Гидроцефалия

[Tamonova]

Наши врачи примерно так же себя вели. Мы с мужем повезли дочку в Москву в 18 дней, кажется. Почти сразу после выписки. Сели в машину и поехали 1000км на свой страх и риск. В итоге, мы пролежали на обследовани и нам сделали операцию 22 июля, а дома нас на МРТ записали на 8 июля, ссылаясь на то, что нет срочности в данном обследовании. В Москве (Бурденко), покрутили пальцем у виска, услышав мнение наших врачей...
Пролечили везде бесплатно, Бурденко сами квоту оформили на нас, а ехали мы с мыслями о платной операции, чтобы не тянуть время на квоту.
Я это к тому, что в ряде регионов врачи боятся ответственности или просто не знают, что делать...
Везите ребенка в крупный центр или к толковым врачам, не тяните. Каждый миг на вес золота в таком возрасте.

[Veronika1]

.

[мама лили]

@Veronika1, Ника, ваш невролог выйграл диплом в карты )))))) у вас никакой гидроцефалии и в помине нет. Не в здумайте диакарб пить. А нейрохирурги от смеха умрут увивев Ваше узи. При гидре тела от 15-20 мм и выше, у многих и 70 и 80..... У вас здоровый малыш с 3 мм. Рога чуть выше нормы, мм на 2-3, но это не гидра. Это следствие гипоксии. Оно никак на малыше эти рога не отразятся.
С питанием. Возможно нужно подобрать смесь другую, эта либо не нравится, либо вызывает бурлеж в животе.

[natashaCekro]

доброго времени всем!!! может кто подскажет адрес электронной почты Зиненко Дмитрия Юрьевича,очень нужна его консультация,пока нет возможности самим поехать к нему в Москву на прием...Спасибо...

[Чед]

Девочки может кто знает, если есть гидроцефалия и начался отек мозга - хирургическое вмешательство нужно или врачи ждут чтобы отек спал сам?

[Мария111]

Девочки может кто знает, если есть гидроцефалия и начался отек мозга - хирургическое вмешательство нужно или врачи ждут чтобы отек спал сам?

Какая гидроцефалия? атрофическая или окклюзионная?

[Антонина]

Скорее всего это окклюзионная.
По моим предположениям если кровоизлияния не было,а действительно только гидроцефалия тогда механизм отека мозга другой:
Сначала из за высокого давления жидкости происходит вклинение в БЗО(или состояние близкое к нему) вследствии чего начинаются проблемы с дыханием и кровообращение и как следствие вторичная гипоксия
А значит есть момент вторичного гипоксического поражения мозга и отека

[Антонина]

Девочки может кто знает, если есть гидроцефалия и начался отек мозга - хирургическое вмешательство нужно или врачи ждут чтобы отек спал сам?

И еще по нашим протоколам именно хирургическое вмешательство улучшает отдаленный прогноз.Нейрохирург может сделать трепанационные отверстия(достаточно большие)в которые будет пролабировать(выпячиватся=выбухать)Отёчный мозг.Тогда повреждения=последствия отека мозга(та же тотальная атрофия-значит мозг длительно подвергался прессу-будет значительно меньше).
Это не шунтирование это как бы временная разгрузочная декомпрессия мозга.
Но опять же у вас другое государство.И навыки нейрохирурга разные.
И если на момент диагностирования отека было ДВС или падение гемоглобина или тромбоцитов то нужно время для стабилизации,а время всегда работает против

[IRINA26]

Мамы! Отзовитесь кому диагностируют наследственную форму гидроцефалии.
Нам с высокой долей вероятности ставят х-сцепленную форму гидроцефалии со стенозом Сильвиева водопровода с х-рецессивным наследованием. Болеют только мальчики, передается по линии матери. Причина - мутация гена L1CAM. Мать является носителем мутированного гена. Вероятность рождения больного мальчика 25%. Сдали анализы, ждем... Хотим родить еще малыша, но в такой ситуации нужно только ЭКО. Скажите, есть тут кто-нибудь с похожей ситуацией?? Буду очень рада пообщаться!!!

[марина1986]

Посмотрите пожалуйста, есть ли у нас гидроцефалия? Врачи все разное говорят

[kipariss]

Опытные форумчане, подскажите как быть, пожалуйста. Прочитала весь раздел гидроцефалии, в голове только каша (Врачам особого доверия нет, верила до поры до времени - итог, моя девочка на 28 неделе.
Ребенку будет 6 мес в начале января, по гестации ровно 3. Родилась на 28 неделе по причине хориоамнита, ЭКС. На 5 сутки вжк, доктора спорили в степенях. Кто говорил 2, кто 3. Ждали окклюзии - слава богу пронесло.
Далее менингит асептический из-за вжк. Куча антибиотиков, септический шок, даже писать не могу это до сих пор. Выкарабкались.
ВЖК рассасывалось хорошо, давление, видимо, еще снимали постоянными люмбальными пункциями, тк часто брали ликвор на анализ. Ликвор чист, все ок, поехали оперировать глаза, тк в это время уже ретинопатия дошла до пограничной 3 стадии.
Оперировались в Морозовской, там за головой никто не следил. Врач мне сказала - "что вы паритесь, это для них как синяк на коленке". Я настояла на НСГ платном, сделали - итог идеальный. Сказали, что по узи поставили бы 1 степени вжк и никак не больше.
Далее выписываемся, ребь не срыгивает, есть научилась, жалоб особых нет. Я, мать неугомонная, через месяц все же делаю контрольное НСГ - итог, небольшое нарастание, желудочки немного расширены. Ширина передних рогов 6,3; 7,6. На уровне тел 5,7; 6,5. Резюме – срочно показаться неврологу. Едем к неврологу, тетка по недоношенным спец. Говорит не страдать ерундой и жить спокойно, вентрикуголамелия. Что и делаем.
Далее переезжаем в Питер, соответственно другой доктор, 1ДГБ. Фамилии писать не хочу. Приезжаем на прием и делаем узи, прошел месяц всего - нарастание в прогрессии. 3 жел - 4 мм, Бок. прав - 21 мм, Бок лев. - 17. Ребенок чувствует себя хорошо, начинала голову держать. Назначают массаж легкий, б12.
Через месяц - снова увеличение, там где было 21 уже 27, где 17 стало 20 мм. Консультируемся в этот же день с нейром, поставил сообщающуюся ассиметричную гидру, спайки мешают всасываемости. На фоне нормального развития ребенка наблюдаем, пьем диакарб+аспаркам. Дозировка 1/4 таблетки каждый день в течение месяца.
Ребенок на диакарбе уже неделю. Лекарство, конечно, с ужасными побочками. Полезло все - и живот, и такихардия бывает. За декабрь прибавляла плохо, сейчас и вовсе вес встал.
Аппетит вроде пока такой же, но настроение уже не очень, стала меньше гулить и улыбаться, беспокойная. Нам через 10 дней опять на визит к нейру, говорит по нашему типу гидры - определимся с итогом в ближ. 3 месяца.
Я хочу посоветоваться, чтобы понимать хоть что к чему. Читала тут много, но так и не поняла - много ли детей, которые компенсировали со временем прогрессирующуюся сообщ. гидру? Мне непонятно - если итог один и это шунт, то зачем тогда ребенка диакарбом травить и ждать чего-то?
У кого-то перестали расти желудочки после 3 месяцев роста и просто сами остановились, такое может быть? И что потом происходит после отмены диакарба?
Прошу простить за некий сумбур в мыслях, уже у самой крыша едет от всего происходящего...

[мама лили]

Ширина передних рогов 6,3; 7,6. На уровне тел 5,7; 6,5.

раз наросло с такого, до

Через месяц - снова увеличение, там где было 21 уже 27, где 17 стало 20 мм.

то, идет нарастающая гидра. диакарб тут не поможет. ребенок стал старше, с возрастом вырабатывается больше ликвора, а раз всасываемость пострадала - то лишнее скапливается.

Аппетит вроде пока такой же, но настроение уже не очень, стала меньше гулить и улыбаться, беспокойная

нарастают симптомы. пока ребенок выдерживает и адаптируется к состоянию. при дальнейшем росте желудочков обычно становится резко плохо.

если итог один и это шунт, то зачем тогда ребенка диакарбом травить и ждать чего-то?

потому, что шунт поставить - надо еще выпросить, если только вам не резко плохо стало. страшно не когда шунт нужен, страшно когда он нужн, а в нем отказывают и ждут когда откат в навыках пойдет и ребенка 03 доставит в состоянии сопора. это суровая реальность. врачи ждут до последнего, не из плохих побуждений. они ждут, что ребенок справится. не все конечно. есть врачи, кто сразу говорит - я не видел чтоб нарастание прекратилось и ставит не дожидаясь ЧП у ребенка. но на такого попасть - как в лотерею выйграть.

что потом происходит после отмены диакарба?

потом после отмены идет резкий прирост. диакарб используют как временную меру, чтобы дотянуть до операции. обычно еще колят дексаметазон. чтобы не было отека мозга от давления ликвора. У какого нейра вы наблюдаетесь? может имеет смысл показаться другому? у нас тоже вжк3 степени, тоже 27-28 недель...шунт стоит. во время поставили.

[kipariss]

@мама лили, консультируемся в Питере 1 ДГБ у С**отникова. Он сказал нам, что чем дольше вы компенсируете, тем дальше вы от шунта. То есть чем старше дочь, тем вероятность его установки меньше. Я тогда не сообразила спросить почему... Прочитав тут кучу инфы, у меня сложилось мнение, что мало кто потом компенсирует в итоге. Поэтому и спрашиваю - я чего-то не понимаю или все-таки это возможно? Сейчас у ребенка еще зубы лезут, вся в слюнях, поэтому клиника  оч. стерта.. Сама не могу понять почему она беспокойная, грызет все.. Может зубы, а может и давление...
У нас сложность еще в том, что нет ни одного нормального исследования. Нейры по электронке консультируют т по узи? Спросила нашего врача не нужно ли нам мрт - сказал сейчас пока не видит срочности. Станет хуже - сделают в условиях стационара

[мама лили]

@kipariss, есл нарастают желудочки, точнее продолжают нарастать, это два варианта. либо прогрессирует атрофия, т.е. отмирает мозг, желудочки расширяются просто заполняя устое место в голове, либо прогрессирует гидроцефалия. и чем дольше сохраняется давление на мозг - тем больше клеток мозга отомрет безвозвратно. т.е. итог - атрофия.

Он сказал нам, что чем дольше вы компенсируете, тем дальше вы от шунта

я за 2 года таких ни разу не видела. если идет прирост желудочков - ставят шунт. если не ставят - голова растет, зрение теряется, умственные проблемы появляются. двигательные нарушения прогрессируют, идет откат приобретенных навыков.
другими словами, чем больше вы тяните (при условии что желудочки продолжают расти) - тем хуже последствия. и потом и шунт может не помочь. и вернуть здоровье не всегда получается потом. а погибшие клетки наука возвращать пока не научилась...к сожалению...:(
посетите другого нейрохирурга. послушайте другое мнение. заочно консультируют, но нужно иметь начальное КТ или мрт и недавно сделанное. КТ делается без наркоза 3 минуты. мрт с наркозом. от себя посоветую НИИ Нейрохирургии им. Бурденко. в Москве.

[Мария111]

я за 2 года таких ни разу не видела.

Каких таких и где вы их могли видеть? Дети с компенсированной гидрой избежали нейрохирургии