Гидроцефалия

[Rover]

@Elennna, Про энду поподробнее. Изначальный диагноз? Что сделали?

[Elennna]

@Rover, Ребенок родился глубоко недоношенным с сильной гипоксией и безводным периодом 14часов -итог Вжк 4 степени, высокое внутричерепное давление , внутренняя гидроцефалия, в полтора месяца поставили вентрико-субгалеальный шунт  и пунктировали ежедневно по 20 мл. Выписали в 4 месяца с этим шунтом . МРТ- окклюзионная гидроцефалия и признаками стеноза на уровне орального отдела водопровода мозга, арахноидальная киста ЗЧЯ, агнезии полушарий мозжечка, гипоплазии намета и червя мозжечка, умеренных дегенеративных изменений ПВЛ белого вещества гемисфер, гипотрофии мозолистого тела.  В 6 месяцев на плановом НГС обнаружили взвесь в желудочках , срочно госпитализировали и цитоз был больше 1000, ВУИ неуточненная (слали весь ТОЧ в ликворе -чисто, так и не нашли), поставили дренажи в голову и лечили месяц ликвор антибиотикам , убрали этот временный шунт .  Решался вопрос по нам на консилиуме, что делать шунт постоянный или нет, решили -ни чего не нужно, т.к. гидроцефалия нормотензивная была, один врач хотел шунт , второй нет, консилиум решил не нужно. Про эндоскопию ни кто и не предложил.  И тут случился откат и  развитие остановилось , до последней операции он пытался голову держать, брать игрушку и ползти , а после все пустые глаза.  С апрелся прошлого года активная реабилитация с утра до ночи и результата 0. МРТ январь 2016г. -синдром Денди Уолкера (киста ЗЧЯ
\ гипоплазия, аплазия полушарий мозжечка). Нарастающая внутренняя гидроцефалия. Дегенеративные изменения ПВЛ белого вещества. Гипотрофия мозолистого тела. Гипоплазия прозрачной перегородки. Церебральная субатрофия. Состояние после субгалеального дренирования  -- в этих местах долбит эпи-активность по ЭЭГ ! С этим мрт приходим к нашему лечащему - ни чего делать не нужно, отправляем в Тюмень  -приглашение на операцию приходит. Там по  МРТ - в-во мозга истончено, мозолистое тело с гипоплазией и истончением. Мозжечок значительно гипоплазирован, объем ствола уменьшен в области суженного водопровода спайки. Бивентрикулярная ненапряженная сообщающаяся гидроцефалия, гипоплазия мозжечка.  Сделали эндоскопию. Сказали наблюдать , второй этап, если что-то не пойдет -шунт.

[different]

@Elennna, судя по вашему МРТ, проблема действительно в неврологии (слишком много изменений), другое дело, что последняя операция добавила проблем. я вообще не понимаю, как вас могли выписать с временным шунтом??? это же прямо приглашение для инфекции проникнуть прямо в ликвор! вы из какого города? что за врачи вас так выписали?!

у нас тоже было и субгалеальное дренирование, и наружный дренаж (в бутылку), и инфекция с большим цитозом и уровнем белка, но при этом мы все время лежали в больнице под наблюдением, прикрытые тоннами антибиотиков. нам делали 2 микроэндоскопии, в итоге обошлись без шунта.

[мама лили]

сделали операцию эндоскопию

мы делали дважды. я дура! лучше б сразу шунт!

Ребенку 2 года голову не держит, не сидит, не переворачивается. Из диагнозов дцп, тетрапарез, жуткая спастика и тонические приступы , эпи-активность. Так вот у меня вопрос, у кого было что-то подобное у ребенка должно ли пойти развитие с такими диагнозами ????

не думаю. простите. я обманывать не люблю и не буду. возможно чему то он научится. я не Бог и никто так же. и никто не знает что будет с малышом при хорошей реабилитации. но историй с таким набором при более меенее развитии я не встречала.

признаками стеноза на уровне орального отдела водопровода мозга, арахноидальная киста ЗЧЯ, агнезии полушарий мозжечка, гипоплазии намета и червя мозжечка, умеренных дегенеративных изменений ПВЛ белого вещества гемисфер, гипотрофии мозолистого тела

Дегенеративные изменения ПВЛ белого вещества. Гипотрофия мозолистого тела. Гипоплазия прозрачной перегородки. Церебральная субатрофия.

бедный ребёнок...... при таком наборе ему эндоскопию сделали..... @Elennna, я могу вам посоветовать Бурденко и шунт. я почти половину из вашего рассказа прошла, включая вентрикулит, цитоз 2 тысячи и прочее...

[Rover]

@Elennna, Ситуация у Вас сложная, если не сказать - очень сложная. Согласен с @мама лили, нужно было сразу шунтироваться, но что сделано, то сделано. Вам нужно списаться с Нейрами из разных клиник, описать ситуацию, приложить обследования (МРТ, КТ, ЭЭГ, выписки), выслушать их мнение и рекомендации. И уже исходя из коллективного разума, принимать решение о дальнейшем лечении. Напишите мне в личку Вашу реал почту, я Вам скину телы и почты врачей.
По вопросу... У Вас было ВЖК, после него всегда Дети развиваются медленно и не стабильно. Столько наркозов. + энда, тож приличный тормоз. Всё будет хорошо, просто не быстро.

[Elennna]

@Elennna, судя по вашему МРТ, проблема действительно в неврологии (слишком много изменений), другое дело, что последняя операция добавила проблем. я вообще не понимаю, как вас могли выписать с временным шунтом??? это же прямо приглашение для инфекции проникнуть прямо в ликвор! вы из какого города? что за врачи вас так выписали?!

у нас тоже было и субгалеальное дренирование, и наружный дренаж (в бутылку), и инфекция с большим цитозом и уровнем белка, но при этом мы все время лежали в больнице под наблюдением, прикрытые тоннами антибиотиков. нам делали 2 микроэндоскопии, в итоге обошлись без шунта.

Добавила проблем предпоследняя операция (март 2015года) а эндоскопию сделали недавно и пока не понятно какой результат, еще в себя приходит.  У него временный шунт был внутренний, шишка на месте родничка подкожная торчала (в стационарах ставят бутылки - нам и в стационаре какую-то систему Арендта делали, тоже внутренюю). Мы из г. Омска. Выписали из нашей больницы нейрохирургической. Хотели этот шунт временный убирать в 2 года, когда подрастет, а пришлось в пол года из-за инфекции и сказали , что он уже не нужен ,т.к. давление нормализовалось. Я тоже бы очень хотела обойтись без шунта, т.к. пока лежала в нейрохирургии насмотрелась на шунтированных деток -некоторые лежат по 3-6 месяцев подряд из-за дисфункций, то в одном, то в другом месте.

[Elennna]

сделали операцию эндоскопию

мы делали дважды. я дура! лучше б сразу шунт!

Ребенку 2 года голову не держит, не сидит, не переворачивается. Из диагнозов дцп, тетрапарез, жуткая спастика и тонические приступы , эпи-активность. Так вот у меня вопрос, у кого было что-то подобное у ребенка должно ли пойти развитие с такими диагнозами ????

не думаю. простите. я обманывать не люблю и не буду. возможно чему то он научится. я не Бог и никто так же. и никто не знает что будет с малышом при хорошей реабилитации. но историй с таким набором при более меенее развитии я не встречала.

признаками стеноза на уровне орального отдела водопровода мозга, арахноидальная киста ЗЧЯ, агнезии полушарий мозжечка, гипоплазии намета и червя мозжечка, умеренных дегенеративных изменений ПВЛ белого вещества гемисфер, гипотрофии мозолистого тела

Дегенеративные изменения ПВЛ белого вещества. Гипотрофия мозолистого тела. Гипоплазия прозрачной перегородки. Церебральная субатрофия.

бедный ребёнок...... при таком наборе ему эндоскопию сделали..... @Elennna, я могу вам посоветовать Бурденко и шунт. я почти половину из вашего рассказа прошла, включая вентрикулит, цитоз 2 тысячи и прочее...

Скажите, пожалуйста, почему делали 2 эндо? Нам сказали одну максимум, а потом только шунт. По какой причине решили все-таки шунт ставить?  Как пошло развитие на шунте? Как операцию перенесли?  Просто ребенок тяжелый и проблем хватает, сказали эндоскопия должна помочь , а шунт - инородное тело и не известно как перенесет. Вы В Бурденко  оперировались ?  как я понимаю, нас не примут из Сибири по квоте.

[Elennna]

@different,  Вы КТ и мрт головы делаете для контроля эндоскопии? Как часто?  Как ребенка реабилитируете?

[Elennna]

на счет реабилитации, посоветуйте, что еще можно попробовать и что Вам помогло
После выписки из стационара по назначению невролога делали массаж 15 сеансов через каждые 2 недели+ ежедневное лфк 4 раза в день и пальчиковую гимнастику. - 6 месяцев.
Затем поехали в Чехию на Войту и занимаемся ей 10 месяцев 4 раза в день + лфк 2-3 раза в день + пальчиковая гимнастика + зрительная гимнастика + логопед.
Пробовали иглорефлексотерапию у Китайца , но этим еще больше спровоцировали эпи (2 эпилептолога разрешили иголки!).
 на логомассаж ходили , но из-за эпи запретили.
 Посещаем остеопата 1раз в месяц, 2-х гомеопатов (1-классик, 2-изопатией занимается).
 Наблюдаемся в 3-х клиниках у разных неврологов (чтобы хоть чьи-то назначения помогли).
Реабилитационный центр , где занятия с утра до вечера неврологи говорят пока не вариант, режима нет у ребенка, сон по 3-4 раза в день по 15 минут и сам плаксивый и на контакт не идет

[мама лили]

@Elennna, дважды делали в разное время эндо. я дура верила врачам, что поможет. а мозги затапливало. развитие было на уровне новорожденного. это было в 8 мес ребенкиных. потом в год...
ПОСЛЕ ШУНТА СТАЛ ДРУГОЙ РЕБЕНОК! я падаю в ноги создателю этого чудо прибора! развитие пошло через месяц после установки. переносили шунт плохо. т.к. я дура ставила его у рукожопых врачей. а когда доползли с лилей до бурденко, ребенок уже окосел глазами, физика на нуле и голова кривая... плюс шунт стоял уже в сердце, атриальный.... вобщем не повторяйте наших ошибок - сразу бегите в Бурденко. я УРОЖЕНКА Красноярска. так что тоже сибиряка. в Красноярске есть чудо мануал Медведев. я прям обоими руками за него и вам его рекомендую. лильку поправил на ура!  она у меня вся перекошеная была. сейчас не по квотам в Бурденко а по полису! все бесплатно! пишите врачу Коршунову сюда akorsh@nsi.ru 
по такому типу:
описание проблемы начиная от родов в кратце по хронологии. сухие цифры и диагнозы без эмоций. далее пишите неврологический статус на данный момент. и то что пишет вам окулист и нейрохирург. далее пишите свою просьбу о помощи, пожалостливее. и как вы видите ситуацию плюс ваши жалобы на ребенка. про ваших врачей не пишите, этика и все дела. потом содержимое диска с первым кт когда было вжк и последнее кт или мрт что есть, копируете и создаете папку на столе, туда все с диска вставляете. папку подписываете. ее в архив зип. не рар!  далее создаете еще папку, туда фото ребенка сейчас, глаза чтоб видно было, потом выписку из нейрохирургии последнюю и выписку невролога последнюю. эту папку тоже в архив зип. всей файлы подписываете. например последний осмотр невролога и т.д. потом заливаете эти два архива в drive.google.com и даете две ссылки в письме. все. ждете ответа. я делала так. он нас спас!

[Elennna]

@мама лили, спасибо за информацию!  А первый раз шунт в каком городе ставили ? Тюмень не рассматривали ? Нам там эндоскопию делали,клиника очень понравилась и врачи ! Если ,не дай Бог,что - то не так с шунтом ,то куда идти там где ставили или в свой город ?  Сейчас посмотрим как будет развиваться на эндоскопии ,мне интересно с нашей тяжелой неврологией . Как часто менять шунт ? По мрт смотрите динамику ?  У нас ребенок быстро растёт в длину

[мама лили]

@Elennna, тюмень нам написала по нашим данным что у нас все хорошо. туда же половина питера и хваленый Зиненко. Нас спасли в Бурденко в мае этого года.

Как часто менять шунт ?

Никогда! раз ставят и все. главное чтоб работал. а так работающий не меняют никогда.

По мрт смотрите динамику ?

по КТ.
ДО ШУНТА И ПОСЛЕ

(кликните для показа/скрытия)

мы сегодня

[Elennna]

@мама лили спасибо! В прошлом году  нейрохирург говорил ,что шунт удлинять надо в брюшной полости ,тк ребенок растет а трубка нет. Надо рассылать наши кт и мрт и принимать решения,что делать дальше. Коршунов зав отделением ? Долго лежали  после операции? 

[мама лили]

@Elennna, мы полтора месяца вместе с операциями. нас чинили конкретно. наши нам напакостили в голове. а вообще после установки шунта на 3 сутки домой. я по настоящему рекомендую именно Коршунова. он во первых контактный, все расскажет и скажет, сделает так как просите. во вторых он мастер своего дела именно по шунтам. в третьих он заинтересован спасти ребенка.

[мама лили]

@Elennna, нам раньше тоже говорили что удлинять надо. наши при...урки. прости меня Господи.... а в Бурденко ставят раз и навсегда. у нас запас стоит на 180 см роста.