0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
RED-CAP, Может и с наркозом, а может с частотой его приема. Нам МРТ нужно раз в 2 месяца, я стараюсь не чаще в 3 месяца. Причем я заметил: Кате делаем намного реже (1 раз за последние полгода) и у нее было всё ОК. Все МРТ и КТ у меня на диске, можно попросить дополнительно их описать, но зачем?... Многим родителям кажется это важным, они пытаются сами поставить или изменить диагноз. Иногда здесь читаю общение некоторых мам и отцов, думаю, такие все продвинутые, я и терминов половины не слышал. Но потом успокаиваю себя, тем, что у меня есть возможность послушать мнение не одного нейра, а двух или даже 4-х (Петраки, Коршунов, Асадов, Зиненко итд). Я не нейрохирург и для меня важно норма-не норма, плохо-хорошо, и именно это портит или поднимает мое настроение. У меня нет ни желания ни сил изучать медицину, я лучше потрачу энергию и время на поиски возможностей борьбы с заболеванием, знакомству с опытом других семей живущих с ним, попытаюсь сделать всё возможное и невозможное для лечения и реабилитации детей. Если у Вас нет записей на руках, то стоит подъехать в лучевую диагностику (Солнцево) с диском и они Вам всё запишут (500 руб).Кстати, для многих Российских врачей и из других стран (Европа, Китай), кроме самих снимков, ничего интереса не представляет. А мы вообще МРТ через год делали и была рвота.У меня нет никакого диска с записью МРТ, только снимки. Или я не знаю, что такое есть? А мне просто важно понять, насколько растут желудочки( это важно в нашем случае). А Асадов нам сказал сделать НСГ пока родничок не закрыт и отслеживать рост желудочков. НО через родничок уже почти не видно. Вот в чем суть вопроса.
Привет всем ! Хочу задать несколько вопросов очень меня волнующих:2.Всем ли детям прошунтированным с гидрой положена инвалидность? Или ее дают исходя еще из общего состояния ребенка? К примеру например если он не ходит...
beskit, спасибо, буду подкатывать к неврологу тогда, сегодня нейрохирург отказал в направлении на МСЭ, сижу до слез обидно pgcvсил больше уже нету, никому наши детки не нужны
Нам то же наш нейрохирург из Бурденко порекомендовал сделать МРТ в Солнцево,говорит там анестезилоги хорошие и дешевле в 2 раза,чем в НИИ Бурденко. Я разговаривала с Олегом Владимировичем Климчук,скажите,кто там делает МРТ,а без наркоза возможно? какой там аппарат? открытый или закрытый?
mamatwins, я Вам ответил в теме "Шунтированные детки". На УЗИ видно, что желудочки(чек) расширены, то есть ликвор не выходит, или выходит, но недостаточно, далее нужно сделать МРТ и пункцию, она покажет и наличие и качество ликвора, все это должен Вам озвучить нейрохирург (может я неправ, болезнь называется одинаково, но у каждого свои нюансы) . Про "медикаментозное" лечение не слышал (Диакарб+Аспаркам я не рассматриваю- это не лечение), есть еще вариант: Эндоскопическая операция (возможно с установкой стента), шансов "проскочить" 50/50, но многие врачи в Москве - против, хотя.... я сначала пошел этим путем, и не жалею, девочка без шунта, мальчик не справился и через месяц был шунтирован.
RED-CAP, Может и с наркозом, а может с частотой его приема. Нам МРТ нужно раз в 2 месяца, я стараюсь не чаще в 3 месяца. Причем я заметил: Кате делаем намного реже (1 раз за последние полгода) и у нее было всё ОК. Все МРТ и КТ у меня на диске, можно попросить дополнительно их описать, но зачем?... Многим родителям кажется это важным, они пытаются сами поставить или изменить диагноз. Иногда здесь читаю общение некоторых мам и отцов, думаю, такие все продвинутые, я и терминов половины не слышал. Но потом успокаиваю себя, тем, что у меня есть возможность послушать мнение не одного нейра, а двух или даже 4-х (Петраки, Коршунов, Асадов, Зиненко итд). Я не нейрохирург и для меня важно норма-не норма, плохо-хорошо, и именно это портит или поднимает мое настроение. У меня нет ни желания ни сил изучать медицину, я лучше потрачу энергию и время на поиски возможностей борьбы с заболеванием, знакомству с опытом других семей живущих с ним, попытаюсь сделать всё возможное и невозможное для лечения и реабилитации детей. Если у Вас нет записей на руках, то стоит подъехать в лучевую диагностику (Солнцево) с диском и они Вам всё запишут (500 руб).Кстати, для многих Российских врачей и из других стран (Европа, Китай), кроме самих снимков, ничего интереса не представляет.
Цитата: Rover от 02 Сентября 2013, 00:41:21RED-CAP, Может и с наркозом, а может с частотой его приема. Нам МРТ нужно раз в 2 месяца, я стараюсь не чаще в 3 месяца. Причем я заметил: Кате делаем намного реже (1 раз за последние полгода) и у нее было всё ОК. Все МРТ и КТ у меня на диске, можно попросить дополнительно их описать, но зачем?... Многим родителям кажется это важным, они пытаются сами поставить или изменить диагноз. Иногда здесь читаю общение некоторых мам и отцов, думаю, такие все продвинутые, я и терминов половины не слышал. Но потом успокаиваю себя, тем, что у меня есть возможность послушать мнение не одного нейра, а двух или даже 4-х (Петраки, Коршунов, Асадов, Зиненко итд). Я не нейрохирург и для меня важно норма-не норма, плохо-хорошо, и именно это портит или поднимает мое настроение. У меня нет ни желания ни сил изучать медицину, я лучше потрачу энергию и время на поиски возможностей борьбы с заболеванием, знакомству с опытом других семей живущих с ним, попытаюсь сделать всё возможное и невозможное для лечения и реабилитации детей. Если у Вас нет записей на руках, то стоит подъехать в лучевую диагностику (Солнцево) с диском и они Вам всё запишут (500 рКстати, для многих Российских врачей и из других стран (Европа, Китай), кроме самих снимков, ничего интереса не представляет. + 1000000 и еще не знаю сколько нулей!!!!!Первый год после постановки шунта только и дергались- "что да как" и размеры желудочков сильно интересовали и на каждый взмах головы реагировали. И врачей на Кт и МРТ доставали, почему не написали размеры. как де так!!!-мы ж наблюдаем!!!классную фразу мне тогда Дмитрий ЮРьевич бросил- расслабься... И живи. И не такое в жизни бывает, гидроцефалия не приговор. Честно- расслабилась! Сейчас отпустили ситуацию- да и фиг с ними с желудочками, что они у нас огромные, развивается же ребенок- и это самое главное!!! А медикам реально в п.........у засунуть их все прогнозы и пожелания(не относится к нейрохирургам!)
RED-CAP, Может и с наркозом, а может с частотой его приема. Нам МРТ нужно раз в 2 месяца, я стараюсь не чаще в 3 месяца. Причем я заметил: Кате делаем намного реже (1 раз за последние полгода) и у нее было всё ОК. Все МРТ и КТ у меня на диске, можно попросить дополнительно их описать, но зачем?... Многим родителям кажется это важным, они пытаются сами поставить или изменить диагноз. Иногда здесь читаю общение некоторых мам и отцов, думаю, такие все продвинутые, я и терминов половины не слышал. Но потом успокаиваю себя, тем, что у меня есть возможность послушать мнение не одного нейра, а двух или даже 4-х (Петраки, Коршунов, Асадов, Зиненко итд). Я не нейрохирург и для меня важно норма-не норма, плохо-хорошо, и именно это портит или поднимает мое настроение. У меня нет ни желания ни сил изучать медицину, я лучше потрачу энергию и время на поиски возможностей борьбы с заболеванием, знакомству с опытом других семей живущих с ним, попытаюсь сделать всё возможное и невозможное для лечения и реабилитации детей. Если у Вас нет записей на руках, то стоит подъехать в лучевую диагностику (Солнцево) с диском и они Вам всё запишут (500 рКстати, для многих Российских врачей и из других стран (Европа, Китай), кроме самих снимков, ничего интереса не представляет.
Автор
Тема: Гидроцефалия (Прочитано 203172 раз)
