В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
Синдром Мартина-Белла
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Синдром Мартина-Белла (Прочитано 15852 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Maria P.
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Синдром Мартина-Белла
«
:
13 Января 2016, 19:26:19 »
Всем привет! Вот и наша очередь подошла представиться здесь. До этого только читала и ждала диагноз. Вчера получили из Centogene официально подтверждение тому, что у сыночка синдром Мартина-Белла. Нам 1 год 3 месяца. Буду рада общению. Пока в голове сумбур и апатия, что делать, куда идти... Но это наверное дело времени. На этом форуме очень сильные мамы, надеюсь смогу стать такой же.
«
Последнее редактирование: 20 Января 2017, 22:15:40 от Ruta
»
Записан
Богом данная
Старожил
Сообщений:
271
Страна:
Благодарностей: 2
Награды
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #1 :
13 Января 2016, 20:32:48 »
Привет!!!Как вас зовут,как зовут вашего ребенка?Что умеете?Обживайтесь,делитесь что вас пугает,чего остерегаетесь,может станет легче.Все будет хорошо!
Записан
Mari943
Интересующийся
Сообщений:
155
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #2 :
13 Января 2016, 21:24:10 »
@Maria P.
, Здравствуйте!!приятно Познакомиться!!Вы откуда?
Мы тоже с генетическим синдромом
Если хотите я тут нашла ссылку на Ваш синдром, там даже можно вопрос задать.
http://www.kotenok-center.ru/sindrom_martina_bella.html
Записан
Maria P.
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #3 :
13 Января 2016, 21:26:10 »
Меня Маша зовут, сыночка Дима. Мы вставать на ножки пытаемся, сидим, играем с игрушками. Слоги стали пропадать, сейчас уже почти не осталось. Обращенную речь не понимаем, на имя вроде реагируем, но не уверена. Три дня назад начались истерики с изгибаниями, вначале только вечером, теперь с утра. Есть стал плохо, спать тоже. Да в общем у нас на данный момент черная полоса, потому что эти истерики совпали с постановкой диагноза. Мы до этого в Питере на него положительный ответ получили, решили перепроверить. Надеялись... С нашим диагнозом УО обеспечена, в какой степени неизвестно пока, проблемы будут нарастать. Пару месяцев назад был спокойный веселый малыш, отставал сильно от сверстников (месяца на четыре), но и только. А теперь бьется, изгибается, а мы не знаем чем ему помочь. Сердце кровью обливается((
Записан
Maria P.
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #4 :
13 Января 2016, 21:28:36 »
@Mari943
, взаимно) Спасибо. Мы из Питера.
Записан
Mari943
Интересующийся
Сообщений:
155
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #5 :
13 Января 2016, 22:15:14 »
@Maria P.
, Мария,а Вам генетики что нибудь пояснили?может есть чем облегчить эти истерики
Записан
Maria P.
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #6 :
13 Января 2016, 22:20:09 »
Да мы только вчера из Centogen ответ получили, а истерики сегодня третий день и как снежный ком нарастают. Еще не успели ничего, но в Питере и нет нормальных генетиков. Мы к Москве присматриваемся. Видимо, это из-за особенностей созревания у него, как оно там внутри проиходит при МБ, никто пока не знает((
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18934
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #7 :
13 Января 2016, 23:54:27 »
Добро пожаловать!
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Maria P.
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #8 :
14 Января 2016, 00:43:57 »
Спасибо
Записан
Katysha_Sitanova
Присматривающийся
Сообщений:
17
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Катюша и Тимоша
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #9 :
14 Января 2016, 00:45:56 »
@Maria P.
, Маша, доброй ночи! У нас другой диагноз, но в плане развития советую Вам занятия с нейропсихологом! Это путь к тому, что вы будете развиваться и понимать речь!!! Все получится, главное - ежедневный труд!
Храни Вас бог!
Здоровья! и побед!!!
Записан
Katysha_Sitanova
Присматривающийся
Сообщений:
17
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Катюша и Тимоша
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #10 :
14 Января 2016, 00:47:06 »
@Maria P.
, с истериками нейропсихолог тоже поможет справиться! В Питере есть отличные центры, о которых мы, жители провинции, можем только мечтать!
Записан
Maria P.
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #11 :
14 Января 2016, 00:47:39 »
@Katysha_Sitanova
, спасибо большое. И не слышала о таком), будем искать
Записан
Katysha_Sitanova
Присматривающийся
Сообщений:
17
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Катюша и Тимоша
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #12 :
14 Января 2016, 00:48:55 »
@Maria P.
, есть в Питере центр "Логопрогноз", там работают специалисты отличные!
Записан
Maria P.
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Кузя - синдром Мартина-Белла
«
Ответ #13 :
14 Января 2016, 00:52:34 »
@Katysha_Sitanova
, спасибо!
Записан
Dian4es
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Синдром Мартина-Белла
«
Ответ #14 :
06 Сентября 2023, 23:51:34 »
Всем привет.
У моего сына (4 года) синдром Мартина Белл.Узнали в декабре 2022 года.После подтверждения его диагноза,сдала следом и я кровь на носительство.И да я носитель ( Буду рада познакомиться с мамочками у кого детишки с аналогичным синдром.Интересно как идет развитие,на какие занятия ходите и какие результаты дают эти занятия.Мы с января 2023 года ходим на ABA терапию,кинезиотерапия (афк),сейчас пошли к нейропсихологу.Поделитесь пожалуйста опытом и знаниями.
Записан
синдром Мартина-Белл
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
Синдром Мартина-Белла