Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 200772 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн RFNZ28

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2055 : 24 Декабря 2016, 21:13:39 »
И конечно же не факт что поставив шунт у вашего ребенка прям пойдет развитие, никто вам на это не даст гарантии, но из за шунта тоже может быть куча проблем которые также это развитие тормозят (всякие дисфукции, эпилепсия). Поэтому шунт это не в магазин сходить, нужна консультация не одного врача.  А до года пока открыт родничок и есть некоторая компенсация можно подождать маленько. @kipariss, а как у вас растет при этом голова?

Оффлайн kipariss

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Катя и Зоя, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2056 : 24 Декабря 2016, 22:29:53 »
@RFNZ28, педиатр и невролог по разному намерили.. но за месяц прирост не больше 2 см точно.. у педиатра по 1 см за месяц (37,5 в начале ноября и 38,5 в начале декабря), у невролога 37 и 39 соответственно. Сейчас грудь уже чуть больше головы, 40,5 где-то

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2057 : 24 Декабря 2016, 22:35:49 »
@RFNZ28,   здорово что вы проскочили дцп!!!!!!!!Ту нас тоже киста 5 на 7 см...Но мы не миновали гемипарез к сожалению, а с интеллектом тоже норма.
Правосторонний гемипарез

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2058 : 25 Декабря 2016, 01:24:37 »
Небольшой прирост не всегда требует вмешательств.
небольшой? с 6мм до 20? за пару месяцев...это не большой прирост? с учетом, что голова у ребенка не сильно выросла....если это не атрофия, то мозг там прижало как надо...20мм при голове 38,5см...
И конечно же не факт что поставив шунт у вашего ребенка прям пойдет развитие
и не факт, что не поставив шунт(при продолжающимся росте желудочков) оно пойдет тоже. тут палка о двух концах. или прождешь компенсацию и зря, она не наступит - получишь проблемы типа УО и большую голову, а кто и тетрапарез в подарок получает...эпилепсию ту же... а кто то дождется компенсации, и будет жить как жил. то, что вам повезло схватить Бога за бороду, дождаться компенсации (я так понимаю у вас вжк 3 степени тоже было? при глубокой недоношенности?) - это как в лотерею выиграть. и советовать ставить на кон здоровье ребенка - большой риск. назад потом не отмотаешь. тут надо наблюдаться у нейрохирурга, но опять же, у такого, кто не профукает здоровье ребенка.
Поэтому шунт это не в магазин сходить
я не советую ставить шунт. или вообще что то ставить. я советую получить консультации еще нескольких нейрохирургов. у моей дочки 21 операция по шунтированию. сравнивать шунтирование с походом в магазин - ??? :uhm:



Оффлайн RFNZ28

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2059 : 25 Декабря 2016, 04:35:35 »
@мама лили,  вот поэтому что 21 операция у вас и многих ведь так, не 21 а, например, 10, но и этого много. ( у нас например была установка в 2 мес а потом сразу дисфункция через 2 нед). Я так же как и вы советую проконсультироваться у многих и многих врачей, сами катались по всей стране боясь упустить время, сделать мрт и кт, потому что сами плставили шунт исходя только из узи, считаю своей ошибкой. А про развитие ребенка в наших случаях это всегда лотерея как повезет и большого труда родителей.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2060 : 25 Декабря 2016, 06:03:06 »
я советую получить консультации еще нескольких нейрохирургов.
Вот это точно нужно сделать!
небольшой? с 6мм до 20? за пару месяцев...это не большой прирост?
Не за месяц же. Да и измеряли по нсг. Как бы погрешность ни кто не отменял. И, как пишет Галимова, до 30мм все еще можно ставить вертикуломегалию.  Под постоянным контролем, т к состояние уже пограничное.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2061 : 25 Декабря 2016, 06:05:33 »
сделать мрт и кт
Причем в динамике. Того же КТ будет достаточно.  вот тогда все встанет на свои места.

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2062 : 25 Декабря 2016, 12:12:06 »
@Ulana159, 15мм это выраженная вентрикуломегалия. 30мм это много....для мозга, у которого еще 2-3 мес назад было 5-7мм.... и при голове не 50-55см, а 38,5.... И если опираться на Галимову, гидроцефалия это прогрессирующий процесс роста желудочков. Вентрикуломегалия - увеличенные желудочки больше возрастной нормы, без постоянного прироста. У меня есть КТ, начальное, где у дочки при голове 34см желудочки 18мм.....и мы ходили с таким цирком в голове до 30мм....потом я сама повезла ее в НХО ставить карман. Без клинических признаков типа рвоты и прочего. просто @kipariss, делает НСГ, а там картину видит толком только узист. а вот если сделать КТ снимок то эти же 20 мм выглядят совсем по другому......я жалею, что я этот месяц(с 2 до 3 мес) просидела дома, я думала нам шунт не нужен, делала нсг каждую неделю. Витоге при установке кармана ликвор начал уходить, а задние рога были большие и затылок вмялся, стал плоский с вмятинами....потому что паренхимы там почти не было. ее зажало....до сих пор голова кривая и становится только хуже.
(кликните для показа/скрытия)

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2063 : 25 Декабря 2016, 12:16:37 »
Причем в динамике. Того же КТ будет достаточно.  вот тогда все встанет на свои места.

я думаю, что НСГ вообще слабый метод для отслеживания гидры. там каждый узист сценарист. как ему видится так он и запишет. а вот снимок КТ не обманешь. там даже самой все видно.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2064 : 25 Декабря 2016, 16:13:34 »
Причем в динамике. Того же КТ будет достаточно.  вот тогда все встанет на свои места.

я думаю, что НСГ вообще слабый метод для отслеживания гидры. там каждый узист сценарист. как ему видится так он и запишет. а вот снимок КТ не обманешь. там даже самой все видно.
+ миллион!!!! И вчд по нсг невидно. Так одни домыслы... И мы тому пример.
КТ в динамике. Хотя бы пару раз. И ситуация начнет прояснятся.


Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2065 : 25 Декабря 2016, 16:20:18 »
@мама лили, если нет окклюзии, всегда тяжело решаются на шунтирование. и сами нейры и мамы. На меня посмотри. Опять же, все врачи до 1,5 лет в голос пели, что все в приделах нормы. А в 2года, все пипец...заойкали все. Включая офтальмолога....кроме нейро. По нсг динамика отрицательная слабая. Развитие плохо, но идет. Из всех ой, прирост в 3см за 6м... А по мрт ...опа полная. Причем уже без шансов на 100% компенсацию.
Опять же. В первые год и два месяца после эндоскопии, грубо до 1,5  все было очень да же не плохо...правда медленно.
Да же исходя из своих ошибок.... Считаю надо наблюдать. Но одним нсг тут уже не проскочить...

Оффлайн kipariss

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Катя и Зоя, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2066 : 25 Декабря 2016, 17:37:39 »
Причем в динамике. Того же КТ будет достаточно.  вот тогда все встанет на свои места.

я думаю, что НСГ вообще слабый метод для отслеживания гидры. там каждый узист сценарист. как ему видится так он и запишет. а вот снимок КТ не обманешь. там даже самой все видно.
+ миллион!!!! И вчд по нсг невидно. Так одни домыслы... И мы тому пример.
КТ в динамике. Хотя бы пару раз. И ситуация начнет прояснятся.

Удивительно, что нам его сразу не предложили сделать?! Поедем на консультацию в первых числах января и будем проситься на КТ. Глазное дно у офтальмолога смотрели, но как мне сказала доктор - это слабый ориентир. Давление по диску будет видно тогда, когда уже и по ребенку все будет ясно, чуть ли не последний симптом.

Оффлайн kipariss

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Катя и Зоя, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2067 : 25 Декабря 2016, 17:41:57 »
@Ulana159, а когда Вам врачи говорили в течение года, что ребенок справляется, они на какие данные опирались? Вы делали только нсг или кт тоже?

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2068 : 25 Декабря 2016, 18:40:03 »
@kipariss, у нас в момент острого состояния вчд, глазное дно было в норме. даже родничок не выбухал. я вам показала наше кт, как выглядят ваши 20мм сейчас, примерно. и ниже КТ наше недавнее. есть же разница? прижат мозг огромными пузырями с ликвором или нет... я чесно говорю, я не понимаю выжидательную позицию у НЕДОНОШЕННОГО ПОСЛЕ ВЖК. затопит мозг и угробит ликвор нейроны. опять же..то же косоглазие...при сдавлении глазодвигательных нервов..
я вам дам всего два совета. но думаю, многие будут со мной согласны.
- сделать КТ (там могут быть совсем другие размеры ваших желудочков, как больше так и меньше, а это уже в корне меняет дело, у нас было по нсг 11мм(после наружного дренажа и его сняли и мы были без  всего) а КТ сделанное в тот же день показало более 30мм...а в другой раз, когда мы тоже были без всего, ни шунта ни дренажа, нам сделали нсг, оно показало нехилый прирост. нас экстренно на КТ, а там - без динами, размеры теже что и были неделю назад.)
- проконсультироваться у других нейров

Оффлайн kipariss

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Катя и Зоя, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2069 : 25 Декабря 2016, 19:06:41 »
@kipariss, у нас в момент острого состояния вчд, глазное дно было в норме. даже родничок не выбухал. я вам показала наше кт, как выглядят ваши 20мм сейчас, примерно. и ниже КТ наше недавнее. есть же разница? прижат мозг огромными пузырями с ликвором или нет... я чесно говорю, я не понимаю выжидательную позицию у НЕДОНОШЕННОГО ПОСЛЕ ВЖК. затопит мозг и угробит ликвор нейроны. опять же..то же косоглазие...при сдавлении глазодвигательных нервов..
я вам дам всего два совета. но думаю, многие будут со мной согласны.
- сделать КТ (там могут быть совсем другие размеры ваших желудочков, как больше так и меньше, а это уже в корне меняет дело, у нас было по нсг 11мм(после наружного дренажа и его сняли и мы были без  всего) а КТ сделанное в тот же день показало более 30мм...а в другой раз, когда мы тоже были без всего, ни шунта ни дренажа, нам сделали нсг, оно показало нехилый прирост. нас экстренно на КТ, а там - без динами, размеры теже что и были неделю назад.)
- проконсультироваться у других нейров

@мама лили, ну, как выглядят наши 20 мм это пока неизвестно и станет известно в ближайшее время. Насчет целесообразности КТ все понятно, спасибо за совет, будем делать. У других нейров тоже будем консультироваться, как сделаем КТ, чтобы было на что опираться. УЗИ нам делали в разных местах (кроме последних двух), соответственно, не информативно это все... насчет косоглазия - есть много предпосылок к этому, взять хотя бы лазеркоагуляцию.. сейчас об этом не думаю, разобраться бы с ближайшими действиями по приросту желудочков