Другая жизнь...

[ZABAVA]

Здравствуйте! Меня зовут Люба, доченьку Саша. Рада что нашла такой полезный форум. Наша история отличается от многих рассказанных здесь, но объединяет нас одна боль - наши детки немножко другие. Наш диагноз сейчас такой: спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия,нарушение когнитивных функций, дизартрия... Но мы с этим боремся и уверенны что всё будет хорошо)))

[Ксюша]

Привет!!!Добро пожаловать!!!

[NATULYА]

Привет Любава-Забава и Сашулька, рада с вами познакомиться, присоединяйтесь к нам, показывайте свои фоточки, поподробнее пишите свою историю, знакомится, так знакомится, я Наташа и мой сынулька Кирюша, у нас тоже эпи. синдром Веста, судороги не купированы, но мы тоже как и вы боремся и надеемся на лучшее. 

[Большеглазая]

Привет! Рассказывай сколько дочурке лет?
Меня зовут Лена, сыночку Ростюшка

[ZABAVA]

спасибо, девочки, за тёплый приём...подолгу брожу по форуму - очень нравится здешняя атмосфера и настрой. И столько нужной информации!!!!! даже не знаю стоит ли рассказывать нашу историю... мне вообще сначала показалось что мы сюда немножко не вписываемся...

[Pappilonka]

Привет!!
Рады видеть!!
у нас тоже эпи..так что вес возможно..
Пусть здесь теб будет хорошо и уютно..
и ты найдешь новых друзей
Наталья и Аринушка

[ZABAVA]

вот собралась наконец мыслями написать нашу историю.. У нас была самая обыкновеная, но очень счастливая семья - я, любимые муж и дочка. Всё рухнуло в один миг, когда дочке было 2г 9мес мы втроём попали в аварию. Нас с дочкой сразу же увезли попутные машины в больницу, а муж остался зажатый в машине.. На следующий  день мне сказали что его больше нет… Горе, пустота, непонимание всего происходящего… Мы с дочкой были в одной больнице, я в обычной палате, она в реанимации…  Врач, который не отходил от  меня всё время отводил глаза, когда я о ней спрашивала, говорил что состояние её тяжёлое... один раз я всё-таки упросила чтобы меня пустили к ней. Моя девочка, которая ещё вчера  бегала и болтала безумолку лежала вся в  трубках, вокруг всё пиликало, она была в коме.. на голове повязка, из под которой торчали кудряшки.. правый глазик был чёрный и всё тело в таких вот чёрных гематомах.. Я её тогда попросила чтобы она боролась изо всех сил и не оставляла меня совсем одну.. Через 2 дня я ушла под подписку из больницы хоронить мужа..мало что помню об этом, боль была невыносимая.. А Сашу в этот день  увезли на реанимобиле в Москву в 9-ую больницу в нейрохирургию, в этот же день ей сделали там  сложнейшую  операцию… Я только потом узнала что в нашей ногинской больнице ей не давали никаких шансов, родственникам говорили ваш ребёнок  живой труп…сердце бьётся, а голова как арбуз, который уронили и он раскололся на много частей, если, и выживет, будет овощем... В 9-ой больнице после операции (трудно найти слова благодарности  нашим докторам-нейрохирургам) она продолжала лежать в реанимации…врачи молчали, говорили лишь молитесь, и мы молились… первичный диагноз: Тяжёлая открытая проникающая ЧМТ. Ушиб, размозжение вещества головного мозга тяжёлой степени тяжести. Вдавленный оскольчатый перелом лобной и теменной костей справа. Множственные переломы теменных костей. Субарахноидальное кровоизлеяние. Посттравматическая киста правой лобной области. Ушибленная рана лобной области справа. Спастический тетрапарез, больше слева. Судорожный синдром. Через неделю попробовали отключить от ИВЛ, но она не смогла дышать сама, а ещё через 3 дня смогла! Всё время пока она была в реанимации, меня туда не пускали  и я ещё не очень понимала всю тяжесть состояния моей девочки (родные боялись за меня и не говорили всей правды), мне казалось, что всё это происходит не со мной, сердце разрывалось оплакивая мужа,  думала свихнусь… невыносимая боль терять любимых..  Ещё через неделю врачи сказали что состояние остаётся тяжёлым, но стабильным и теперь нужно только ждать. Её перевели из реанимации в отделение.. и я снова увидела мою доченьку…лишь теперь я поняла весь ужас, это был ещё один шок.  Господи! что же стало с моей девочкой…она была в коме, как бревно, глаза открывала, но ни на что не реагировала.. ручки  ножки закарючились в спастике, всё тело было в гематомах и изгибалось от судорог, а самое ужасное что тогда меня убило - её обритая головка была такая большая (отёк) и был огромный шрам от уха до уха…широкая трепанация называется…  и пошли дни.. недели ожидания, её страшно крутило от судорог, кормили через зонд, капельницы,  пункции, томографии и т.п. Потом ещё 2 операции, одна опять на голове и ещё одна на ножке.. Она находилась, как говорили врачи в состоянии выхода из комы, чего мы только не делали чтобы вернуть её..я всё время расскаывала её любимые стишки  и сказки, пела  песенки и она потихоньку стала реагировать на речь, останавливать взгляд на мне! Судороги прекратились… Я по незнанке думала вот сейчас ещё немножко, и она как в кино в один прекрасный момент очнётся и будет прежней – бегать, прыгать, разговаривать… Два долгих месяца…Ровно через 2 месяца она пришла в себя!!! Впервые за 2 месяца у меня были не слёзы горя и отчаяния, а слёзы радости! Теперь я знала что будет ещё очень тяжело, но Саша будет жить и не будет «овощем». Но она не встала, не побежала, не заговорила… Ножки висели как плети, голову не держала, произносила только нечленораздельные звуки…мы продолжали лечится – массажи, ЛФК, физио и т.д.. и ещё через 2 месяца  она стала держать голову, снова сказала «мама»!!! ещё через полгода встала на ножки с поддержкой!  Нас перевели потом на реабилитацию в 18-ую больницу((( и нас так рьяно взялись там восстанавливать, что у нас опять начались приступы(( Мы прописались в больницах, за год всего два месяца были дома… и так продолжается до сих пор. Прошло уже 5 лет другой жизни…  Как это не банально звучит, но время действительно лечит – мы научились жить по другому. Сейчас Саше почти 8 лет, ну и что, что мы не ходим самостоятельно, будем  ходить - я в этом уверенна)) ну и что, что  плохо разговаривает и сильно отстаёт в развитии от сверстников - обязательно нагоним!

[maria081271]

  pgcvВы молодцы!!!Держитесь!!!

[ОльгаОльга]

 
Девочки- умнички!-боритесь!всё будет хорошо!!!

[deti-angeli]

ZABAVA, добро пожаловать к нам! Это почему же вы сюда не вписываетесь??? Наоборот, вы пришли именно туда, куда нужно!  У вас очень тяжелая история, как и многие здесь. Но мы поддерживаем друг друга, и вам желаем твердости и оптимизма, а самое главное ВЕРЫ в то, что всё обязательно будет хорошо. Мы с вами соседи, живем в Электростали. Здесь много из нашего города ребят. Мы постоянно встречаемся и очень надеемся, что и вы в следующий раз с нами встретитесь. Скажите, с вами есть кто-то, кто вам помогает?

[Ирчик]

 Здравствуйте Люба и Сашенька, без слёз невозможно читать вашу историю, не могу подобрать слова, тяжело, не дай Бог, крепитесь, мы с вами, я уверена, что здесь вы найдёте много друзей,

[Vivat]

Это Вам!
Добро пожаловать и приятно познакомиться!

[Happy_Mum]

Привет, Забава!

Мы из соседнего братского города Электростали. Горько читать твою историю..

Я бы с удовольствием увиделась с вами, пообщалась.

Добро пожаловать к нам!!!

Как вы сейчас?

[Каруселька]

Привет, Забава! Приятно познакомиться
Сколько же вы пережили! Молодцы, что не сдаетесь, желаю вам огромного терпения и успехов в этой борьбе

[Раиса]

Приветик Санечке и её мамуле! Слёзы рекой и думаешь, а сколько сил и терпения у женщин бывает. Удачи Вам!!!!!! Я Раиса доча Сашуля. У нас тоже спастический тетрапарез и всяческие задержки, но мы её любим больше жизни, а она в замен очень старается и трудится. Всё будет хорошо!!!!!!!!

Получилось целых два мишки, один маме другой сашуле.