Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[Чед]

@Любчик, вам сделали мрт?

[Любчик]

@Чед, на МРТ ездили в диагностический центр,но не сделали.Наркоз нам побоялись давать,так как в Барнауле очень мало деток с трахеостомами и врачи их очень бояться.А ехали мы вроде как по договоренности на наркоз и не кушали с вечера предыдущего дня,поэтому уснуть у нас не получилось на голодный желудок.На следующей недели опять пробовать будем,уже теперь покушаем и укол сибазона поставят.Сегодня муж сам менял трахеостому первый раз,получилось!Голова у нас за 2,5 месяца выросла на 1,5 см,но мы и поправились за это время почти на 3 кг.НСГ уже не информативна.Так что ждём следующую неделю.Сынок начал улыбаться,такая радость для мамы и папы.Пальчик большой а правой руке сильно зажимает в кулак,не знаем как разработать,массируем,гантельки вкладываем,свой палец,когда укачиваю,пока безрезультатно.

[Чед]

@Любчик, нам тоже сегодня должны были делать мрт,но  меня так запугали что он может не выдержать наркоза,что я отказалась. А вас обучали трахеостому менять, и через сколько вы меняете? У нас с этим вообще беда, чтобы поменять надо ложится в больницу на 5дней, и тупо лежать, а нас как бы наблюдают,хотя все повязки меняю сама.

[Любчик]

@Чед, вы знаете,мы Аркона не боимся,если сынок перенёс хорошо при гипотрофии з-ей степени и весом 3500,то сейчас почти 7 кг.Дело в том,что сами врачи боятся,нет опыта работы с такими детками.А трахеостому менять не сложно,муж посмотрел видео,а потом зав реанимации при нас 1 раз поменял трахеостому и на след.раз муж уже менял сам,5 минут с обработкой и санацией заняло по времени.

[Любчик]

Планшет живет своей жизнью,написала наркоза и отправила,сейчас читаю,Аркона....???

[Чед]

@Любчик, а кушает через зонд?

[Любчик]

@Чед, да,мы питаемся через зонд,раз в день пюре с ложечки едим немного,пару ложек и из бутылочки смесь,мл 10-15 даём,чтобы не забыл как глотать.А вот воду глотать км не нравиться,начинает психовать.

[троша]

Вода кому нравиться?! До года из троих ни один не пил вообще, даже когда темпа была!Только текстурированая, компотик, отвар и т.д.Что говорят врачи,может не стоит затягивать с зондом. Когда мне через три сына отдали, говорили кормить только через зонд, а я со 2 дня по одному кормления проводила из бутылочки, было ,что из за этого срыгивал фонтаном, т.к. сделал очень жадно и быстро, но и к этому он должен привыкнуть. А через неделю вообще одно кормление заменила грудьющ, тайком, как меня трясло когда резко взрывался кто- то. И о чудо! Какашки жёлтые, как должны у грудничка. И кровь хорошая пришла ! Так до вы риски мы ни одного раза не ели через зонд( они говорили, что очень слабо не сможет есть как положено и набирать в весе- набирал и жрал просто, но и срыгивал тоже) и плюс три кормления грудью. Дома нас конечно ещё пару раз выанрнуло, но потом все, трубочка тоже всфинкторе оставляет зазор. И нужно было время чтобы он работал хорошо, даже после еды сразу на живот клали, т.к. любимая поза! Простите за ошибки!!

[Любчик]

@троша, у нас же ещё одна проблема,расщелина мягкого и твёрдого неба и очень аккуратно надо кушать через рот,чревато аспирационными пневмониями.К чл хирургу после реанимации ещё не обращались,раньше говорили главное все набрать,чем больше,тем лучше.

[троша]

Тогда да! Все правильно, вес очень большое значение имеет!

[Любчик]

Доброго всем времени суток!Мамочки,может кто сталкивался,нужны сайты где можно заказать портативный отсос и кислородный концентратор,коляску для прогулок и лежак с крепежами для купания,прикроватный монитор,может кто посоветует модели из личного опыта.Заранее спасибо!

[Любчик]

МРТ сделать пока не получается,боятся нам врачи наркоз давать.Сегодня прошли КТ:признаки открытой внутренней прогрессирующей гидроцефалия.К нейрохирургу поедем где-то 10 августа,как дожить до этого дня не знаю.Сынок такой серьезный сегодня и задумчивый,у нас с мужем сложилось впечатление что он все понимает и сам переживает.Целую и обнимаю его с удвоенной силой.

[мама лили]

@Любчик, большие желудочки, даже очень. это атрофичные или гидра? нейрохирургу показывали?

я почему то сразу была уверена в гидре ((((( ёптить как жалко парнишку и мамочку 

[мама лили]

Сынок такой серьезный сегодня и задумчивый,

если гидра, то это он подвисает, залипает - назовите как проще. зачем так долго ждать до 10 августа?

[Любчик]

Вчера поругалась с врачом,накопилось и выплеснула все!Зато сегодня невролог-эпилептолог нас уже посмотрела и на след.недели договорились с гл.нейрохирургом края,вот ждём.Муж говорит,надо же как оперативно,чаще ругайся.К сожалению,уйти от депакине у нас не получилось,снижали,снижали дозу и как только убрали у сына появились странные движения:голову резко поварачивает вправо,при этом вытягивает шею,глазами наверх и как что-то ищет и плечико вперёд заводит на несколько секунд.А то что у нас гидроцефалия мы знали ещё в январе,но в апреле,при оформлении инвалидности нам поставили компенсированную форму,оказалась прогрессирующая.