Моя история. Третий год бонусной жизни.

[TatianaS]

а у нас даже нет коляски

Нам три года, переоформляли инвалидность и коляски нам вписали в ИПР (комнатную и прогулочную), памперсы (3 на день), противопролежневый матрас и подушку. Так что обратитесь к врачу, он должен написать рекомендации для комиссии и коляску вам предоставят, нам дали Василису 2, можно и погулять). С покаками у нас тоже большие проблемы, сейчас я стала держать над тазиком сидя со звуковым сопровождением (а-ка-ка) и вроде дело с мертвой точки сдвинулось. Мы тоже тяжелые, из тех, кто ничего не умеет, но живет и радует всю семью.

[Белая Луна]

Я обо всем этом писала выше)

[Мама гуськи-гу]

Собирать не на что, в том то и дело. Нет такой больницы, где могут помочь. Только облегчить состояние. И это не только в России.
К сожалению.

на форуме много детей, при реаблитиации-лечении которых возможно только облегчение, стабилизация состояния.

[Белая Луна]

Этими словами, я отвечала на предложение о сборе, о котором мне написала девушка выше.

Огромное спасибо всем, за предоставленные варианты что можно сделать

[lipotka]

Этими словами, я отвечала на предложение о сборе, о котором мне написала девушка выше.

Огромное спасибо всем, за предоставленные варианты что можно сделать

Я имела в виду..пишите мне..если  сбор решите:).
Вдруг смогу помочь

[Белая Луна]

спасибо вам! буду иметь ввиду:)

[Мама гуськи-гу]

Этими словами, я отвечала на предложение о сборе, о котором мне написала девушка выше.

Огромное спасибо всем, за предоставленные варианты что можно сделать

А яимела ввиду, что и в таком состоянии открывают сборы, потому что улучшение качества жизни ребенка -это тоже очень важно!

[Белая Луна]

Зная нашу историю, может быть кто-нибудь знает , чем можно улучшить жизнь Мире?

[sold009]

Вот зачем они это делают...мой скрипит и ржет

Моя скрежечет от сильного тонуса скорее всего... она постоянно в напряжении и все делает с большой силой, например в тебя если ногой упрется случайно, то будет давить сильно и до того момента, пока не сделает себе больно от перенапряжения и потом орет. И так всё...

Отправлено с моего SM-G355H через Tapatalk

[lipotka]

Вот зачем они это делают...мой скрипит и ржет

Моя скрежечет от сильного тонуса скорее всего... она постоянно в напряжении и все делает с большой силой, например в тебя если ногой упрется случайно, то будет давить сильно и до того момента, пока не сделает себе больно от перенапряжения и потом орет. И так всё...

Отправлено с моего SM-G355H через Tapatalk

У нас было от любопытства. Щас вот пальчиком в нос научился лезть..капец

[Надежда на лучшее]

Белая Луна - вам 22?! Читая вашу тему, как-то не верится... У вас рассуждения умной взрослой женщины. Если бы меня жизнь тюкнула вот так десять лет назад, когда я была примерно в вашем возрасте, а не сейчас, я бы точно подходила под описание "без ума и без здравия"...
Кто рядом с вами? Родители ? Отец ребёнка? У вас чувствуется хороший такой тыл.

[AlinaD]

привет! напишите мне в личку, напишу, что даю своему и пришлю Вам по почте, если захотите.
Вот такая штука...

Оффтопну

В России есть аналог - Макрагол 3350 ( форлакс, фортранс, эндофальк, лавакол и проч.)
Длительный приём не желателен, только у форлакса до 3 месяцев. У указанного Miralax срок приема не более 7 дней.

[Белая Луна]

Всем здравствуйте!
Спасибо про информацию о аналогах, сейчас займусь изучением.

[Белая Луна]

я 1993 года рождения .
  У меня из близких рядом только мой молодой человек. Живем мы с Мирой.

 С мамой видимся очень редко,но каждый день созваниваемся,  иногда ездим к тете.Есть два младших брата,  заходят в гости.
Больше родственников нет.
Понимаете, они все бояться больше меня. Не знают как себя вести и что говорить. Я это вижу , и просто принимаю все как есть.
  Делаю так, чтобы меня не жалели, и чаще всего мое окружение и не воспринимает меня как мать ребенка-инвалида, а выгляжу я как школьница старших классов.
Меня нормально прокачало, то, что я почти умерла ( и все ощущения сознания очень хорошо помню ) , всякие ужасы видела, и у Миры, и у других детишек.

у меня в моем детстве всякая жесть происходила, папа был бандитом 90, меня из сада детского воровали, дом у бабушки обстреливали, дома под кроватью находили прослушивающиеся устройства, потом милиция сразу приезжала. чего только не было. восприятие мира изменено нормально.
Если  правильно понимать,все что происходит в жизни,  становишься сильнее. Вот как-то так. Вроде получается.

Живу с крепкой верой, что все будет хорошо:)

[Белая Луна]

Немного новостей про Миру. За это время ничего не изменилось, за неделю один раз сходила в туалет, не твердым стулом. На 8 марта. Я обрадовалась. Очень.
Никогда не думала что этому можно так радоваться!
Режим - дико хорошее настроение поет, пищит, смеется, потом спит. И так покругу:)
Вчера на руке вылезла большая болячка, пузырики лопнули-болячка в три раза выросла.  Лечим как обычно.
Врачи не звонят уже вторую неделю.
Такие дела.