Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[Любчик]

Всем привет!!!Мы с сыночком весело живём,спит практически всегда у меня на руках,только положу,сколько бы не качала,сразу психует,запрокидывает голову и синеет,сатурация падает,вот и сейчас у меня на руках.Оба не можем нормально прокакаться,сынок наверное от такого количества еды,которое якобы давали в реанимации.Была невролог,завтра едем на ЭЭГ.Врач сказала,сынок приобретает человеческий вид,а то был скелет прям.Сегодня утром меня сынок напугал,резко задышал хуже,санация не помогала,побежали в реанимацию,оказалось образовалась пробка из корочки насохшей,теперь чаще санирую.Недает писать,психует!

[Tagvanata]

Лучи здоровья малышу!
Читаю вас.
Поцелуйте человека с наилучшими пожеланиями.

[Евгения Каминская]

@Любчик, видимо соскучился по маме, что даже во сне не хочет расставаться)) Молодец, сразу строит маму)))Как Ваше ЭЭГ? Здоровья Вашему сыночку! Читаем Вас и держим кулачки!

[Любчик]

Всем огромное спасибо за добрые слова!Сегодня ездили на ЭЭГ,сказали нет очагов эпи активности,теперь снова ждём невролога,по поводу отмены депакина.Но я все же переживаю,что тогда такое наши закатывание,хотя в любом случае депакин нам от них никак не помогает.Сынок за последние полгода прокатился на машине,хочу завтра просится гулять чтобы разрешили,стала немного смелее,а то глаз от монитора дыхания не отрывала,а сегодня как перед поездкой отключила,приехали,покушали и спать без него и только вечером подключила,внешне уже могу определить его состояние.Спим по-прежнемумало и чутко,сегодня за ночь всего 2 часа и час днём,остальное в полудреме у меня на руках.Газики нас замучили, не знаю как помочь,газоотводка не всегда помогает,посоветовали все пюрешки вывести из рациона и снова вводить по одному и понемногу и смотреть на реакцию,а то в реанимации все разом ввели и теперь не понятно от чего мучаемся.У нас сегодня мальчик из соседней палаты умер,12 лет ему,опухоль мозга ему удаляли,взяли его в реанимацию прокатать лекарства а мама его решила домой съездить,картошку дочке помочь посадить и в последние минуты её не было рядом с сыном,так страшно,был человек и нету!Теперь мы вообще одни лежим и 4 пустых палаты.

[Евгения Каминская]

@Любчик, поздравляем с чистым ЭЭГ!!! А закатывается это могут быть патологические рефлексы, которые надо гасить со временем , как малыш окрепнет !а на счёт газиков- попросите сделать анализ на дисбактериоз , и копраграмму. У нас после антибиотиков там целый лес из грибов и прочей фигни вырос, пока не пролечили бактериофагами - криком орали.

[25sofiya16]

Добрый вечер! А можно ваш номер телефона. У меня у самой доченька уже 4 месяца в реанимации. Нас завтра переводят на стационар , будем там вместе. У нас уже 3 месяца трахеостома и мы с оксигинатором. Слежу давно за вашей историей, и плачу вместе с вами и радуюсь.Очень многое хочу спросить у вас , а времени писать особо нет.

[Бульбасик]

Прочитала вашу историю. Сил Вам и сыночку

[Любчик]

@Евгения Каминская, сегодня сдали анализ на копрограмму,пропукались мы сегодня с газоотводкой и наконец-то прокакались.Ждем невролога и результатов анализа,в понедельник выходит врач паллиативной службы,на учебу ездила,посмотрим что за фрукт.@25sofiya16, ответила вам в личку,звоните,будем рады общению.@Бульбасик, спасибо за добрые слова!

[Любчик]

Всем доброго времени суток!!!Врач паллиативный выйдет только 1 июня,невролога ещё не было.Сегодня ночью санировала сына,а он вертелся и выхватывал катетер,получилось,что я глубоко залезла,теперь кровит,переживаю,в реанимацию позвонила,сказали заживет.Завтра нашему ангелочку исполняется 1 год,самый радостный и самый тяжелый год в моей жизни,позади.В субботу с сынок гуляли минут 40,погода хорошая была,потом сынок часа два так сладко спал,хотели гулять каждый день,но погода испортилась.В весе понемногу прибавляем.По результатам копрограммы нашли в кале крахмал,дают теперь нам панкреатин,1/3 таблетки 3 раза в день,в остальном сказали нормально.Температура так и скачет,вчера весь день не было,ночью37,5,утром опять нормальная,может на зубки, потому что кровь и моча сказали отличные.

[троша]

Всем огромное спасибо за добрые слова!Сегодня ездили на ЭЭГ,сказали нет очагов эпи активности,теперь снова ждём невролога,по поводу отмены депакина.Но я все же переживаю,что тогда такое наши закатывание,хотя в любом случае депакин нам от них никак не помогает.Сынок за последние полгода прокатился на машине,хочу завтра просится гулять чтобы разрешили,стала немного смелее,а то глаз от монитора дыхания не отрывала,а сегодня как перед поездкой отключила,приехали,покушали и спать без него и только вечером подключила,внешне уже могу определить его состояние.Спим по-прежнемумало и чутко,сегодня за ночь всего 2 часа и час днём,остальное в полудреме у меня на руках.Газики нас замучили, не знаю как помочь,газоотводка не всегда помогает,посоветовали все пюрешки вывести из рациона и снова вводить по одному и понемногу и смотреть на реакцию,а то в реанимации все разом ввели и теперь не понятно от чего мучаемся.У нас сегодня мальчик из соседней палаты умер,12 лет ему,опухоль мозга ему удаляли,взяли его в реанимацию прокатать лекарства а мама его решила домой съездить,картошку дочке помочь посадить и в последние минуты её не было рядом с сыном,так страшно,был человек и нету!Теперь мы вообще одни лежим и 4 пустых палаты.

Здравствуйте нам год уже идва месяца и закатываемся,до сих пор, как бы дышать забываем. ЭЭГ чистое. Бобылова сказала это точно не приступы эпи. Со временем пройдёт. Сама очень пугалась, раньше он закатывался такслабенько ,Сигел и не дышал секунд 5. А сейчас запутывается, мучит ногами и не дышитсекунд 20. Близких просто трясет от этого. А я привыкла. Стараюсь не давать запрокидывать голову.

[Любчик]

@троша, скажите,а как часто это происходит?у нас достаточно часто:при санации может быть,когда что-то не нравиться,когда на руки не можешь сразу взять....и никак на это не повлиять,ни уговоры,ни поглаживания,ни подуть в рот,ни водичкой побрызгать,как нам невролог советовала.

[троша]

@троша, скажите,а как часто это происходит?у нас достаточно часто:при санации может быть,когда что-то не нравиться,когда на руки не можешь сразу взять....и никак на это не повлиять,ни уговоры,ни поглаживания,ни подуть в рот,ни водичкой побрызгать,как нам невролог советовала.

В начале сразу после реанимации, ему было три мес.,помогало подуть или память ножки и ручки, отвлечь и закатывался тоже по любому поводу, а особенно если болит живот, паралельно пукал и ходил по большому. Сейчас не помогает все это, просто стараюсь не давать заходиться целую, тормошу, делает обиженную мину и не уходит. И не заходится без причины, если только очень больно. Атак даже не капризничает.Бобылова советовала не довать в этот момент запрокидывать голову

[троша]

[Раньше очень часто, мы синего пускали, какали и опять синели. Плели плакали пускали плакали! Весь день! А сейчас два или вообще ни разу в день.[

[Любчик]

[Любчик]