Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[Чед]

@Любчик,
Рада знакомству.Мы из Пензы, нам кт делали 7 раз, последнее было в декабре ... а вам врачи что-нибудь вообще говорят в плане прогнозов, хотя они это не любят и говорят всегда что все очень плохо...хотя мне повезло с лечащим нейрохирургом хороший дядька, подбадривал всегда, спасибо ему, если бы не он и не муж, кукушка моя давно бы съехала...

[Nastysha238]

Здравствуйте. Я тоже хочу Вас поддержать. Моей дочке 9,5 месяцев из них почти 8 в реанимации. Около 6 месяцев на ИВЛ. В феврале наложили трахеостому и сняли, наконец, с него. Но вот кислородозависимость осталась до сих пор. Поэтому в больнице сейчас. Зато мы с ней вместе лежим. Это здорово. Правда болеет часто, из-за этого и никак домой не попадём. Но она живая, и при всех наших диагнозах очень неплохо выглядит и ведёт себя. И нам врачи не давали шансов, и вес 3 месяца на месте стоял. В общем, держитесь. Всё будет хорошо.

[EgorAlena]

@Любчик, у моего сына после введения вакцины осложнения - ночью после Акдс и полиомиелита начались судорожные генерализованные приступы в 5,5 месяцев, я тогда вообще не поняла что это судороги, он синий, не реагирует ни на что, увезли в больницу по скорой, пытались все на внутриутробные инфекции свалить, но чисто все оказалась, судороги у ребенка генерализованные с потерей сознания идут, навыки утратил, не было сначала никаких утешительных прогнозов, пострадала ЦНС, но мне попался хороший врач-невролог, которая меня привела в чувства, сказала - Не ставьте крест на ребенке, компенсаторные возможности детского мозга никому не известны, наблюдала сына при минимальном медикаментозном вмешательстве;  сынок сейчас нас только радует, развитие по возрасту (8 лет ему 25.04 исполнилось), заканчивает 1-ый класс. Мы в 5-ой детской больнице лечились на проезде 9мая.
Я скрывала все от друзей,; а родственникт некоторые знают и до сих пор как к дурачку к сыну относятся, отговаривали в школу его отдавать в 7 лет. Меня поддерживал муж, мама и невролог с педиатром (тоже сильно помогала, ночью даже в любом момент приезжала, когда была необходимость)

[Любчик]

@Чед, Наташа,когда собирали бумаги на инвалидность,невролог нам написала прогноз для жизни и реабилитации неблагоприятный,вот такие у нас прогнозы.

[Любчик]

@Nastysha238, спасибо вам за поддержку!Как вы пережили эти 8 месяцев,пока дочка в реанимации была?Я живу надеждой,что скоро с сыночком буду вместе лежать,нервы конечно периодически сдают.

[Любчик]

@EgorAlena, Вы молодцы!Рада за вас,что сынок в школу пошёл.Я каждый день Бога молю,чтобы когда-нибудь услышать слово мама,что когда-нибудь мой сынок будет бегать по игровой площадке,где все мамы с детками гуляют!!!С врачами нам не очень везёт,заведующий реанимации хоть и тактичный мужчина,но слова его с делом иногда расходятся.Невролог,которая сына наблюдает,написала нам прогноз для жизни и реабилитации неблагоприятный.Педиатр на участке дядька тормозной из Рубцовска перевёлся,он вообще с тяжелыми детками не сталкивался.Подскажите пожалуйста кто из неврологов вас вёл,тоже очень хочется на грамотного специалиста попасть.

[Татьяна 03]

Любчик, не принимайте всё близко к сердцу. Нам тоже говорили что Соня будет овощем, но я вижу что она понимает, главное массажи, лфк и прочее. Вам проще вы в городе живёте, а мы в деревне, мы с Байкала. До ближайшего города 3,5 часа, соответственно у  нас даже массажистов нет, да что говорить у нас даже педиатра нет, обычный фельдшер. Всю реабилитацию из инета ищем. Правда на осень в НИИ записались, там и массажи и лфк, буду учиться. А вес у нас на одной отметки 3 месяца стоял, потом только набирать стали. Мы когда на обследование поехали, мрт, ээг и т.д.... в больнице неделю лежали нам даже лечение не назначили, сказали что вам уже всё равно не поможет. Вот такие у нас врачи.

[Nastysha238]

@Nastysha238, спасибо вам за поддержку!Как вы пережили эти 8 месяцев,пока дочка в реанимации была?Я живу надеждой,что скоро с сыночком буду вместе лежать,нервы конечно периодически сдают.

Мне повезло. Первые 5 месяцев мы лежали в перинатальном центре, а там совместное пребывание мамы и ребенка. Просто дочь лежала в ПИТе, а я в палате с такими же мамочками. Потом перевели нас по месту жительства в реанимацию, вот там 3 месяца ходила раз в день, из них 2 месяца карантин был, вообще не видела её. Как стому наложили, так пускать и стали снова к ней, учили ухаживать. Так что мне полегче было, чем Вам. А срывы до сих пор у меня. Кажется, только все более менее налаживается, дом маячит, так обязательно что-то случается. Но держаться надо. Когда-нибужь это закончится.

[Чед]

@Чед, Наташа,когда собирали бумаги на инвалидность,невролог нам написала прогноз для жизни и реабилитации неблагоприятный,вот такие у нас прогнозы.

Нам они тоже так написали, а еще когда муж поехал с выпиской в поликлинику по месту жительства, врачи прочитав выписку его спросили: вас домой умирать выписали.  ssseон им ответил что мы не собираемся умирать...
Потом приходили врачи были удивлены что он руками и ногами машет,глаза открывает(в выписке написано вегетативное состояние). Наша педиатр это отдельная история,извините за грубость,но по-другому никак более тупого врача я еще не встречала, у нас питание через зонд, но воду он глотает...я ее спрашиваю какой нам прикорм можно ввести, она сказала что не знает как я его буду кормить через трубочку пюрешкой или кашей, на что я ей ответила что он глотает, она опять про зонд(короче она меня не понимает)сама начала всякие каши и пюре покупать и давать. что-то кушает, но много чего не ест.... по сути никому мы не нужны с нашими детками, мы даже отсасыватель хирургический сами купили, хотя его в больнице должны давать под расписку...

[Любчик]

@Татьяна 03, Вот и нам говорят,куда вы собрались забирать такого тяжелого ребёнка,один заведующий нас поддерживает,я же вижу что сынок на меня реагирует,жаловаться начинает,прислушивается.@Nastysha238, как я вас понимаю,я думала я одна такая,тоже в карантин 2 месяца сына не видела,правда я сама за это время успела в больнице полежать,кисту в пазухе носа удаляли.После карантина,когда сына увидела,у меня истерика случилась,разговаривать внятно вообще не могла.@Чед, вот и нас педиатр,тушите свет,опыта с такими детками вообще нет,так что к нему будем только за бумажками ходить,а наблюдаться будем искать другого врача.

[Любчик]

@Чед, да,забыла написать,я поняла,что все сами отсасыватель покупают,мы тоже вот купили,а вы говорите,что выдавать должны в больнице,я такого не слышала.

[Nastysha238]

@Любчик, вот и я, когда увидела её после карантина, в шоке была. Худющая такая. Ужас. Вы в контакте есть??? Там группа есть хорошпя по уходу за детьми с трахеостомой.

[Олеся Г]

@Чед, Наташа,когда собирали бумаги на инвалидность,невролог нам написала прогноз для жизни и реабилитации неблагоприятный,вот такие у нас прогнозы.

.  И нам также в выписке написали, когда я документы на инвалидность собирала(( слово в слово(( видимо они всех деток под одну гребёнку ((

[Чед]

@Чед, да,забыла написать,я поняла,что все сами отсасыватель покупают,мы тоже вот купили,а вы говорите,что выдавать должны в больнице,я такого не слышала.

это не суть, мне все равно.... просто там девочка лежала еще,они год были в больнице....мама надеялась что снимут стому, ан нет, им выдали аппарат и выписали домой, и еще двое деток под расписку получили, я к чему это пишу, одна больница только отделения разные, где-то выдают, а где-то сами...и самое обидное сказали что стому не надолго поставят, а мы с ней уже 7месяцев, они  даже попытки не делают чтобы снять её, у меня никто с малышом долго не может сидеть, потому что все боятся санировать... голову в свои 9месяцев он то  нормально держит, то в сразу набок... на животе хорошо, поднимает и крутит головой в разные стороны, пытается ползти, только из-за этой стомы надолго его не оставишь...стоим на учете у лора, я его один раз видела, когда инвалидность оформляли и все...правильно говорят наши врачи спасать детей научились, а вот лечить в дальнейшем не хотят...а у вашего малыша сейчас как состояние, улучшения есть?

[Любчик]

@Чед, я думаю,когда они выписывают домой деток со стомами,потом им все равно,избавились и ладно.Правильно вы сказали,никому наши дети не нужны.У нас только заведующий адекватный,переживает за нас,говорит вам поскорее надо быть вместе и сынок на поправку пойдёт.Мы неделю дышим без ИВЛ,но иногда,когда беспокоиться,сатурация падает и подключали ИВЛ.Сегодня первый раз сама сканировала сына и кормила,а потом он спал на моих руках так сладко,впервые за полгода вспомнил мамины руки.Мне вчера сказали,что сегодня сама буду кормить и санировать и у меня какая то паника внутри была прям с утра,хотя приехать надо было к 15 часам.Прихожу а медсестра говорит,сегодня ваш сынок вообще весь день не спит и беспокоиться,Боже,как он меня чувствует,а на руки взяла,покормила и сладко так уснул,как раньше.А меня сильно и подменять то некому,муж только в выходные,он у меня опытный папа,думаю быстрее меня научиться.А так,у нас ни бабушек ни дедушек,к сожалению уже нет.