Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 201304 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1980 : 28 Августа 2016, 19:21:08 »
Е@Elennna, я своего чуть не угробила эндоскопией. Мой намного легче Вашего. ВЖК  2-3. У нас в отделении выхаживания санировать не принято. Ждут когда само рассосётся. В 2,5 месяца вроде бы рассосалось. А в 3,5 уже были на операции в ФЦН Новосибирском. Далее контроль по нсг.развитие шло. Но очень медленно.в 1,10 ребенок стал ходить...но пошел откат по речи. По пониманию.. Ни как не мог расходиться...атаксия. Гипотонус. и все встало. в итоге в 2,2 поставили шунт. Развитие стадо возвращаться. Но повреждено уже приличные. голова взрослого. Конечно повреждения мозга не сравнимы.  Но проблем много. Часть мозга, грубо треть, просто
 плащ.. Уже съела себя и за эндоскопию и за отказ от мрт 1,3... А нейро... У них два вопроса. Блюет или нет. И идет ли развитие. Качество и типы последнего их не интересуют...
Пишите нейро. Собирайте мнения. И дай Бог Вам хороших людей на пути

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1981 : 28 Августа 2016, 19:37:54 »
@Ulana159, спасибо за Ваше мнение !!! вот самое интересное ,когда он только родился и вчд было рвоты и срыгиваний не было,сейчас опять перед операцией по снимку увидели вчд,но рвоты не было,только беспокойство и ночами толком не спал. Про развитие нейрохирурги почему-то во внимание не берут откаты,задержки развития нам говорили - лечите неврологию !
Вперед и только вперед!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1982 : 28 Августа 2016, 19:45:08 »
@мама лили спасибо! В прошлом году  нейрохирург говорил ,что шунт удлинять надо в брюшной полости ,тк ребенок растет а трубка нет. Надо рассылать наши кт и мрт и принимать решения,что делать дальше. Коршунов зав отделением ? Долго лежали  после операции?
@Elennna,

уточняйте у вашего нейрохирурга-какой длины трубку они ставили во время операции. например нас оперировали в Поленова, там недлинные ставят, прооперировали в 7 месяцев,  в 3.5 года уже сделали операцию по удлинению
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1983 : 28 Августа 2016, 19:49:32 »
@Elennna, у нас вообще симптомов не было. даже голова не росла. показатель только желудочки!

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1984 : 28 Августа 2016, 19:50:52 »
У них два вопроса. Блюет или нет. И идет ли развитие.
я когда по кт видела плохо дело - просто врала в наглую. да блюёт фонтаном, все плохо, орет день и ночь....иначе им плевать.

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1985 : 28 Августа 2016, 19:53:58 »
Про симптомы надо иметь ввиду эти показатели,у нас голова тоже не растет ,а желудочки растут и за год в два раза больше стали ,неврологу одному это не понравилось и она говорит голова то у него не в два раза увеличилась ,пишите в фед.центр нейрохирургии
Вперед и только вперед!

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1986 : 28 Августа 2016, 19:58:49 »
@Elennna, по русски - мозги затапливает - они от давления отмирают. вот и не растет голова. потом врачи обычно отказываются ставить шунт, т.к. мозга осталось мало.

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1987 : 28 Августа 2016, 20:11:06 »
@мама лили,  у нас из-за сильной гипоксии мозга произошла его атрофия,а вот из-за атрофии клеток мозга - гидроцефалия,как сказал нейрохирург пустоты заполнила водичка (((
Вперед и только вперед!

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1988 : 28 Августа 2016, 21:03:51 »
У меня еще вопрос к мамам и папам,если у ребенка однократная рвота стоит ли бить тревогу ? Идти к нейрохирургу ?  Думаю,что перекормила ,5разовое питание
Вперед и только вперед!

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1989 : 28 Августа 2016, 21:14:07 »
@Elennna, я бы на узи бежала, если у вас БР есть еще. оценить желудочкоую систему. увеличение - бегом писать с криками срочно помогите. да даже сорвалась бы да поехала в Бурденко. я видела там такое. когда мамы просто приезжали, плакали возьмите нас, нас наши угробить хотят - и их брали с улыбкой, чинили и выписывали кого на своих ногах, а кого с песнями агуканий...

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1990 : 28 Августа 2016, 22:14:09 »
Здравствуйте! Помогите пожалуйста советоми опытом. Ребенку 9 мес, здоровый, в смысле развивается нормально. Но в 4 мес неврологи поставили гидроцефальный синдром. По НСГ желудочки увеличены в 2 раза. Голова при рождении 38 см, сейчас уже 49. Родничок напряженный, швы разошедшеся, срыгиваний нет. Капризный, но играет и улыбается нормально. В 4 мес пропили курс триампура, через месяц на узи была норма, сделали узи в 8 мес - снова расширение желудочков. Пьем диакарб и аспаркам. Может кто что посоветует еще? Начиталась ужасов про гидру, страшно.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1991 : 28 Августа 2016, 22:34:40 »
Родничок напряженный, швы разошедшеся
обычная сообщающиеся гидроцефалия. странно что вас мочегонят. это не лечит ее. а чуток приостанавливает выработку ликвора но проблема не уходит.
Ребенку 9 мес

сейчас уже 49

Пьем диакарб и аспаркам.
ваш невролог диплом точно в карты выйграла...

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1992 : 28 Августа 2016, 22:37:34 »
Ребенку 9 мес, здоровый, в смысле развивается нормально

таких же знаю. но на форуме материнство. в итоге пили диакарб. в полтора года ребенок резко слег. откат в навыках до уровня новорожденки. мама тоже ничего не делала кроме мочегонки. отговорка была - чувствует себя хорошо, развивается. но гидра страшна внезапностью. в итоге их шунтировали. они учились жить заново. но насколько я знаю, сейчас им около 9 лет. они москвичи(тут к неврологам вопрос), и ребенок почти здоров, ходит в школу со всеми.
то что ребенок сейчас не отстает - это период мнимого благополучия. какие размеры родничка у него? всяко не меньше 2 смх2см?

Оффлайн мама лили

Re: Гидроцефалия
« Ответ #1993 : 28 Августа 2016, 22:39:04 »
@nomeat, вы из какого города? вам на КТ бы и к нейрам в Бурденко (всем их советую, нас из края пропасти за руку вытащили)...

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #1994 : 28 Августа 2016, 23:01:01 »
@мама лили, родничон шириной около 3 см. Мы в Иванове. А в Бурденко как попасть? Вот чуяла я что не так все просто. Значит нам шунт нужен??

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.