Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[Татьяна 03]

С днем рождения Глебушка!!!Рости большим умничкой))

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk

[eva354]

На фото такой кроха! Все будет хорошо-главное, что бы ЭЭГ было чистое, мы-мамы особенных детей очень сильные-я верю, что вы справитесь-все вместе. Врачей не слушайте и не спешите с реабилитацией-в инсте за рубежом много детей как вы-даже тяжелее и в школу ходят-пусть и в коляске-но учатся же!!!! Поищите-я в свое время успокоение находила только видя положительные результаты таких же ангелочков как мы. Сил Вам.

[Любчик]

@моясына, открытка просто прелесть!спасибо большое!!!@Мария87, @malishtop, @Чед, @Евгения Каминская, @Татьяна 03, всем огромное спасибо за поздравления,очень приятно!!!@eva354, вам спасибо за слова поддержки!!!меня тоже подбадривают положительные истории с похожими диагнозами,сейчас правда со временем совсем туго,сейчас муж гуляет с сыном,а я помылась,пойду их встречать,надо ещё успеть вздремнуть,часик,полтора.

[Марина Вильтовская]

Добрый день. Вы такая молодец. У вашего сына мудрая и сильная мама и у вас все будет хорошо. Я вас так понимаю. Когда лежали вместе с сыном не могла наглядеться на него. Не спал ночами постоянно на руках. Но я сама его приучила. Десять лет его ждала. Но увы мы сейчас реанимации. Сегодня будут ставить трахеастому. Врачи тоже нам говорили ужасные вещи. Один Бог толко знает как будет дальше. Огромного вам терпения и сил, ну и конечно здоровья.

[Любчик]

@Марина Вильтовская, спасибо вам за добрые слова!мой герой сегодня ночью психовал сильно,за трубку постоянно хватался,позвали врача реаниматолога,он говорит глубже санируйте и сильне отстукивайте по спинке и у сыночка сатурация сразу до 100 поднялась после него.Минут 20 поспал и опять давай психовать,постучала,просанировала,а сатурация не поднималась и дышать все тяжелее и тяжелее стал,медбрата крикнула в соседней комнате спал,он не услышал,студент,сон крепкий,поднесла руку к трубке,а воздуха совсем нет,сынок начал хрипеть и синеть,схватила и в реанимацию,под дверями чуть с ума не сошла,оказалось сынок трубку выдернул и она только на повязке держалась,врач помог ему своими отстукиваниями.Вот такая у нас страшная ночка была,нарыдалась,у меня весь день было какое то предчувствие слез.В весе понемногу набираем,а проблему со стулом и газиками пока решить не можем.Все ждём гастроэнтеролога.А трахеостомы мы с мужем очень боялись,но ко всему привыкаешь,тем более что она позволила нам быть вместе,вернуть бы время,быстрее бы решились.Низкий наш вес пока нам не позволяет попасть на МРТ,так что работаем в этом направлении.

[Татьяна 03]

Как ваши дела?

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk

[Любчик]

@Татьяна 03, у нас ничего нового.Спит мой герой под музыку Моцарта.Посылка с трахеостомой и расходниками к ней пришла ещё 6,но все бродит по Барнаулу,думала уже на этой недели поменяем,невролог наша в Питер укатила,на этой неделе ее не будет,гастроэнтеролог никак не доедет до нас,начали пить нормазе,но пока какаем со свечкой глицериновой.Вчера меня муж подменил,поехала домой помыться и только около дома поняла,что я без ключей,так что пришлось вернуться и воспользоваться биде,короче неделя как то не сложилась.Проснулся сынуля и психует!

[Татьяна 03]

Всё у вас будет хорошо, у нас тоже по началу только со свечкой получалось. Сколько вам ещё лежать?

Отправлено с моего GT-I8262 через Tapatalk

[троша]

Домой вас пока не планируют?

[Любчик]

Сколько лежать ещё не знаю,пока боятся нас домой отпускать,да и аппаратуру ещё не всю купили,хотим МРТ пройти пока лежим,сопровождение нам выделят,на ЭЭГ заведующий реанимации с нами ездил,так спокойнее.Хотя мы уже почти месяц вместе,привыкаю,спокойнее реагирую, гуляем вовсю.Когда укачиваю,сынок улыбается мне с прищуренными глазами,довольный,особенно когда по комнате круги нарезаю,не любит когда сидя качаю,психовать начинает,а встаю и начинаю ходить,может улыбкой одарить,не знаю писала или нет,у нас 2 зуба вылезло,да такие острые,кусаться любит!

[Екатерина Н.]

Дай Бог малышу скорейшего выздоровления!

[Любчик]

@Екатерина Н., спасибо за добрые слова!!!

[троша]

Класс, зеленно!!! Правильно! Нам тоже из реанимации врачи говорили гулять, гулять, можно на улице жить. Получалось не очень, ревели и синели .
 Здоровья маме и выздоровления мальчугану!

[Любчик]

@троша, спасибо вам!!!мы стараемся чаще гулять,сыну очень нравится,сначала листочки на деревьях рассматривает,а потом засыпает,для нас проблема собраться и запихнуться в переноску,а на улице хорошо ему,да и комнату проветриваться надо,такая жара началась,солнечная сторона.У нас сейчас проблема с главврачом не можем договориться,ему изначально не понравилось,что мы все через заведующего реанимацией пытались решать и узнавать.Теперь нам нужен список аппаратуры рекомендуемой для нахождения дома,заверенный больницей,чтобы в фонд обратиться,нас 2 недели промурыжили обещаниями,а потом сказали мы вам не можем дать такой список,потому как таковой нет паллиативной службы у нас ,появиться она только в 2017 году,а без заверенного списка фонд не принимает обращения,не знаем с мужем куда бежать,в крайздрав или опять Путину звонить?

[ЕваПолина]

@Любчик, Люба, попробуйте в фонд "Защити жизнь" обратиться. Это фонд Новосибирский, но они хотя бы сориентируют вас, куда обратиться. У них есть выездная паллиативная служба. Конечно, они скорее всего берут НСО, но может дадут дельный совет.
А ещё по поводу переноски. Разводит ножки Глеб? Просто мне кажется эта переноска неудобна вам обоим. Может, слинг? Или эргорюкзак? Если ножки разводятся хорошо - это то, что нужно.