Гидроцефалия

[мама лили]

@Мария111, я много общаюсь с мамами в сообществах по гидре. там есть и не оперированные. но там другие ситуации. и диакарб не пили. мое общение не ограничивается лежанием в больнице.
Тут недоношенный ребенок, после вжк неясной степени, но явно не 1. Гидра очень редко развивается после 2 стадии (по данным учебников в инете), чаще это 3 и 4 стадия вжк. автору вопроса нейрохирург пояснил их состояние нарушенной всасываемостью ликвора. желудочки продолжают расти. ситуация будет похожей как и с папой кирюши, так же потянут резину врачи, посмотрят как желудочки растут да прошунтируют. а могут еще и отказать в шунтировании, мол не требуется. по разным отговоркам. то клиники нет, то ликворное давление не большое, я сама все это слышала тысячу раз от врачей. но только на практике, плохо, когда уже есть клиника.
я знаю лично один случай, когда недоношенной девочке после вжк, не стали ставить шунт. желудочки росли, голова не сильно, но росла. мама радостная поехала домой, шунт же не нужен. все это время они наблюдались у нейра. проходит полгода. я снова с дочкой лежу в больнице. смотрю - они поступают снова. т.к. палата у нас была с ними на двоих и мы уже были знакомы, то она рассказала, что желудочки росли, клинике не было. ребенок веселый, ребенку на тот момент было уже 8 мес. не сидит и не ползает. но для глубоконедоношенного это норма. играет игрушками, следит, поет. тонус на мой скромный взгляд обычный, ребенок активный. голова немного специфичная, гидриковская, но кто не знает и не поймет. им опять проводят тесты, смотрят ликворное давление, кт. там растут желудочки. давление чуть выше нормы. их выписывают на 3 день, что шунт им не нужен. далее мы снова встретились в больнице, ребенок уже на вид инвалид. как говорит мама, ухудшение произошло спонтанно. всё что умел ребенок - ушло за неделю. резко нарос тонус. ребенка скрутило(как мама сказала), мы снова лежим вместе. и им снова отказывают в шунте. но теперь уже причина - мало мозга, его почти раздавило ликвором. ставить шунт опасно и бесполезно. не операбельны. мама в слезах. их выписали. мама хотела поехать в москву. дальше ее историю не знаю. выжидательная позиция в гидроцефалии (нарастающей) - бессмысленна. поэтому я и пишу - что не видела тех, у кого бы нарастала гидра, а потом раз и перестала нарастать. и живут эти люди себе дальше годами без шунта. - таких не видела.

[RFNZ28]

Шунт поставить тоже не панацея, с шунтом тоже очень и очень много проблем,  поэтому если есть возможность надо избегать его установки, естественно ставить по реальным показаниям. Проконсультироваться у многих врачей, выслушать кучу мнений. Лучше конечно сделать мрт. Бывает что рост желудочков останавливается. Например, один из многих врачей нам сказал что можно ждать до 25-30 мм, потом тянуть нечего.

[kipariss]

@RFNZ28, @мама лили, Спасибо за мнения! Это-то и пугает... с одной стороны шунт - не пломба в зубе ( но и дотянуть до отката полного очень страшно... этакая игра на удачу получается что ли?    я смотрю на свою девочку и она мне перспективной кажется, сейчас пусть медленно, но развитие идет... от этого еще страшней все потерять... Будем писать и консультироваться.. Сейчас только до приема дотянуть бы и КТ хотя бы сделать.. Нейр говорит для наркоза должен быть повод, чтобы МРТ делать... а я вот думаю - не повод у нас сейчас что ли? МРТ ведь делают заранее или когда уже "припрет" дальше некуда?

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

@kipariss,  не всегда можно ориентироваться на состояние ребенка....У моей дочери даже когда боковой желудочек стал практически на всю гемиосферу и ситуация была критическая не было ни одного признака! Глазки смотрели хорошо и ровно,сонливости не было,срыгивания тоже. Для нас это осталось загадкой,....Операции мы не избежали,тоже наблюдали,но у нас произошел в итоге резкий рост желудочка за две недели и если бы в эти две недели мы не сделали УЗИ то ребенка бы просто потеряли

[RFNZ28]

Нам шунт ставили после 2-х месяцев, но из за него выросла сильно киста, в 8 мес прооперировали кисту шунт убрали. После того как убрали шунт нарастала гидроцефалия тоже бегали делали через месяц мрт, мнения врачей разделились. А ребенок в это аремя чувствовал себя отлично развитие пошло быстро. В итоге рост желудочков остановился через 7-8 месяцев после операции на размерах 35-40. Голова конечно большевата для его возраста.  Но пока ребенок чувствует аебя хорошо. Один врач сказал надо шунтировать опять. Вам может стать плохо. На мой вопрос когда  станеь плохо он ответил может сейчас может завтра а может через 30 лет ( про себя я добавила а может нкогда). Я задумалась и из за этого я должна ребенка ложить сейчам под нож, когда из за шунта проблемы могут вылезти грубо говоря завтра ж е. Так и живем уже 5 год. Проверяемся  делаем мрт проверяем глазки

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

@RFNZ28, а у вас оба желудочка таких размеров? На ребенке это как сказалось? ДЦП есть?

[Ulana159]

Он сказал нам, что чем дольше вы компенсируете, тем дальше вы от шунта

компенсация, тут главное слово. если она есть, можно тянуть. если развитие...так себе...то о какой компенсации может идти речь? как у Вашего ребенка с умелками?

[Ulana159]

ребенок в это аремя чувствовал себя отлично развитие пошло быстро.

я, для себя, именно в словосочетании "развитие шло быстро" вижу суть. если развитие идет активно, то можно тянуть. если медленно... то можно дотянуть но серьезных проблем. моего 1,5 года тянули, правда после эндоскопии, развитие шло. но медленно и при постоянной работе...а когда закрылся родничок...пошел откат... т к компенсирующие возможности организма на этом закончились.  поставили шунт. развитие пошло...вот только с отставанием и в физике и самое главное в лирике...года на два...а то и с хвостиком. стоит умеренная уо..

[мама лили]

@Ulana159, да. согласна. тянут когда есть компенсация. то есть отсутствует прирост желудочков. а когда они растут - это декомпенсация.

[kipariss]

Он сказал нам, что чем дольше вы компенсируете, тем дальше вы от шунта

компенсация, тут главное слово. если она есть, можно тянуть. если развитие...так себе...то о какой компенсации может идти речь? как у Вашего ребенка с умелками?

@Ulana159, нам сейчас по гестации 3 месяца. Голову держим, сначала роняла - сейчас уже хорошо. Беспокоят зубы - берет прорезыватель и грызет прям, сильно. Удивляет что пока сама к игрушкам не тянется, гулит на них и мычит... Понимаю, что ей интересно, но брать сама не решается. Вот когда зуб почесать - вцепится и в рот тащит. Родных узнает, улыбается, гулит певуче на разные мотивы. Ногой, когда на спине лежит, иногда упирается и приподнимает попу. Я так понимаю это задаток к переворотам.. но до них пока далеко... Эмоционально только что-то последнее время грустная, но это может быть и из-за зубов...

[Мария111]

Ногой, когда на спине лежит, иногда упирается и приподнимает попу.

А это не патологический рефлекс? Мамы тяжелых детей описывают подобное - что ребенка невозможно положить на спину, ребенок сразу в мостик уходит

[kipariss]

@Мария111, нет, не думаю. Она так редко делает и педиатр, когда у нас была дома на осмотре, заметила это сказала что это попытка переворотов. Я сама раньше даже не обращала внимание на это.. На спине ровно, как правило, лежит

[RFNZ28]

@ЛЕМОНИСНИКЕТ,  да желудочки такие оба, симметричная гидроцефалия,и еще у нас киста зчя,которая после установки шунта выросла до гигантских размеров 7*6*5 см  хоть и оперировали ее просто вскрыли,чтобы дальше не росла, а так она у нас осталась.  Нет дцп нет, отставание в физическом ращвитие было, так пошел в 1.6, но самостоятельно садится из лежачего положения стал еще позже, хотя если посадить сидел и даже ползал по квартире сидя на ягодицах с 1.3. Сейчас в 5 лет физически почти догнал сверстников но я конечно как мама вижу проблемы некоторые. А умственно всегда был развит по возрасту

[Ulana159]

@Ulana159, да. согласна. тянут когда есть компенсация. то есть отсутствует прирост желудочков. а когда они растут - это декомпенсация.

Вот тут не соглашусь. Небольшой прирост не всегда требует вмешательств. Иногда нужно подождать. Но подконтрольно.

[RFNZ28]

@Ulana159, да. согласна. тянут когда есть компенсация. то есть отсутствует прирост желудочков. а когда они растут - это декомпенсация.

Вот тут не соглашусь. Небольшой прирост не всегда требует вмешательств. Иногда нужно подождать. Но подконтрольно.