Гидроцефалия

[Ulana159]

@Ulana159, а когда Вам врачи говорили в течение года, что ребенок справляется, они на какие данные опирались? Вы делали только нсг или кт тоже?

на нсг. У меня тогда прям ....пунктик был. Не хотела наркоз и больничку. А кт у нас предлагали только в стационар...а в ФЦН нейро устраивало и нсг..через год после операции предлагали мрт...я не согласилась. Про кт без наркоза и слово ни кто не сказал. Нейро посмотрели все нсг, делали раз в месяц-два у одного спеца и на одном аппарате. Желудочки .... Скажем тк, общий объем не менялся. То рога задние больше. То передние. Прирост головы на верхней границе нормы. Плюс ребенок начал развиваться. постепенно, но верно. К моменту начала отката ( 1,10-1,11), ребенок учился ходить. Правда атаксия жуткая была. Да и осталась до сих пор..плюс речь начала возвращаться только через год после шунтирования. сейчас усердно работаем над понималкой...да же до бытового уровня не тянем еще.. И голова к моменту шунтирования  (2,2) голова была 58 см..

Давление по диску будет видно тогда, когда уже и по ребенку все будет ясно, чуть ли не последний симптом.

У малого и за день до первой операции, при окклюзии, глазное дно было совершенно нормальное. Все компенсировалось за счет родничка и швов.

Так много ошибок получается с телефона. И исправлять очень не удобно. Извиняюсь.

[Ulana159]

Поискала в дебрях истории сообщений. Нашла. Вот до такого состояния однозначно нельзя наблюдать ребенка. К моменту шунтирования желудочки были 70с чем то и около 110... Это фото мрт моего ребенка. Ему сейчас 3,5 года.
 . качество не ахти...и фото большие...

(кликните для показа/скрытия)

это 3,5 месяца, пару дней после эндоскопии.



это 2 года и 1 м,  МРТ по показаниям, т к у ребенка откат... следом ВПШ.



это через год после ВПШ, в 3,2

[Ulana159]

И любимая фраза зав до ФЦН в Новосибирске...
Я прошу сделать КТ, посмотреть как шунт и желудочки. Ответ.
Развитие идет, жалоб от родителя нет, клинических проявлений нет...значит все хорошо.
Послемоего возражения, что умственное  развитие на год, что у ребенка атаксия...ответ трясите неволога. Помпа отходит хорошо. С технической стороны нет вопросов..но если настаиваете. Сделаем мрт, на мое возражение, сказали на кт не полежит...а полежал бы.

[mama_irina]

Добрый день! Я новенькая, не знаю в какой теме написать.
Родились недоношенными 29-30 недель. Вжк 3 ст.
Сегодня нам 2 месяца. Объем головы 36 см, груди 31 см.
В 1 месяц - объем головы 31 см, объем груди 29 см.
Приезжал нейрохирург, нас переводят в Солнцево.
Врачи ничего особенно не говорят, я не понимаю, что происходит.

По результатам узи (записывала со слов врача)

Косые
18.7 слева
17.2 справа

Височные
Сл 13.8
Сп 13.6

Остатки тромбов
Множественные мелкие включения<br>

4й
Высота 11.9
Основание 14.5

Высота тела
сл 20.7
спр 23.3

Затылочные
Сл 50.3
Сп 50

Моро 5.9

Дорогие форумчане, что это все значит, чем это грозит?
Что происходит?
Подскажите, поделитесь опытом, пожалуйста.
К чему мне готовиться?

П.с. не знаю, в какую тему написать. Если не правильно написала, перенесите в нужную тему.

[RED-CAP]

@mama_irina,  у ребенка гидроцефалия, будут шунтировать .

[Rover]

@RED-CAP,  Её переводят в Солнцево, там не шунтируют.
@mama_irina, Вас будут уговаривать на эндоскопию. Я Вам давал ссылку на нужную тему, повторюсь: Шунтированные детки.

[mama_irina]

@mama_irina,  у ребенка гидроцефалия, будут шунтировать .

Ок.
Сразу настаивать на шунтировании, не соглашаться на полумеры типа эндоскопии или стента? (Если я правильно поняла из тем)

Т.е. вариантов благополучного исхода у нас нет?

[mama_irina]

@RED-CAP,  Её переводят в Солнцево, там не шунтируют.
@mama_irina, Вас будут уговаривать на эндоскопию. Я Вам давал ссылку на нужную тему, повторюсь: Шунтированные детки.

Да, спасибо, тему прочитала.
Читаю сейчас предыдущюю.

Что мне делать в моем случае?
Не соглашаться на эндоскопию?
Настаивать на шунте сразу?
Как мне лучше действовать в данной ситуации, исходя из коллективного опыта форума?

[Rover]

@mama_irina, Всё не очень просто. Вполне себе возможно, Вам  Петраки или Асадов скажет, что по их мнению у Вашего Ребенка показания к эндоскопической операции (не важно, с установкой или без стента), и они не видят смысла к Шунтированию, и если Вас не устраивает - пишите отказ.

[mama_irina]

@mama_irina, Всё не очень просто. Вполне себе возможно, Вам  Петраки или Асадов скажет, что по их мнению у Вашего Ребенка показания к эндоскопической операции (не важно, с установкой или без стена), и они не видят смысла к Шунтированию, и если Вас не устраивает - пишите отказ.

Я могу попросить их письменно подтвердить их выводы, что смысла в шунтировании нет? Или это будет расценено как дерзость?
Кто и где делает шунтирование в Москве, куда лучше обратиться?
Что бы вы сделали на моем месте исходя из вашего личного опыта, оказавшись в такой ситуации сегодня?

[Rover]

Я могу попросить их письменно подтвердить их выводы, что смысла в шунтировании нет? Или это будет расценено как дерзость?Кто и где делает шунтирование в Москве, куда лучше обратиться?Что бы вы сделали на моем месте исходя из вашего личного опыта, оказавшись в такой ситуации сегодня?

Если Ребенок не в Солнцево, проситься в другой центр. Как вариант: Тушинская, Морозовская, 9-ка (это для Москвичей) или РДКБ, НИИ Педиатрии (Федералы). Если Вы уже там: дождаться результатов обследований, поговорить с лечащим, по факту разговора определяться.

[mama_irina]

Я могу попросить их письменно подтвердить их выводы, что смысла в шунтировании нет? Или это будет расценено как дерзость?Кто и где делает шунтирование в Москве, куда лучше обратиться?Что бы вы сделали на моем месте исходя из вашего личного опыта, оказавшись в такой ситуации сегодня?

Если Ребенок не в Солнцево, проситься в другой центр. Как вариант: Тушинская, Морозовская, 9-ка (это для Москвичей) или РДКБ, НИИ Педиатрии (Федералы). Если Вы уже там: дождаться результатов обследований, поговорить с лечащим, по факту разговора определяться.

Ребенок не в Солнцево пока, он москвич. Из перечисленных в какую лучше проситься?
В Солнцево должны перевести завтра.

[RED-CAP]

Я могу попросить их письменно подтвердить их выводы, что смысла в шунтировании нет? Или это будет расценено как дерзость?Кто и где делает шунтирование в Москве, куда лучше обратиться?Что бы вы сделали на моем месте исходя из вашего личного опыта, оказавшись в такой ситуации сегодня?

Если Ребенок не в Солнцево, проситься в другой центр. Как вариант: Тушинская, Морозовская, 9-ка (это для Москвичей) или РДКБ, НИИ Педиатрии (Федералы). Если Вы уже там: дождаться результатов обследований, поговорить с лечащим, по факту разговора определяться.

Ребенок не в Солнцево пока, он москвич. Из перечисленных в какую лучше проситься?
В Солнцево должны перевести завтра.

нии Педиатрии на Толдомской.

[мама лили]

Сразу настаивать на шунтировании

да, но с тромбами вам сначала промоют желудочки наружным дренажем. иначе шунт забьется. как вариант для начала субгалеальный карман.

не соглашаться на полумеры типа эндоскопии или стента?

конечно.

Т.е. вариантов благополучного исхода у нас нет?

всмысле? с шунтом у нас в теме почти все ходят и выглядят обычными детками. эндо не поможет 99%. тем более возраст+вжк.

Кто и где делает шунтирование в Москве

НИИ Бурденко, доктор Коршунов Антон Евгеньевич. Для меня "на одной полочке с иконами". Он нас спас. До этого нас 15 раз шунтировали и безтолку. Он все исправил. Каждый вам будет советовать врача, который помог именно ему. Это нормально.

[мама лили]

Врачи ничего особенно не говорят, я не понимаю, что происходит.

Сегодня нам 2 месяца. Объем головы 36 см

для такой головы желудочки огромные. Затылочные рога большие очень. Что у вас с глазами?
4 желудочек большой, значит гидра оклюзионная.