0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Чед, сегодня нам принесли результаты НСГ,гидроцефалия нарастает,желудочки увеличились,раньше максимальный был 48,сейчас до 70 мм,на следующей недели ждём невролога.Сынок или спит или плачет или на руках,даже на руках может беззвучно плакать и беспокоится,когда беспокоится,голову запрокидывает и синеет,закатывается,это можно отнести к проявлениям судорог?Такое у нас бывало и до болезни...Сегодня первый раз купали с трахеостомой,медсестры за нас боялись,ходили заглядывали через стеклянную дверь,но муж у меня смелый,надо купать и все,когда есть свободное время,приходит помогает мне.Так страшно за сына,зав реанимацией говорит,если бы не инфекция,спортсменом бы был,в маму,я всю беременность мечтала как с сыном в бассейн будем ходить и в секцию ещё какую нибудь отдадим.Но что случилось,то случилось!!!
@Ольга П., даст Бог,будем ходить на аквареабилитацию!@мама лили, нейрохирургу не показывали,говорят у нас нет показаний,нет большого прироста головы,а в результатах СНГ смешанная гидроцефалия с выраженным внутренним компонентом и атрофией вещества головного мозга.@Чед, про ээг я думала,но где мы лежим нет его и МРТ тоже нет.Когда плачет слезы текут,иногда прям навзрыд,так жалобно. Сегодня мы с сыном всю ночь не спали,сердечко скакало постоянно до 40 и снова поднималось.В реанимацию звонила,говорят когда у них лежал,так же бывало,надо просто наблюдать,а дежурный врач полный придурок,ничего толком не может сказать,днём сынок стал дышать все тяжелее и тяжелее , со свистом и хрипом,при санации тоже свист,которого раньше не замечала,позвонила снохе,она у меня операционная медсестра,с тяжелыми больными работает больше 10 лет,с трахеостомами тоже,послушала по телефону говорит похоже на бронхообструкцию.На ночь сынка забрали в реанимацию,утром решат что дальше,я ещё в больнице,надеюсь утром будем снова вместе.3 дня сынок провёл на моих руках и сегодня без меня ночует.А вообще паллиативную палату открыли только на бумагах,лежали в той же палате,что и раньше,со своим оборудованием,кислородный концентратор дали,а переходника к трахеостоме нет.И персонала для нас тоже нет,никто не знает как трахеостому обработать и вообще что с нами делать,короче как обычно в России,палаты открыли,а финансирование будет только в 2017 году.Выделили врача,я обрадовалась,но пока нас перевели,она в отпуск ушла.Вот такие новости.
Девочки,все кто меня поддерживает,огромное вам спасибо!!!Я,к сожалению,сегодня дома,сыночка оставили недельку понаблюдать в реанимации,уже сутки без него,сказали положат,как постовую сестру выделят к нашим паллиативным палаткам,потому как дежурные не справляются и опыта такого не имеют.Зав отделением,где мы лежали,говорит рожайте ещё ребёнка,а этого в больнице оставьте и навещайте,а то мужья часто уходят из семей,где тяжелые детки,говорит ну заберёте вы его и не будите ничего успевать,ни приготовить,ни убрать.Оставлять без присмотра сына нельзя или вы ждёте что он пойдёт у вас,не надейтесь,он у вас сто процентов лежачий будет,а лечащий врач добавила: По результатам НСГ у вас ни мозга ни извилин не осталось,что вы ждёте?Ну уедете домой и через неделю на скорой вернётесь.Богами себя возомнили,как будто мы у них совета спрашивали,да я за 3 суток нацеловать даже сына не успела толком.Сынок когда засыпал у меня на руках,улыбался мне во сне,как раньше,такой довольный.Сколько Бог даст,все наше,скорее бы медсестру нам выделили.Я так думаю,они на нас крест поставили.