Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа

[Mich]

Добрый день! Прочитал Вашу историю, как все до боли знакомо, только у нас нет нарушения корко-подкорковых связей, т.к. самой коры не осталось. У нас первые эпи приступы начались после кортексина, после этого мы полностью отказались от ноотропов. Кепра нам не помогла, тоже прописывали Баклосан прочитали о нем в интеренете и не стали его принимать. Нам очень хорошо помог остеопат, ребенок после него чуть расслабился, перестал плакать и начал самостоятельно есть. Нужно искать хорошего невролога который сможет подобрать препараты и убрать лишнее. С реабилитацией нужно быть очень осторожным, мы действуем по принципу не навреди. От себя хочу посоветовать, переставайте слушать прогнозы от советчиков в белых халатах (не могу назвать их врачами) и занимайтесь ребенком, это очень большой и кропотливый труд. В лечении мы избрали такую же тактику как рамилюша, к 1 году мы трезво все оценили и пошли по пути облегчения страданий малыша, в основном занимаемся борьбой с эпи, результаты есть, но побороть пока не удалось. Более или менее наладили работу ЖКТ, принимали готу-колу, очень хорошо помогло приготовление еды из домашних продуктов (родители живут в станице и снабжают нас). 

[Алена мама Нестика]

Пробыли мы дома 3 недели. За это время, слава Богу, сын начал какать. Помогло питание и расслабился немного. До этого какао даже после клизмы только во сне. Но все время кроме сна у меня на руках, а я качала, сидя на большом мяче. И днем и ночью. Это успокаивало его. Были моменты сильного ора, предсудорожная готовность, делала магнезий, ношпу димидрол, анальгин, когда что - помогало - отпускало. Последнюю неделю стало совсем хорошо. Хоть полчаса уже мог лежать сам спокойно, спать стал дольше, меньше кричать. Но тут резко начались судороги и опять реанимация - опять без меня. Ну что это такое, ну почему мама не может быть рядом с малышом. Как сидеть дома и чего ждать, что там с ним делают?? Выходит только врач и говорит, сделали реланиум - спит. Выписали домой на след.день, потом 4 дня сын просто лежал, глядя в одну точку, либо спал. После реланиума так не было никогда. В выписке только магнезий капали...ничему не верю, а что делать...
На пятый день начал отходить - опять судороги - реланиум, поехали в другую больницу - уж как договорился муж... Вот здесь лежим уже неделю почти. На третий день после реланиума опять судороги.  Назначили клоназепам. Третий день пьем, вроде лучше, но пока не пойму, еще реланиум действует или эффект есть?
 

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Helly]

Клоназепам это временное лечение. Он не будет держать больше 2-х месяцев, а вот избавится от него практически невозможно.

[рамилюша]

@Алена мама Нестика, в какой больнице сейчас лежите?

[Алена мама Нестика]

Мы лежим в детском центре психоневрологиии и эпилиптологии на тихорецкой

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

Ну если такое действие у клоназепама. Зачем его назначать. Е-мае...

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

Мы пьем Конвулекс 15 кап*3, Трилептал 2.5мл*2, кеппра 1.7*2. И все равно приступы.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

Прочитала про готу кола, я так поняла, он относится к ноотропам, не может ли он вызвать судороги?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

Рамиля, у нас в городе видео-мониторинг ээг вообще делают?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[mamkaTumku]

Делают  в МЕГИ  http://megiufa.ru/ и Кардионеврологическом центре http://www.knc-ufa.ru. Раз Вы лежите  на Тихорецкой Вам там должны сделать.

[Алена мама Нестика]

Делают  в МЕГИ  http://megiufa.ru/ и Кардионеврологическом центре http://www.knc-ufa.ru. Раз Вы лежите  на Тихорецкой Вам там должны сделать.

Спасибо, действительно, здесь тоже делают.завтра буду просить сделать

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[рамилюша]

Прочитала про готу кола, я так поняла, он относится к ноотропам, не может ли он вызвать судороги?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

про готу-кола есть темка https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35276.1380
нам в комплексе помогла улучшить состояние, не ЭПИ, аффективно-респираторные пароксизмы, подергивания, миоклонии, тремор.
Сейчас принимаем больше для улучшения кровообращения. Замечаю, что при приеме ГК стопы, которые обычно холодные и мокрые, больше теплые. Побочку пока не замечала.

[Алена мама Нестика]

Спасибо, Рамиля, почитаю

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Helly]

Мы пьем Конвулекс 15 кап*3, Трилептал 2.5мл*2, кеппра 1.7*2. И все равно приступы.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

От перебора пэп-ов тоже могут быть судороги. И у каждого пэп-а в побочках судороги. 4-ый пэп это слишком. Нужно что-то убирать. А зачем клоназепам назначают? - это риторический вопрос. От безысходности... Спросите врача, а он такую смесь сам принимать пробовал? Юнг, например, считал что нужно попробовать лечение на себе... У моего ребенка на маленькую дозу одного пэпа поднялся пульс, а потом давление... Были гипертонические кризы... Ох, кроме судорог еще и получили красоту с пульсом и с давлением... Так что аккуратнее, а малыши еще и сказать ничего не могут...

[Алена мама Нестика]

Мы пьем Конвулекс 15 кап*3, Трилептал 2.5мл*2, кеппра 1.7*2. И все равно приступы.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

От перебора пэп-ов тоже могут быть судороги. И у каждого пэп-а в побочках судороги. 4-ый пэп это слишком. Нужно что-то убирать. А зачем клоназепам назначают? - это риторический вопрос. От безысходности... Спросите врача, а он такую смесь сам принимать пробовал? Юнг, например, считал что нужно попробовать лечение на себе... У моего ребенка на маленькую дозу одного пэпа поднялся пульс, а потом давление... Были гипертонические кризы... Ох, кроме судорог еще и получили красоту с пульсом и с давлением... Так что аккуратнее, а малыши еще и сказать ничего не могут...

Я тоже думаю, перебор. Раз судороги идут, значит пэпы не работают, тогда зачем их продолжать? Менять...
Завтра буду с неврологом разговаривать.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk