Гидроцефалия

[мама лили]

Значит нам шунт нужен

я не имею права вам советовать ставить или нет. я не врач. я не видела ваши снимки до  и после, чтобы просто прокоментировать.

родничок шириной около 3 см

по ВАШЕМУ описанию, на мой взгляд у него типичная гидра. парой страниц ранее я показывала наше кт до и после шунтирования. и давала адрес электронки куда писать и как. но только без КТ (если мне моя хромая память не изменяет, врать не буду) по-моему они не берут.
то, что вас не рвет и нет клиники высокого вчд - вопрос времени, судя по разошедшимся швам,большой голове, напряженному большому родничку - у вас эти отверстия в черепе компенсируют давление.

[nomeat]

@мама лили, спасибо большое! напишу проконсультируюсь!

[Ulana159]

@nomeat,

то, что вас не рвет и нет клиники высокого вчд - вопрос времени, судя по разошедшимся швам,большой голове, напряженному большому родничку - у вас эти отверстия в черепе компенсируют давление

+100. Ни когда не рвало. А как родничок зарос...развитие встало. Мы на мнимом благополучии ( да же после эндоскопической операции) к 2м годам голову 58 вырастил....вот тогда врачи заохали...в 2,2 шунировались

[nomeat]

Девочки, спасибо за инфоомацию! Почему же все неврологи диакарбом все лечат?! И самое странное что многим помогает. Это наверное не истинная гидра? Извините мою неосведомленность, но я правильно поняла, что вариантов кроме шунта нет и его носят всю жизнь?????

[Севилья]

Девочки, спасибо за инфоомацию! Почему же все неврологи диакарбом все лечат?! И самое странное что многим помогает. Это наверное не истинная гидра? Извините мою неосведомленность, но я правильно поняла, что вариантов кроме шунта нет и его носят всю жизнь?????

@nomeat, Вы, прежде,ч ем себя накручивать, покажите ребенка нейрохирургу. Иваново - областной центр, детская нейрохирургия быть должна. Операционное лечение гидроцефалии - это давно протокольные истории, их делают в стране лет 20. если Вам нейрохирург что-то рекомендует, дальше уже будете решать, насколько убедительны аргументы в пользу того или иного действия. можно уже и в Москве консультироваться и т.д.
 сделайте первый шаг у себя, с минимальными оргхлопотами.

понятия "гидроцефальный синдром" в медицине не существует! Либо есть гидроцефалия, либо нет. При определенной степени нужно операционное лечение.
но не всегда.
размер желудочков, отмеряный по УЗИ сам по себе - не 100% показатель. Бывают индивидуальные особенности тоже. Важна динамика. а для "чистоты" динамики надо делать узи одним аппаратом. одними руками. а не сравнивать, например, роддомовские описания с нынешними.
нормальный нейрохирург сам узи сделает, чужие описания читать не будет.

в любом случае, если это гидроцефалия - не невролог должен ее лечить. они просто НЕ умеют, НЕ должны.

и исследуйте у окулиста глазное дно. Можно увидеть ВЧД. Либо не увидеть, если его нет, несмотря на линейные размеры желудочков по узи.   

[Rover]

@nomeat, Здесь всего лишь форум Родителей. Многие из них достаточно хорошо разбираются в болячках своих Детей, но... При общем названии Гидроцефалия, болезнь у всех протекает по разному. Лечение, эндоскопия, шунтирование, помогшие одному Ребю, для другого абсолютно бесполезны. Слушайте форумчан по личному опыту своего Ребенка, по советам о специалистах, именно врачи принимают решение, назначают лечение, прописывают лекарства, и... должны нести ответственность.
На ДА есть ветка рекомендаций Фу Родиона Гановича (https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53880.0), он зав отделением Нейрохирургии НПЦ "Солнцево", где, кстати, очень активно практикуют эндоскопию. Можно задать вопрос ему, есть еще с три десятка не менее звёздных нейров, чьих телефоны и почты могу кинуть на почту.
Диакарб активно практикуют во всех клиниках России, производят в Польше без сертификации ЕС. Основная проблема- он выводит из организма Калий, который пытаются компенсировать Аспаркамом. При всех отрицательных отзывах, есть один несомненный плюс - с ним Вы сохраните зрение (высокое ВЧД давит не только мозг, но и на глаза, что может привести к ретинопатии и др глазным болезням). На ветке "Шунтированные Детки" (https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54034.4530) есть активное обсуждение и препарата и кто что использует как альтернативу.

[nomeat]

Спасибо большое за ответы!!! Будем разбираться.

[мама лили]

Нейрохирургии НПЦ "Солнцево

я бы не рисковала с эндо...шунт конечно никто не хочет, инородное тело и прочее, но согласитесь он как то понадежнее?
про диакарб согласна от и до. еще ни один гидрик не вылечился диакарбом и прочими мочегонками. есть гидра - есть причина. это либо всасываемость, либо проходимость нарушена. а тут мочегонка ну никак не поможет. дожить до операции да. в других случаях нет.
то, что зовут малограмотные неврологи ГГС, вообще нонсенс. нет такого диагноза. нейрохирурги уже устали говорить об этом. гидра либо есть, либо нету. ее не может быть чуть чуть в голове. она либо есть, либо нет. то межполушарку лечат, то субх.пространство....неврологи берут на себя роль нейрохирурга и упиваются этим..... хотя в гидроцефалии многие неврологи не петь - не лаять.

высокое ВЧД давит не только мозг, но и на глаза, что может привести к ретинопатии и др глазным болезням

а разве отслойка сетчатки не болезнь недоношенных? я что то тут темна немного.... знаю точно, что высокое вчд приводит к атрофии зрительного нерва. про ретинопатию не сильна. она у нас была, мы ее лазером приштопали за раз.
@nomeat, растите здоровенькими! удачи вам откопать истину. пишите, не теряйтесь. ваш опыт будет многим полезен.

[Екатерина басангова]

Здравствуйте дорогие форумчане.я недавно на этом форуме.у нас внутренняя выраженная неокклюзионная гидроцефалии, гипоплазия мозолистого тела по МРТ.может у кого такие диагнозы, как вы развиваетесь?

[мама лили]

@Екатерина басангова, шунт стоит?

[Екатерина басангова]

Нет, мы не нуждаемся в нем

[мама лили]

@Екатерина басангова, с компенсированной гидрой тут народу единицы. т.к. эту зараза даёт срыв компенсации в любую минуту.

[Elennna]

Здравствуйте дорогие форумчане.я недавно на этом форуме.у нас внутренняя выраженная неокклюзионная гидроцефалии, гипоплазия мозолистого тела по МРТ.может у кого такие диагнозы, как вы развиваетесь?

У нас гидра окклюзионная нормотензивная  + киста зчя,вжк 4 ст. ни как не развивается. 2 года голову не держит, но и врачи говорят, что очень тяжелый. Как у вас развитие?

[мама лили]

@Elennna, шунта нет? это я к слову о нормотензивная... вжк 4 стадии, это кровоизлияние внутри желудочков с прорывом в мозг. после этого часть куда попала кровь отмирает. потому и не развивается. часто прогрессирует атрофия, т.к. билирубин, содержащийся в крови токсичен для мозга.
я положа руку на сердце скажу, - знаю только одного ребенка с вжк4 с развитием умом отлично, в физике как годовалый, но не ходит.
моё мнение, что вжк в целом губительно для развития. какой бы степени не было (( у нас 3, и не ходит, даже не стоит.... гипотония... ползать только только начинает. так шунт стоит и гидра.... эх.....

[Elennna]

@мама лили, был временный-субгалеальный карман , при рождении ежедневно откачивали воду. Потом убрали т.к. давление нормализовалось и инфекция за пол года нахождения появилась. А ВЖК 4 степени из-за 14часов безводного периода. Нейрохирург говорит клетки умерли и появилась вода.
Сейчас Прироста головы нет , родничок не выбухает. Шунт нам погоды не сделает т.к. виной атрофия головного мозга . Говорит , если ставить шунт, то можно заработать в нашем случае микроцефалию .  Мы уже обошли многих врачей и мнение на счет шунта 50/50. Молодые не