Гидроцефалия

[Elennna]

нейрохирурги ставить, а вот кмн и профессор нет, ни в коем случае.

[Натаsha]

У нас гидра окклюзионная нормотензивная  + киста зчя,вжк 4 ст. ни как не развивается. 2 года голову не держит, но и врачи говорят, что очень тяжелый. Как у вас развитие?

У нас тоже было ВЖК-4, в выписке из реанимации написано "массивное паренхиматозное и внутрижелудочковое кровоизлияние", внутренняя сообщающаяся гидроцефалия. С 3-х месяцев стоит шунт.
Но развития у нас тоже нет, плюс не видит совсем (полная атрофия зрительных нервов). Нам почти 6 лет, голову до сих пор не держим.

[Elennna]

@Натаsha, у вас было внутричерепное давление высокое? Сразу постоянный шунт поставили? Из-за чего такое сильное ВЖК?   У нас на временном голову не держал, потом эти операции с  удалением шунта и трубки для лечения инфекции и все развитие вообще встало. Профессор говорит , если поставить шунт "вся голова в воде" , то что окажется на месте воды, если она уйдет?! Мозг говорит уже , к сожалению, не нарастет. Вторая врач кмн  в возрасте говорит тоже не поможет шунт (( Хотя читаю истории и у кого-то прям пошло развитие на шунте. У нас атрофия , но что видит и как пока не понятно, офтальмологи говорят не видать нам нормального зрения сначала было +3,5, теперь одна намерила молодая врач -6,5, другая чуть меньше. шунте

[Натаsha]

@Натаsha, у вас было внутричерепное давление высокое? Сразу постоянный шунт поставили? Из-за чего такое сильное ВЖК?   У нас на временном голову не держал, потом эти операции с  удалением шунта и трубки для лечения инфекции и все развитие вообще встало. Профессор говорит , если поставить шунт "вся голова в воде" , то что окажется на месте воды, если она уйдет?! Мозг говорит уже , к сожалению, не нарастет. Вторая врач кмн  в возрасте говорит тоже не поможет шунт (( Хотя читаю истории и у кого-то прям пошло развитие на шунте. У нас атрофия , но что видит и как пока не понятно, офтальмологи говорят не видать нам нормального зрения сначала было +3,5, теперь одна намерила молодая врач -6,5, другая чуть меньше. шунте

Неизвестно из-за чего такое ВЖК произошло в родах, понятно только что была гипоксия. А так ребенок доношенный и полновесный (4 кг). Давление было высокое, месяц в реанимации стоял наружный дренаж, было очень много крови в голове, в бутылку жидкость прям черная почти лилась и много. Потом дренаж сняли (когда ликвор очистился) и нас домой отправили на диакарбе. Голова за месяц на 3,5 см выросла и нам поставили шунт. Желудочки у нас не сильно сократились с шунтом, но врач сказал что сильнее и нельзя - мозга то нет почти, одна вода. Но повышенного ВЧД нет (т.е. шунт сбрасывает только лишнее давление). Ну и состояние сразу-же после операции улучшилось - до этого дочка лежала как кукла, почти не шевелилась, на каждое прикосновение плакала. А сразу после операции (в 3 мес), только отойдя от наркоза начала улыбаться и гулить, больше начала руками-ногами шевелить и пыталась на животе голову держать. Вот все наши умелки примерно на том уровне и остались, научилась только еще одной рукой все трогать и хватать, звуков больше стало со временем. Еще на бок умеет сама поворачиваться (это года в 2 она научилась) и все.
А развитие идет у тех, у кого мозг сохранен! Я видела ребенка с врожденной гидроцефалией, голова была в год 58 см. Так ребенок сам кушал ложкой, сам садился, все понимал, ходил за ручку. В 2 года (я созванивалась с его мамой) он самостоятельно пошел.

[Elennna]

@Натаsha, Странно конечно, что так произошло. У меня меньше килограмма родился и за месяц скинул до 600 грамм и 14 часов безводный период+кровотечение. Говорят, что у недоношенных ВЖК очень часто бывает тк сосуды еще очень слабые и +КС было. Хотя знакомая родила на таком же сроке и он в год пошел, у них нет кровоизлияния.  Мы игрушку так и не берем, т.к. спастика жуткая и дистонические атаки-криком кричит и пятнами покрывается от крика. Нас первый год "лучший невролог", так сказать, пыталась "вылечить" кортексином, глиатилином, пантогамом и другими ноотропами , а ему хуже и хуже, ночами не спал и невролог удивлялась не могу понять , почему такая реакция  на препараты, они  же хорошие. В итоге через год сами пошли на ЭЭГ ,  а там эпи-активность такая зашкаливает. Посадили нас на депакин, толку нет, теперь меняем. По физике делали массажи каждые две недели и толку опять0. Потом Войта, чуть получше на небольшое время и опять тонус и его корежит всего. Дома лфк по 4 раза делаю. По центрам нам говорят нет смысла с нашей головой толку не будет и он безрежимный чуть что крик , пока  рано. Теперь неврологи говорят , что очень тяжелый и его не вылечить, не помочь ему нельзя, что дожил благодаря моему уходу и толку не будет ...   У вас , что с тонусом гипо/гипер? Как реабилировали? Ездили по центрам? Какие методики пробовали? что врачи говорят? Прогнозы какие -то делают? Ноотропы пили? Эпи нет ?

[Натаsha]

У вас , что с тонусом гипо/гипер? Как реабилировали? Ездили по центрам? Какие методики пробовали? что врачи говорят? Прогнозы какие -то делают? Ноотропы пили? Эпи нет ?

У нас в основном гипотонус. Эпи есть, пятый год на депакине. До 3-х лет ездили на реа, делали Войту, ЛФК, массаж. Эффекта не было, только орала везде как ненормальная и вирусы цепляла, а на температуру у нас судороги. Кортексин нам до 2-х лет кололи каждые 2 мес. У врачей мы уже три года не были, толку-то от них. Заниматься дома у нас редко получается - час без истерик у нас за счастье, в последние два года ее периодически что-то беспокоит, порой целый день с рук не слазит (и ночь), периоды хорошего настроения все меньше и меньше. Какая уж тут реабилитация.

[Elennna]

@Натаsha, Как с понимаем речи? Разговаривает (буквы, слоги)? У нас пока ни как. На счет понимания не понятно? чуть что-то не так крик

[Натаsha]

@Натаsha, Как с понимаем речи? Разговаривает (буквы, слоги)? У нас пока ни как. На счет понимания не понятно? чуть что-то не так крик

Да нет, что вы, какая там речь! У нее только лепет. И понимания речи нет. Ну она понимает, когда к ней обращаются, слушает, может "у" сказать в ответ или что-то похожее на "да", но это неосознанно, типа общается так. А может просто сидеть и сама с собой "укать" и "дакать" по сто раз. А орет она практически постоянно - ей вечно все не так, только на руках молчит!
Еще "ма-ма" у нее получается, протяжно так, естественно это она не ко мне обращается, а просто так, тоже неосознанно. Еще она по голове себя часто бъет не парезной рукой и смеется, мы пытались ее отучить - не получается, теперь когда бъет мы говорим "дыщ", и она постепенно стала говорить "дыщ". Может звукоподражание, а может просто случайное совпадение. А вот например "папа", "нет" мы ее уже много лет пытаемся научить говорить, даже похожего ничего нет.

[Екатерина басангова]

Дорогие форумчане! У кто из детишек с гидроцефалией бился головой назад об кресло и т.д и ещё волосы дергали. Недавно начала замечать что так делает дочка и когда психует и в спокойствии

[мама лили]

@Екатерина басангова, это больше психическое. с гидрой она страдает часто... сходите к психологу в поликлиннике. может что пропишет...либо к неврологу..

[Veronika1]

Здравствуйте, неравнодушные! Подскажите, пожалуйста, может ли ребенок 2х месячный кушать все меньше и меньше из за увеличенного количества ликвора в головке. Моя девочка с каждым днем кушает все меньше и меньше. Ни один невролог ничего сказать не может. Не знаю куда бежать...

[мама лили]

@Veronika1, когда у нас наростало давление ребенок практически не ел. Их тошнит тогда, но не обязательно рвет.

[Tamonova]

Здравствуйте, неравнодушные! Подскажите, пожалуйста, может ли ребенок 2х месячный кушать все меньше и меньше из за увеличенного количества ликвора в головке. Моя девочка с каждым днем кушает все меньше и меньше. Ни один невролог ничего сказать не может. Не знаю куда бежать...

Увы, может. У нас такое было до операции. Но! Проверьте еще Hg. Мы перед шунтированием лежали на обслкдовании в гематологии, сделалм переливание, был hg 71, стал - 131. Аппетит появился во время переливания!!

[Veronika1]

Мамочки, миленькие! как доказать это врачам? Впервые столкнулась с этим. Ребенок первый и очень желанный. Опыта нет. Сложные роды, обвитие, также я подозреваю внутриутробная гипоксия была. Девочка моя пострадала. После этого врачам не верю вообще. Оббежали всех неврологов города, прошу госпитализации. Везде мне отказывают, крутят у виска. Но изменения есть увы и по результатам нсг. Как мне быть? Родные увы тоже пытаются меня переубедить...

[мама лили]

Здравствуйте, неравнодушные! Подскажите, пожалуйста, может ли ребенок 2х месячный кушать все меньше и меньше из за увеличенного количества ликвора в головке. Моя девочка с каждым днем кушает все меньше и меньше. Ни один невролог ничего сказать не может. Не знаю куда бежать...

Напишите результаты последнего нсг