Гидроцефалия

[Ирина-Захар]

Операция спасает жизнь нашим деткам! Послеинее они могут ЖИТЬ!
а реабилитация зависит от сопутствующих диагнозов. Кто-то развивается и растет без диагнозов и реабилитаций... Кто-то живет только реабилитациями...
Но Вам уже написали - нужно верить, что все будет хорошо!!!)

[Rover]

Уважаемые форумчане, все у кого есть контакты (мыло+тел+где работает) нейров и других "полезных" врачей сопутствующих гидре заболеваний, а так же актуальные телы больниц и центров, скиньте мне их в личку (если для Вас это не связано каким либо запретом). Не важно, Москва, Питер, Сибирь и т.д.. Если будет оценка их или его/её работы - отдельный респект, но конечно, совершенно не обязательно. Хочу их систематизировать в один файл. Потом раздам в обратку или по просьбе.

[DinaMa]

А гидра влияет как-то на мышечный тонус,я понимаю шунт это не панацея, но все же очень хочется надеяться?как потом обстоят дела с реабилитацией, может дает какой-то толчек в развитии?

Влияет конечно., ведь гидроцефалия по сути влечет за собой изменение структур (понятно, что не во всех случаях), и конечно же это сказывается на мышечном тонусе. НО точно нет смысла два раза волноваться, все вопросы нужны решать по мере поступления. Если есть вопросы до операции- решаем их, после операции смотрим на факт-  и решаем по месту. Ничего нельзя предусмотреть, т.к. предугадатиь как будет,невозможно.

[Trofka]

Всем привет! Может кто знает и подскажет что за фигня такая.сыну 9 мес.до этого с шунтом было куча проблем вот новая. Набухают переодически шишки с ликвором на голове то тут то там.в основном и чаще в горизонтальном положении.и исчезают то ль рассасываются то ли заливают назад. Родник почти зарос. Я так понимаю что набухают они либо или из родничка либо из отверстия где выходит шунт.  Делали несколько дней назад Мрт и там есть такая строчка что оттоку ликвора приветствий нет. Да и помпа такое ощущение не просачивается хотя нейро. Сказал что просачивается. Лежали в одной больнице там сказали что шишки возможно набухают из за того что в межполушарной щели тоже есть жидкость видно она подтикает и это пройдёт когда зарастает родник. В больнице где делали Мрт сказали просто бывает ребёнок же нормально себя чувствует. И все бы вроде ничего но сегодня ночью плохо спал нервничал утром покармила и сразу вырвали весь день спит а когда не спит нервничает и сосочка сосёт постоянно. Второй раз поел нормально рвоты не было. Может кто с подобным сталкивался?

[Svetohek]

У нас самой помпы нет, только сама трубочка, которая поверх черепа идет, и вдоль неё тоже иногда ликворная подушка образуется, наш нейрохирург, да и не наш тоже, сказали что это ничего страшного, главное чтоб резко не увеличивалась до угрожающих размеров. У нашей бывшей соседки по палате так и произошло, шишка за сутки раздулась на пол головы, их сразу на операцию положили на замену шунта, но благодаря этой шишке вовремя заметили дисфункцию и ВЧД не успело сильно нарасти, ребенок себя хорошо чувствовал

[Trofka]

Блин....ну вот

[Rhea]

Уважаемые форумчане, все у кого есть контакты (мыло+тел+где работает) нейров и других "полезных" врачей сопутствующих гидре заболеваний, а так же актуальные телы больниц и центров, скиньте мне их в личку (если для Вас это не связано каким либо запретом). Не важно, Москва, Питер, Сибирь и т.д.. Если будет оценка их или его/её работы - отдельный респект, но конечно, совершенно не обязательно. Хочу их систематизировать в один файл. Потом раздам в обратку или по просьбе.

Здравствуйте. Я могу сказать про фцн Тюмень. Центр федеральный, со всей России бесплатно, деткам ещё и сами талон розовый оформляют, от родителей только анализы, выписки нужны. Можно отправить снимки на мейл замечательному заведующему детским отделением, по результатам они назначат когда приехать, я созванивалась. Делают малоинвазивные операции. И отверстие в третьем желудочке, и шунты энлоскопически ставят. Условия проживания там шикарные. На каждых мама+ребёнок своя палата со всеми удобствами ( кровати, душ, туалет, раковина, шкаф, минихолодильник) каждый день моют. И все  это бесплатно. Заведующего зовут Якимов Юрий  Алексеевич, на ихнем сайте есть его контакты. Rover, читала историю ваших деток, и тут и на другом сайте. Как сейчас ваши дела? С днем рождения вас!

[Мария111]

 на другом сайте.

Скажите, на каком еще сайте можно почитать о гидре?

[Rhea]

Мария111, на материнстве есть тема, на литлван, на бебиблоге, у-мама-так кажется сайт. Вобщем то везде по немногу можно найти, забив в поисковике желаемое.

[Наталка М]

   http://www.galimova.com/search/label/%D0%B3%D0%B8%D0%B4%D1%80%D0%BE%D1%86%D0%B5%D1%84%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%8F   Мария111, мне очень нравится как там написано.

[Rhea]

Наталка М, а мне она нихрена не ответила. Несколько раз ей снимки отсылала.

[Наталка М]

Rhea, у нее несколько адресов. Я вроде на этот писала rezida@galimova.com  . Я задавала как-то пару  вопросов, мне ответила. Про диагнозы пишет доходчиво, не по-книжному.

[Rover]

Rhea, Спасибо. Скиньте мне в личку Ваше реал мыло.

[ИринаМ.]

девочки,вот и дошли мы с сыночком до вас..
с 1го месяца стоит гидроцефалия..ребенок развивается в соответствии возрасту
в операции было отказано и в москве и в питере..а я ничего не понимаю..жидкость растёт..а мы только таблетки и глотаем..вот поедем в питер на мрт,отправим в тюмень..сил совсем нет

[Мария111]

ИринаМ., гидроцефалия бывает разная, операция обычно требуется при окклюзионной гидре. У вас какая?