Будущее наших детей....

[Олеся]

... гоню всегда эти мысли.... но они настойчиво лезут в голову... знаю, что тяжелым, лежачим детям, коим является мой сын, выпадает мучительная доля если не станет родителей. Он ничего не может, даже озвученный здесь суицид ему недоступен коли мучения станут невыносимыми...

[maria081271]

Я хочу вместе умереть с лапусиком . Пусть завтра или через 50 лет.
 Это - идеальный вариант , жалко нас не спросят 😞

Аналогично! Причем сразу или разбится, или утонуть, или в пропасть упасть. И чтобы нас не нашли,  и сыну не пришлось бы похороны организовывать.А сын пусть за нас двоих живёт,  долго и счастливо!

[NAB]

Наш физически да и в целом,  пожалуй,  не тяжелый. Но увы,  в условиях наших реалий,  ему одному не выжить,  и боюсь,  не только в 19...
Физически в интернате он выживет. Но только физически. 
Ему трудно формулировать словесно свои переживания,  страхи и т п.  Поскольку просто разговариваем о многом,  я знаю - он не хочет жить в интернате.  Потому что  в его понимание - это как больница.  Согласна,  кстати,  разница,  по сути,  в название.
Но из больницы мы выходим,  полечившись.  А в эту "больницу " с навязанными тебе судьбой соседями,  персоналом - пожизненно... Брррр...
Надеюсь,  что судьба будет к нему милостивой,  и мы уйдем из его жизни тогда,  когда будут варианты сопровождаемого проживания,  есть в этом продвижки. Но судя по темпами - лет двадцать до реально работающих на местах вариантов.

[Сиренька]

Наверно только у нас мамы хотят пережить своих детей. Такие же мечты, к сожалению.

Как бы это ужасно и жёстко не звучало,но это так.Потому что с ужасом думаешь, что ждёт ребёнка,после того как тебя не станет.И других детей не хочется обременять,никто не знает,как поведёт себя сестра или брат.И возможно не у всех будет возможность нанять сиделку.Часто посещают мысли,и иногда до дурноты становится.Но пока гоню от себя  такие мысли.

[Мария87]

Я что то не видела стариков ДЦПешек,  где они?

Ну ведь мы говорим о том, что раньше не было такого "совершенства" реанимации (в кавычки беру, потому что возможность вЫходить ребенка реанимац. мерами не означает, что он останется здоров при имеющихся врожденных проблемах). Вот и не выживали такие. Самому "возрастному" человеку с ДЦП, которого знаю,  56 сейчас, несколько 45-летних тоже на виду. А так может и правда в интернатах живут такие, их на улице при всем желании не увидим, к сожалению.

[maria081271]

@Мария87, Я старше 30 лет не знаю ДЦПешек,  в нашем районе не видела во всяком случае. А деток полно!(

[Мечты Сбываются!]

я знаю старше 30, даже 40, только им на улицу не выйти просто живут в высотке с узким лифтом и рост с весом такой что пожилой матери не нагуляешься уже, не натаскаешься
а с детьми то проще всяко

[maria081271]

@Мечты Сбываются!, 30-40-45-50 для меня это молодежь,  старики где? Если не в интернете,  то в вечном дом отдыхе скорей всего! (

[Асся]

Мне было 25 лет, не было больного сына.
В Борнмаусе (Англия, побережье Ла-Манша) помогала с благотворительным концертом для инвалидов.
Привезли в зал на концерт несколько человек на колясках, на специальный столик поставили апельсиновый сок, за каждой коляской стояла медицинская сестра ( им тоже, наверное было интересно смотреть и слушать концерт, не знаю, но похоже было по реакции тех, кто в коляске, что ничего необычного или затравленности какой-то не ощущалось)

Мягкие ковры, внимательное, доброе ( ну услужливое по крайней мере) отношение. Дорогое заведение, по-видимому.

Надо бы нам как-то это претворить. У нас денег- то больше по любому в России, если не дербанить на этом)))

50 юристов еще приставить, чтобы каждый за другим наблюдал))

Хотя в принципе, я за НАШУ раннюю и максимальную реабилитацию и адаптацию. Либеральная экономика не показала жизнеспособность (только за счет кого-то)

[--TaNa--]

 Прошло сегодня в новостях . Вставлю сюда .

Организации, которые по тем или иным причинам откажутся обслуживать инвалидов, граждан старшего возраста или матерей с маленькими детьми будут штрафовать.

В Кодексе об административных правонарушениях в разделе «Нарушение иных прав потребителей» появится новый состав правонарушения - действия, связанные с отказом потребителю в доступе к товарам, работам или услугам по причинам, обусловленным ограничением жизнедеятельности, состоянием здоровья или возрастом.

Такой законопроект размещен на Федеральном портале раскрытия нормативных правовых актов. http://regulation.gov.ru/
Подготовлен он Министерство труда и социальной защиты РФ

Правда, в законопроекте уточняется, что в некоторых случаях можно будет безнаказанно отказать инвалиду или гражданину пожилого возраста в получении услуги или приобретении товара. Речь идет об особых ситуациях, прописанных в законодательстве.

Если же у магазина или кафе нет серьезных оснований отказать в обслуживании пожилому или больному человеку, их будут ждать штрафы в размере от 15 тысяч до 30 тысяч рублей для должностных лиц, от 50 тысяч до ста тысяч рублей - для юридических.

Внести изменения предлагается в связи с тем, что участились случаи отказа инвалидам, гражданами старшего поколения и другим социально уязвимым категориям граждан в доступе к объектам и услугам в потребительской сфере, сфере отдыха, транспортной инфраструктуре по признакам наличия расстройства здоровья, ограничения жизнедеятельности или возраста.

[NAB]

@maria081271,  я знаю.  Тезка моего сына.  Немного тебя моложе.  Диагнозы точно не знаю,  какая форма.  Гиперы точно присутствуют.  Ходит сам,  с палочкой.  Речь не очень внятная,  но понять при желание можно ( разговариваем с ним). Живет с мамой,  бабушка недавно умерла.  Многое в быту делает,  ходит куда нужно.  В магазины часто ходит,  продавцы знают,  помогают. 
Не знаю,  сумеет ли один без мамы,  но пока вот так живут,  вполне хорошо.

[maria081271]

@NAB, Единичные случаи!(

[Летнее солнышко]

Буквально на днях в Красноярске http://m.babr24.com/?IDE=177620

[NAB]

@NAB, Единичные случаи!(

Тем не менее - есть.  И это по сути,  просто случайно известное,  я не искала специально.
Вижу,  у слову еще пару женщин взрослых,  за тридцать точно.  Видимо работают где то.  По походка видно и фигуре,  хотя ходят без опоры.

[maria081271]

@NAB, Ну я же писала про старых ДЦПешек,  а не про 30-40-45-50, где они?