Автор Тема: Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.  (Прочитано 111459 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛюбчикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
@Чед, сегодня нам принесли результаты НСГ,гидроцефалия нарастает,желудочки увеличились,раньше максимальный был 48,сейчас до 70 мм,на следующей недели ждём невролога.Сынок или спит или плачет или на руках,даже на руках может беззвучно плакать и беспокоится,когда беспокоится,голову запрокидывает и синеет,закатывается,это можно отнести к проявлениям судорог?Такое у нас бывало и до болезни...Сегодня первый раз купали с трахеостомой,медсестры за нас боялись,ходили заглядывали через стеклянную дверь,но муж у меня смелый,надо купать и все,когда есть свободное время,приходит помогает мне.Так страшно за сына,зав реанимацией говорит,если бы не инфекция,спортсменом бы был,в маму,я всю беременность мечтала как с сыном в бассейн будем ходить и в секцию ещё какую нибудь отдадим.Но что случилось,то случилось!!!
Грешна я,Господи,прости меня и помилуй,и укрепи во мне веру!

Оффлайн Ольга П.

Ну а чо? На аква реабилитацию и будете ходить в бассейн вместе)))

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн мама лили

@Любчик, большие желудочки, даже очень. это атрофичные или гидра? нейрохирургу показывали?

Оффлайн Чед

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Чед, сегодня нам принесли результаты НСГ,гидроцефалия нарастает,желудочки увеличились,раньше максимальный был 48,сейчас до 70 мм,на следующей недели ждём невролога.Сынок или спит или плачет или на руках,даже на руках может беззвучно плакать и беспокоится,когда беспокоится,голову запрокидывает и синеет,закатывается,это можно отнести к проявлениям судорог?Такое у нас бывало и до болезни...Сегодня первый раз купали с трахеостомой,медсестры за нас боялись,ходили заглядывали через стеклянную дверь,но муж у меня смелый,надо купать и все,когда есть свободное время,приходит помогает мне.Так страшно за сына,зав реанимацией говорит,если бы не инфекция,спортсменом бы был,в маму,я всю беременность мечтала как с сыном в бассейн будем ходить и в секцию ещё какую нибудь отдадим.Но что случилось,то случилось!!!
вам ээг надо делать, там и скажут есть судороги или нет, у меня тоже бывает плакать начинает, ручку или на руки когда беру перестает...а у вас слезы текут?

Оффлайн ЛюбчикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
@Ольга П., даст Бог,будем ходить на аквареабилитацию!@мама лили, нейрохирургу не показывали,говорят у нас нет показаний,нет большого прироста головы,а в результатах СНГ смешанная гидроцефалия с выраженным внутренним компонентом и атрофией вещества головного мозга.@Чед, про ээг я думала,но где мы лежим нет его и МРТ тоже нет.Когда плачет слезы текут,иногда прям навзрыд,так жалобно. Сегодня мы с сыном всю ночь не спали,сердечко скакало постоянно до 40 и снова поднималось.В реанимацию звонила,говорят когда у них лежал,так же бывало,надо просто наблюдать,а дежурный врач полный придурок,ничего толком не может сказать,днём сынок стал дышать все тяжелее и тяжелее , со свистом и хрипом,при санации тоже свист,которого раньше не замечала,позвонила снохе,она у меня операционная медсестра,с тяжелыми больными работает больше 10 лет,с трахеостомами тоже,послушала по телефону говорит похоже на бронхообструкцию.На ночь сынка забрали в реанимацию,утром решат что дальше,я ещё в больнице,надеюсь утром будем снова вместе.3 дня сынок провёл на моих руках и сегодня без меня ночует.А вообще паллиативную палату открыли только на бумагах,лежали в той же палате,что и раньше,со своим оборудованием,кислородный концентратор дали,а переходника к трахеостоме нет.И персонала для нас тоже нет,никто не знает как трахеостому обработать и вообще что с нами делать,короче как обычно в России,палаты открыли,а финансирование будет только в 2017 году.Выделили врача,я обрадовалась,но пока нас перевели,она в отпуск ушла.Вот такие новости.
Грешна я,Господи,прости меня и помилуй,и укрепи во мне веру!

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
@Ольга П., даст Бог,будем ходить на аквареабилитацию!@мама лили, нейрохирургу не показывали,говорят у нас нет показаний,нет большого прироста головы,а в результатах СНГ смешанная гидроцефалия с выраженным внутренним компонентом и атрофией вещества головного мозга.@Чед, про ээг я думала,но где мы лежим нет его и МРТ тоже нет.Когда плачет слезы текут,иногда прям навзрыд,так жалобно. Сегодня мы с сыном всю ночь не спали,сердечко скакало постоянно до 40 и снова поднималось.В реанимацию звонила,говорят когда у них лежал,так же бывало,надо просто наблюдать,а дежурный врач полный придурок,ничего толком не может сказать,днём сынок стал дышать все тяжелее и тяжелее , со свистом и хрипом,при санации тоже свист,которого раньше не замечала,позвонила снохе,она у меня операционная медсестра,с тяжелыми больными работает больше 10 лет,с трахеостомами тоже,послушала по телефону говорит похоже на бронхообструкцию.На ночь сынка забрали в реанимацию,утром решат что дальше,я ещё в больнице,надеюсь утром будем снова вместе.3 дня сынок провёл на моих руках и сегодня без меня ночует.А вообще паллиативную палату открыли только на бумагах,лежали в той же палате,что и раньше,со своим оборудованием,кислородный концентратор дали,а переходника к трахеостоме нет.И персонала для нас тоже нет,никто не знает как трахеостому обработать и вообще что с нами делать,короче как обычно в России,палаты открыли,а финансирование будет только в 2017 году.Выделили врача,я обрадовалась,но пока нас перевели,она в отпуск ушла.Вот такие новости.
Держитесь Люба! Сил вам и терпения! Господь даст скоро снова с сыночком будете. А, по поводу отказа в консультации нейрохирурга - странно. нас отправили, когда желудочки с 12 до 16 увеличились. И голова внешне тоже в размерах не менялась. Слава Богу, врач сказал, просто наблюдать за приростом головы раз в 2 недели и все.

Оффлайн ЛюбчикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Девочки,все кто меня поддерживает,огромное вам спасибо!!!Я,к сожалению,сегодня дома,сыночка оставили недельку понаблюдать в реанимации,уже сутки без него,сказали положат,как постовую сестру выделят к нашим паллиативным палаткам,потому как дежурные не справляются и опыта такого не имеют.Зав отделением,где мы лежали,говорит рожайте ещё ребёнка,а этого в больнице оставьте и навещайте,а то мужья часто уходят из семей,где тяжелые детки,говорит ну заберёте вы его и не будите ничего успевать,ни приготовить,ни убрать.Оставлять без присмотра сына нельзя или вы ждёте что он пойдёт у вас,не надейтесь,он у вас сто процентов лежачий будет,а лечащий врач добавила: По результатам НСГ у вас ни мозга ни извилин не осталось,что вы ждёте?Ну уедете домой и через неделю на скорой вернётесь.Богами себя возомнили,как будто мы у них совета спрашивали,да я за 3 суток нацеловать даже сына не успела толком.Сынок когда засыпал у меня на руках,улыбался мне во сне,как раньше,такой довольный.Сколько Бог даст,все наше,скорее бы медсестру нам выделили.Я так думаю,они на нас крест поставили.
Грешна я,Господи,прости меня и помилуй,и укрепи во мне веру!

Оффлайн CogitoErgoSum

@Любчик, вот сволочи! Не слушайте их, не их собачье дело, как у вас будет с мужем и что вы будете успевать! Твари какие,а? А о ребенке они подумали? На что уговаривают, чтобы маленький мальчик остался один на один со своей бедой, чтоб на него все забили, чтоб он поскорее "освободил" их всех, таких святых, от своего присутствия?! Не верьте им. Вы справитесь. У нас на форуме есть малыш, который дома на ИВЛ. У него любящая семья, он ухожен и окружен заботой. А ваш сыночек еще всем покажет! Только не ведитесь на эти разговоры врачей.

П.С. НСГ - весьма относительное исследование.

Оффлайн Евгения Каминская

@Любчик, вот с.ки!!! И мне про мужа говорили, и про инвалидность, и оставлять!! Шлите их на х.й!!! Простите конечно , но прям так! Вспомнила как мне говорили, и злость такая...а я в палату вернулась, увидела её, лежит одна, пока я с этими ... общалась, прижала её к себе и рыдаю: никому не отдам!!! Диагнозы тут у всех не легкие, но дети то все разные, они не Боги чтоб знать как Ваш сыночек восстановиться !жалко что он там один, с этими тварями ! Помню как в реанимацию подхожу , а они мою дочку моют, и одна Медсестра говорит другой, страшилище такое, желтая вся, в трубках, отёкшая, пол мозга в дырках, а она её ещё и нацеловывает...я аж растерялась сначала, стояла слушала все это, а потом как лопнул шарик, со злостью ...короче с моим ребёнком я их больше не видела! Какие люди злые!!!Ваш сыночек борец, он победил тааакие болячки , чтоб быть с Вами, и еще поборется, с Вами вместе!

Оффлайн kravtsova64

Девочки,все кто меня поддерживает,огромное вам спасибо!!!Я,к сожалению,сегодня дома,сыночка оставили недельку понаблюдать в реанимации,уже сутки без него,сказали положат,как постовую сестру выделят к нашим паллиативным палаткам,потому как дежурные не справляются и опыта такого не имеют.Зав отделением,где мы лежали,говорит рожайте ещё ребёнка,а этого в больнице оставьте и навещайте,а то мужья часто уходят из семей,где тяжелые детки,говорит ну заберёте вы его и не будите ничего успевать,ни приготовить,ни убрать.Оставлять без присмотра сына нельзя или вы ждёте что он пойдёт у вас,не надейтесь,он у вас сто процентов лежачий будет,а лечащий врач добавила: По результатам НСГ у вас ни мозга ни извилин не осталось,что вы ждёте?Ну уедете домой и через неделю на скорой вернётесь.Богами себя возомнили,как будто мы у них совета спрашивали,да я за 3 суток нацеловать даже сына не успела толком.Сынок когда засыпал у меня на руках,улыбался мне во сне,как раньше,такой довольный.Сколько Бог даст,все наше,скорее бы медсестру нам выделили.Я так думаю,они на нас крест поставили.


Я в таких случаях всегда говорю - а вы своего бы ребенка отдали? И смогли бы после этого спокойно жить? Любчик, никому не верь! Мне тоже говорили - трахеостома, будь он неладна. и зондовое питание на всю оставшуюся жизнь, и что - трубку сняли через полгода, зонд дочка месяца через 3 вытащила вечером, мне так жалко ее было мучить. опять вставлять, дала ей кушать ацедолакт - и чудо, ест, не поперхивается! Главное верить в лучшее  и не опускать руки! Насчет мужа тоже "добрые" люди говорили тоже . что и Вам - мы вместе 18 лет, он Ксю очень любит! У Вас все будет хорошо!


Оффлайн Евгения Каминская

Такие бы наверно оставили ....и жили б не тужили . А на месте б мамы, не ушла бы, с больницы, под дверями бы сидела, но с такими людьми ад страшно ребёнка оставлять!!! Гады какие, ребёнка им брось ...может им и легко даётся счастье, а нам надо его родить, побороться за него и потом ещё много работать, но только мама ,, овоща,, будет целовать следы по которым прошёл не ребёнок, только такие мамы ценят улыбку прижавшегося ребёнка, который боится отпустить её. Пишу и плачу, суки , а не люди.

Оффлайн ЛюбчикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
@kravtsova64, @Евгения Каминская, @CogitoErgoSum, девочки,спасибо вам огромное за поддержку,мы с мужем ни на секунду не сомневались в своём решении забирать сына домой.Родите другого и пусть он вас радует,как я могу радоваться,когда моя крошка с чужими людьми,никому не нужная!Сегодня,когда на посещении была,подходит дежурный врач и говорит:ну что не справились с сыночком,с таким злорадством,типа выпрашивали палату и ничего не вышло.Я ему говорю:мы обязательно справимся и снова будем вместе,теперь уже знаю,что надо быть готовой предоставленными быть самим себе и на помощь не расчитывать,у снохи буду учиться с трахеостомой справляться ,она у нас 10 лет медсестрой работает в реанимации и операционной.
Грешна я,Господи,прости меня и помилуй,и укрепи во мне веру!

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2911
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Держитесь, сыночку побыстрее окрепнуть и быть с вами, с любящей семьей

Оффлайн MamaRusi

Это вообще не их дело!!!  Как можно такое советовать!!! Я вот смотрю на своего, пусть все это время борьба.  Уколы, больницы, массаж, растяжки. Но вот и в бассейн ходим и на лошадках катаемся,  и  в эти моменты он смеется от счастья, аж весь светиться. А так лежал бы в больницы ((( Кроме стен ничего((( Даже думать об этом больно и неприятно...

Оффлайн CogitoErgoSum

Я вот понять не могу - какая выгода этим "врачам" от еще одного тяжелого отказничка? Наоборот по идее было бы легче, если его мама заберет и уедут они. Просто многим такое говорили, не первый раз встречаю. Или это проявление заботы о маме, о семье... ллл

@Любчик, я всю тему не читала, просматривала только. Нельзя вам написать в Москву, пусть они примут вас, чтоб лежать вместе и обследоваться?