сказали, если мне не принесут ее кормить, то идти туда и все узнавать. Кто рожал в те времена, те еще помнят, что дети находились в отделении для новорожденных и их привозили на кормления мамам. Выписывали тогда на 7-е сутки( если все хорошо) и у мамы и у ребенка. Вот всем принесли детей, а мне нет. Я иду в ПИТ, а зав. реанимацией мне и говорит: " Ааа, эта та что синяя родилась, так она жить не будет!Двойное обвитие, асфиксия 2 степени, рефлексов нет, двусторонняя пневмония и в придачу резус-конфликт! Идите мамаша, лучше сами востанавливайтесь, молодая еще родишь!" Я конечно сначала упала в обморок, он перепугался начал меня успокаивать, что не все так жутко, надежда всегда есть, может и выживет. Но ведь я девочка-боец, сказала ему:"Если ты ничего не будешь делать, чтобы ее спасти и она умрет, ты последуешь за ней! Будешь грехи свои отрабатывать, души детские лечить! Поверь, я это сделаю, мне простят,спишут на состояние афекта!" И началась наша борьба за жизнь ребенка. Рефлексов нет, кормят через зонт. Лекарства на тот период вообще было не достать, даже если были деньги.А мне списки каждый день на формат А4. Мама моя тогда в банке работала и у управляющего жена родила тоже и тоже проблемы были с ребенком, так он заказывал лекарства где-то и нам помогал (спасибо ему огромное).С ребенком в реанимации мне разрешили быть практически сутками, убегала поесть и в туалет. На 3-и сутки мне сообщили, что резус-конфликт достиг масштабов ядерной желтушки, биллирубин 500 и растет, ничего не могут сделать. Вообщем:" Я врач, а не Бог! Я вызвал специалиста из генетического центра, он на этом "собаку съел". Будем ждать, что он скажет." А он сказал, что нужна немедленная операция по полной замене крови на донорскую llk, но никакой надежды он нам не дает даже то, что она доживет до начала операции. Скажу так, операция началась в 22.00, а закончилась в 7.00 утра, я за эту ночь потеряла 15 кг и покрылась вся пятнами, которые впоследствии открылись ранами. Но операция прошла успешно и начались дни ожидания: приживется ли донорская кровь, сначала 3-и сутки, потом 7-е. И вот мы победили, врач нам сказал:"Ох и упорные же вы девки!!! Был бы пацан - не выжил бы!"Все эти дни я упорно пыталась кормить ее из бутылочки, своим молоком кормила отказников. Я почему-то решила, что пока ей льют через зонт, она не поймет как это сосать. На 10 день разрешили дать 20мл своего молока, она его нормально восприняла, а ночью в тот день она взяла у меня грудь!!! Пролежали мы в роддоме ровно месяц, когда нас выписывали, мне сказали:"Зачем ты ее забираешь? Зачем жизнь свою гробишь? Она ведь будет растением!" Эпикриз у нас наверное на пачку бумаги. Невропатолог в поликлинике сказала:"Ну ты девка и дура, зачем тебе эта обуза" Мне помогали конечно все: бабушка, мама, муж, дедушка. Я не ушла в акедемку (спасибо бабуле с дедулей), переворошила кучу медицинских энциклопедий, справочников лекарственных, сама отменяла и назначала ей лечение, массажи, ЛФК и результат: в 4,5 месяца она села в коляске, в 6, 5 мес встала в кроватке, а первые самостоятельные шаги мы сделали в 9,5 месяцев. В 1 год она рассказала нам первый стишок (это конечно заслуга дедулички, он у нас пел в церковном хоре, дикция хорошо поставлена и он с ней много говорил, садил себе на коленки и стишки ей рассказывал, а она губочками за ним повторяла). В больницу мы первый раз после РД пошли в 11 месяцев, когда Санька ножку подвернула, какое удивление было у невролога когда она увидела как доча ходит и еще словечки лепечет.
Вот мои девчонки:


вот и Санька

Девочки, я не знаю, что именно сыграло такую роль, может просто Господь пожалел мою дочь ( я молилась и денно и нощно), может то, что я ни разу ни впала в отчаяние и ни секунды не сомневалась в ее выздоровлении, но не потому что была так самоуверенна, а потому, что только перечитав большинство ваших историй я поняла весь масштаб того, что могло быть. Может просто повезло.
 Но девчоночки, я всем вам и вашим деткам желаю , чтоб все ваши усилия не остались без положительного результата, чтоб вы и ваши детки были счастливы не смотря ни на что!!!

Но эта моя история о старшей дочке. А диагноз ДЦП у нашей младшенькой - у Ясмины. Но эту историю я напишу, когда мои девчонки лягут спать)))

[Анастасия86]

Татьяна, какая же Вы молодец! Вера действительно творит чудеса!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 

[Ирина Статных]

Вы молодец, на самом деле вера творит чудеса! И еще конечно важно в трудной ситуации не быть тряпкой! Мы нужны сильными нашим деткам, должны их отстаивать! Ждем историю про Ясминку,.

[Tanella]

Появилась возможность написать нашу историю дальше.
Когда Саньке исполнилось 6 лет, с мужем мы разошлись ( все как у большинства - завелась другая, ну и бог с ним).В 2011 году я познакомилась со своим вторым мужем. Расписались, забеременели (оговорюсь: с 2006 года у меня стоит диагноз надпочечниковая недостаточность средней тяжести, гормонозависимая). Но беременность прошла на легке, я ней наслаждалась, Милолика родилась на сроке 37 недель, родила сама, вес 3290  и рост 53 см. Не буду описывать сам процесс, как вспоминаю, хочу одному доктору "от бога" набить лицо. Но все обошлось слава богу без последствия для меня и для ребенка. Когда Ликусе было 4 месяца выяснилось, что я опять беременна. Решили, что это прекрасно! Вот только мой эндокринолог не очень этому обрадовался, сказал что мало времени прошло, организм не восстановился и мои надпочечники могут не выдержать. А вообще я просто герой, что на такое решилась. Так под присмотром гинеколога и эндокринолога прошла моя беременность. На 28 неделе меня положили в отделение экстрагенитальной патологии, контрольно меня обследовали, я пользуясь случаем выбрала врача, с которым хотела рожать, договорилась с ней. Она правда меня отговаривала:"Зачем вам платить лишние деньги? Роды 3, все пройдет быстро!" ( Ага, я прям вся такая быстрая: первые роды - 96 часов, вторые - 32 часа, 14 из них под окситацином, а тут вдруг третьи будут стремительные ). Вообщем договорились, что в 38 недель я приеду покажусь и будем решать как нам быть дальше. В 38 недель было принято решение ложиться в отделение в 40 недель. но если что, то звонить и сразу ехать. В сорок недель я приехала на дородовую, роды начались в 41 неделю. В этот день как раз у нас в Киеве в самом разгаре была революция. В 2км от РД находилась военная часть внутренних войск, которую революционеры брали штурмом. Короче стрельба, взрывы, понимание того, что если среди них будут раненные то прорываться они (революционеры)будут к ближайшему мед.учреждению, а это наш РД. Врач моя после дежурства поехала домой и сказала, что если начнется сразу звонить и она приедет. (а живет она на левом берегу Днепра, а роддом на правом). Тогда уже все перекрывалось по определенным направлениям.  В 21.00 у меня начинаются схватки, я звоню мужу и врчау (у нас совместные роды). Я не знаю как ей удалось. но она таки прорвалась и приехала ( дай ей бог здоровья). У нас был отдельный родзал, все проходило хорошо, смеялись, шутили. Все было четко как по плану - мне говорят - я выполняю, муж меня поддерживал(спасибо ему огромное), но в самый ответственный момент мои надпочечники не справились и я просто отключилась, а головка Яси уже на выходе llk Последнее что помню, что моя врач как ниндзя выпрыгивает на стол и выдавливает ребенка. Я очнулась, доча на мне кряхтит, муж плачет( я так и не поняла то ли от счастья, то ли за меня испугался ), вес 3600 и рост 54 см. Отвезли нас с Ясей в палату, все у нас было хорошо. Выписали на 3-и сутки. В месяц идем в поликлинику нам говорят:"Какой здоровый и ухоженный ребенок!" А в 2 месяца началось: голову не может поднять, спит изогнувшись шахматным конем и каждый раз дугой резко выгибается. Нам невролог в поликлинике говорит: "У вас гипертонус. Идите на массаж2. После массажа проблемы с поднятием и держанием головы ушли. Но, нам 8.5 мес, а мы не садимся. "Так  у вас гипертонус!" говорит нам невролог, а то что рука правая в кулаке и все только левой - так это она у вас левша, вы ей левую руку к боку привязывайте и заставляйте работать правой llk llk llk В 11 месяцев мы правда сели и начали ползать как раненный боец, волоча за собой ножки. На что нам было сказано:"90% детей так ползают!" Тут я вообще охр...ла llk Оговорюсь, в 3.5 и в 7,5 мес мы сделали НСГ сами, УЗИ тазобедренных суставов, занимались ЛФК и массажи ( все сами на интуиции). Мысли о ДЦП меня посещали когда я смотрела на ее правую ручку, на что мне было сказано:" Мамаша, вы ДЦПешников не видели, они не так выглядят!". Когда нам было 1,1 год я по отзывам в инете розысказала детского неврола Зеленскую Н.С., и вот она даже не гляда в наши бумажки, а только на Ясю произнесла: " У вас ДЦП. Будем надеяться, что это легкая форма, без необратимых процессов в мозге". Одно дело предполагать, другое - услышать. Я была в шоке. Но благодаря ей, благодаря реабилитологу, которого она нам подсказала, а больше всего благодаря нашей Милолике мы на сегодняшний день умеем все!!! Мы бегаем, все делаем обеими руками, разговариваем и даже переговариваемся, т.е. ведем полноценную жизнь. Но работы нам предстоит еще много: из-за неровной походки ( Яся еще прихрамывает) у Яси начинается скалиоз, у нас вальгус и т.д.
Девочки, если бы видели, как Милолика занималась с Ясей ( а они погодки) Она учила вставать на четвереньки, потом ходить на четвереньках, потом вставать на ножки (она давала ей свои ручки и поднимала ее и удерживала), так они делали Ясины первые шажочки. Ликуся каждый раз кричала мне:"Мама, мама!!! Смотри как мы с Ясей делаем! Правда я твоя умница!!!" А как Яся ее любит, она прям как хвостик за ней. Ликуся с сентября пошла в садик, так Яся подходит ко мне и говорит: "Иди за Икой в сядик! Я скуциля!"
 Сейчас нам дали инвалидность, но меня это слово уже не пугает, я знаю, что скоро его не будет в нашем лексиконе.
а вот и мы сегодня

а это с Милоликой

а это наш любимый папочка ( они его безумно любят)

а это мы вместе (старшая фотографирует)


Девочки, мне очень хочется, чтобы у вас у всех истории заканчивались также хорошо! Я вам желаю этого, мои вы хорошие
 

[Мама гуськи-гу]

спасибо за такую положительную историю!

[Старых Ольга]

здравствуйте! Очень интересно было читать вашу историю. И у вас такие классные девченки-сладуси! Дай Бог им здоровья!

[Катарина мама Алинки]

Как приятно читать такие истории!!!!
И по вам не скажешь,что мама троих детей,старшей из которых 19 лет!!!!Вы-Молодец!!!!👍

[tanuchka]

Ваша история -мечта многих мамочек на этом форуме. Хорошо, что обошлось такими минимальными проблемами.
Дай Бог, чтобы у  Ясминки   все побыстрее окончательно нормализовалось и все неприятности ушли навсегда!!!!!
Здоровья  вам и  вашим девочкам!

[Tanella]

Девочки, спасибо вам всем большое! Нам повезло, что кровоизлияние было незначительным, но если бы не халатность врача в поликлинике, то мы бы еще до года исправили все полностью.
Очень страшно, что жизнь наших деток зачастую в руках таких врачей, которых людьми то трудно назвать. Наша нам даже в ИПР накосячила, написала что нам необходима коляска для прогулок раз в 2 года, это при том, что она Ясю видела. Пришлось после ВКК бегать опять за ней, чтоб шведскую стенку нам вписала.   

[Тanya]

Здравствуйте. Прочитала вашу историю на одном дыхании. Вы большие молодцы 

на что мне было сказано:" Мамаша, вы ДЦПешников не видели, они не так выглядят!"

Какая знакомая фраза. К сожалению.

[Ирина Статных]

Вы умнички! А еще хочу отметить что если с ребенком не заниматься то и самая легкая форма дцп превратится в очень сложную, поэтому в этом плане вы постарались и в итоге дети живут нормальной жизнью, будем и мы на вас ровнятся!

[Аксема]

Спасибо огромное за вашу историю. Это просто вагон оптимизма, который поможет нам продолжать биться за наших драгоценных деток.

[Мария87]

Потрясающая история    успехов Вам и деткам и побед по жизни! 

[Tanella]

Спасибо вам девчонки
Я вам желаю, чтоб ваши истории тоже были со счастливым концом!!!