Автор Тема: Наша история, нужен взгляд со стороны...  (Прочитано 33201 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ira_Wald

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #90 : 21 Мая 2016, 23:13:33 »
МОСКВА - отзовитесь! Был ли кто-нибудь у невролога Ушаковой Л.В. в НЦ Кулакова на Опарина? Ищу реальные отзывы!

Добрый день, мы наблюдаемся у Ушаковой Л.В. с 2,5 мес, сейчас нам 3 года. У меня тяжелый ребёнок, врождённый порок ГМ ничего не делаем ( Как специалист нас она устраивает, очень тщательно подбирала нам терапию, рассказывает все как есть плохой и хороший прогноз ( если есть) мы через неё 2 раза в стационаре лежали, когда у нас приступы были. У неё мама детский невролог Ушакова Татьяна Олеговна в прошлом году вышла на пенсию, всю жизнь проработала в стационаре в Б-цы Сперанского. про себя могу сказать, что нашла своего невролога.

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #91 : 22 Мая 2016, 06:07:54 »
МОСКВА - отзовитесь! Был ли кто-нибудь у невролога Ушаковой Л.В. в НЦ Кулакова на Опарина? Ищу реальные отзывы!

Добрый день, мы наблюдаемся у Ушаковой Л.В. с 2,5 мес, сейчас нам 3 года. У меня тяжелый ребёнок, врождённый порок ГМ ничего не делаем ( Как специалист нас она устраивает, очень тщательно подбирала нам терапию, рассказывает все как есть плохой и хороший прогноз ( если есть) мы через неё 2 раза в стационаре лежали, когда у нас приступы были. У неё мама детский невролог Ушакова Татьяна Олеговна в прошлом году вышла на пенсию, всю жизнь проработала в стационаре в Б-цы Сперанского. про себя могу сказать, что нашла своего невролога.

Ооо, спасибо!!! Я уж думала никто не ответит)))) на следующей неделе поедем к ней первый раз. Она в случае надобности может же дать направление на мрт? Едем к нкй на платной основе....

Оффлайн Ira_Wald

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #92 : 22 Мая 2016, 20:43:01 »
Она нам рекомендовала МРТ, но предпочитает отправлять в РДКБ к Олеханову он лучше всего описывает, там МРТ платное в районе 9500-10 000 руб.
Так же она нас просила сделать видео мониторинг 4-х часов центре св.луки на Борисовских прудах там тоже платно, это для информации.
Она направление на бесплатное обследование дать не может так как этот центр коммерческая структура.
Хотя мы до 2-х лет наблюдались по квоте и всех специалистов проходили бесплатно. Потом это все отменили. Но спросите про квоту, у них там были ограничения, может что то ещё осталось.
Рецепты на препараты они тоже не выписывают. Но в выписке всегда подробно пишут рекомендации, что и в какой дозе принимать. Она ещё даёт свой мобильный в случае вопросов если препарат назначает и просит звонить и говорить что и как идёт во время ввода препарата.
Но она очень скептически к реабилитации относиться, по крайне мере в нашем случае )))) как то была против войто говорила что нам это не поможет и нагрузка может спровоцировать приступ ) вообще она была права в итоге наша реабилитация обернулась жестким приступом с реанимацией ( так что после этого случая я к ней больше прислушиваюсь, но она всегда оставляет выбор за тобой, если ты сомневаешься.( ну это про себя пишу ) я всегда долго прихожу к введению нового препарата или увеличению дозировки )))

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #93 : 23 Мая 2016, 09:19:07 »
Она нам рекомендовала МРТ, но предпочитает отправлять в РДКБ к Олеханову он лучше всего описывает, там МРТ платное в районе 9500-10 000 руб.
Так же она нас просила сделать видео мониторинг 4-х часов центре св.луки на Борисовских прудах там тоже платно, это для информации.
Она направление на бесплатное обследование дать не может так как этот центр коммерческая структура.
Хотя мы до 2-х лет наблюдались по квоте и всех специалистов проходили бесплатно. Потом это все отменили. Но спросите про квоту, у них там были ограничения, может что то ещё осталось.
Рецепты на препараты они тоже не выписывают. Но в выписке всегда подробно пишут рекомендации, что и в какой дозе принимать. Она ещё даёт свой мобильный в случае вопросов если препарат назначает и просит звонить и говорить что и как идёт во время ввода препарата.
Но она очень скептически к реабилитации относиться, по крайне мере в нашем случае )))) как то была против войто говорила что нам это не поможет и нагрузка может спровоцировать приступ ) вообще она была права в итоге наша реабилитация обернулась жестким приступом с реанимацией ( так что после этого случая я к ней больше прислушиваюсь, но она всегда оставляет выбор за тобой, если ты сомневаешься.( ну это про себя пишу ) я всегда долго прихожу к введению нового препарата или увеличению дозировки )))

Большое спасибо за столь подробный отзыв!!!

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #94 : 23 Мая 2016, 10:52:22 »
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а как вы лечили рахит? Только каплями вит Д и кальцием?

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #95 : 23 Мая 2016, 20:17:37 »
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а как вы лечили рахит? Только каплями вит Д и кальцием?

да, вигантолом и кальциновой, в принципе помогло, но зубов до сих пор нет (нам 11 месяцев), а так все признаки ушли, только бугры на лбу остались как напоминание....но мы еще и кисломолочку не могли есть, так как аллергия, вот ввела творог с кефиром только 3 дня назад....
вигантол несколько месяцев по 5 капель пили, сейчас на 3 перешли.... периодически сдаю анализы, на этой дозировке держится норма... тут пробовала на 2 капли перейти - затылок начал потеть при засыпании , когда пила из бутылочки, вернула третью каплю - все прошло
« Последнее редактирование: 23 Мая 2016, 20:25:19 от malishtop »

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #96 : 24 Мая 2016, 23:33:35 »
Вобщем у нас такие дела: поползли в 10 месяцев, сели с четверенек в 10.5 , сегодня в 11 месяцев и одну неделю встали, причем сразу раз 15 подряд, до этого даже предпосылок не было, только на коленях у опоры стояла и не пыталась встать на стопы.   Встали на сильные цыпочки!!! Полезла в просторы родимого интернета, начиталась про пирамидальную недостаточность и ее последствия, поняла, что это хреново, но что делать не поняла, кто что пишет. Саму суть проблемы понятна, а что делать - нет, ну, кроме массажа и ботинок.  К неврологу записаны только на 7 июня....
Может кто что посоветует по своему опыту....
Насчет расширения наружных ликворных пространств (сап и мпщ) - вроде рост тормознулся, пропили диакарб, спустя полтора месяца теже показатели, это радует, узист сказал, что для нас это норма, хоть и патология и вообще узбогойтесь, но к хорошему неврологу записались... Заодно пробила, где и как сделать мрт и как вообще действовать в случае чего.... По умелкам - пока пока  с первого раза, ладушки тоже во всю, а вот посерьезнее - не успеваю просто, типа пирамидка, сортер, покажи где и у кого, но и не парюсь особо, вижу, что голова варит. Еще есть хороший щипковый захват крошек и легко пьет из поильника одной рукой в положении сидя, поднимает вверх, что бы в рот попадало. Ложкой не учила пока есть, нет терпения и времени, старшая кучу сил отнимает со школой, да и вирусы одолели, тока вот выгреблись из бесконечного круга....
Еще с кровати снова полетели, на это раз головой, синяк на поллба(((( проблема в том, что если проснется среди ночи, то нереально успокоить, просится ко мне. Как только берешь, сразу сопит в обе дырки. Вот и взяла, а она тихонечко под утро прокралась и нырнула вниз - с высокой кровати на ламинат(((( прошло 3 дня, изменений никаких плохих не вижу, стоит выдохнуть или рано?
Вот такие дела на сегодняшний день... Вообще , серьезная девица растет.... Игрухи у пацана 2-летнего отнимает, общительная. 
« Последнее редактирование: 24 Мая 2016, 23:49:05 от malishtop »

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #97 : 25 Мая 2016, 00:10:31 »
@malishtop, здравствуйте. У нас носочки были.. Снимали массажем. Ну и по мелочи ( коврики всякие ортопедические ,парафин)- нас помогло) а на счёт полетов...Как нас говорили в травме( старшая в 1,5 с дивана споанировала) до двух лет состряпанная и прочая хрень в этом возрасте могут проходить бессимптомно , мы делали рентген, и осмотр у невролога проходили.

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #98 : 25 Мая 2016, 00:18:20 »
@malishtop, здравствуйте. У нас носочки были.. Снимали массажем. Ну и по мелочи ( коврики всякие ортопедические ,парафин)- нас помогло) а на счёт полетов...Как нас говорили в травме( старшая в 1,5 с дивана споанировала) до двух лет состряпанная и прочая хрень в этом возрасте могут проходить бессимптомно , мы делали рентген, и осмотр у невролога проходили.

Не знаю, 3 дня уже прошло, деть ведет себя как ни в чем не бывало... Стоит ли тащить на рентген....

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #99 : 25 Мая 2016, 00:20:48 »
И еще неоднократно слышала, что лоб самый твердый, много выдерживает, а вот на затылок и боковые части головы лучше не падать..,.

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #100 : 30 Мая 2016, 17:50:09 »
Сегодня позвонили из детской поликлиники и сказали, что пришел анализ из неонатального скрининга, который в роддоме берут ( прошел почти год, КАРЛ!!!). Под вопросом МУКОВИСЦИДОЗ!!! ИРТ по крови - 93. Отправляют на потовую пробу. Я в шоке, не знаю, что и думать....
« Последнее редактирование: 30 Мая 2016, 17:57:31 от malishtop »

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #101 : 30 Мая 2016, 23:15:30 »
Почитала тырнет, пишут, что ложные результаты монгут быть при гипоксии и атопическом дерматите, у нас и то и другое. Кто нибудь сталкивался??????

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #102 : 02 Июня 2016, 08:05:23 »
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а как вы лечили рахит? Только каплями вит Д и кальцием?

да, вигантолом и кальциновой, в принципе помогло, но зубов до сих пор нет (нам 11 месяцев), а так все признаки ушли, только бугры на лбу остались как напоминание....но мы еще и кисломолочку не могли есть, так как аллергия, вот ввела творог с кефиром только 3 дня назад....
вигантол несколько месяцев по 5 капель пили, сейчас на 3 перешли.... периодически сдаю анализы, на этой дозировке держится норма... тут пробовала на 2 капли перейти - затылок начал потеть при засыпании , когда пила из бутылочки, вернула третью каплю - все прошло
Скажите, а анализы какие сдавали? Я сколько к врачам не пристаю, один ответ "у всех рахит в Сибири" , вигантол даю, признаки сохраняются((

Оффлайн мама лили

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #103 : 02 Июня 2016, 11:48:37 »
витамин Д в больших дозах (больше 1 капли) длительно - нейротоксичен. правильно его давать через день, чередуя витамин д и е. витамин  е нейтрализует токсичность витамина д, и помогает его усвояемости. но пить их вместе нельзя. только через день.

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #104 : 02 Июня 2016, 16:55:40 »
витамин Д в больших дозах (больше 1 капли) длительно - нейротоксичен. правильно его давать через день, чередуя витамин д и е. витамин  е нейтрализует токсичность витамина д, и помогает его усвояемости. но пить их вместе нельзя. только через день.

Юль, откуда такая информация?  Сколько перечитала, нигде не встречала такого.... Да и анализы и узи делаем - отслеживаем, нормально все на дозирове 3 капли каждый день в течение нескольких месяцев...