Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Serendipity]

Всем спасибо! Буду отказываться от МРТ.

[Оксана2505]

Девочки у дочери стали выпадать волосы.Думаю, что от депакина.Депакин сироп  принимаем 3 года.Может  кто  сталкивался с  подобной  проблемой .

[Любавушка]

@Оксана2505, я бы тоже на депакин подумала. А с зубами как?

[Оксана2505]

@Любавушка, На 2зубах появились две чёрные точки.

[keepfighting]

Девочки, спасибо всем кто отвечает. Нам МРТ до сих пор не сделали, стоим на очереди. Скорее всего будет только через 3-4 дня. Где-то на форуме читала, что  с принятием гормонов мозг как-то там изменяется и МРТ не информативно. У нас 5 укол дексаметазона. Может стоит отказаться? И потом сделать, когда от гормонов отойдет. С другой стороны, если сейчас купируемся страшно потом анестезией спровоцировать ухудшение. Вот такой сумбур в голове, может кто что подскажет дельного.
Кстати, 2 месяца назад делали КТ , было умеренное увеличение желудочков и небольшая атрофия. Кист не было.

На гормонах смысла нет делать МРТ. Лучше после обычно делают после 6 месяцев. Гормоны могут оказывать по разному действие. Может помочь даже на последних дозах. Имхо

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

нам делали в нпц мрт на синактене, изменения от гормона однозначно есть всегда (это известный факт) - дегидродация "усыхание", обратимый эффект

делать ли мрт ребенку на гормоне или нет - решать родителям, но изменения будут однозначно и мое мнение, что если делать с севораном, то ребенок этого не почувствует... все дело в срочности/надобности

[keepfighting]

Девочки у дочери стали выпадать волосы.Думаю, что от депакина.Депакин сироп  принимаем 3 года.Может  кто  сталкивался с  подобной  проблемой .

извините, что вмешиваюсь, но от вальпроатов и менструация у 6-7-мес. грудных девочек начинается - очень серьезный препарат (волосы, зубы и печень это еще "цветочки"), но все индивидуально, кому то он идеально помогает и без существенных побочек (пьют по 20 лет и в институт поступают - это факт), первым делом сдаете кровь на концентрацию препарата в крови (есть определенные условия, когда как и сколько, бывалые подскажут), если перебор, то снижаете, если норма и побочки, то оцениваете риски (грубо говоря, что важней "волосы на голове" или "приступы")

грамотный эпилептолог должен был вас предупредить об этом...

знаю варианты, когда вальпроаты убивают детишек у которых митохондриальная патология (за пару месяцев образуя цирроз печени), исследовать долго, а по протоколу конвулекс!

[evgeny81]

@keepfighting, а подскажите особенности сдачи крови на концентрацию вальпроатов? мы сдавали анализ, вроде как нет токсической дозы, а у меня стойкое ощущение, что не идет ему этот препарат- 2 зубика вылезли беленькие, а спустя месяц начали сереть. За печенью наблюдаем по анализам, но мы и пьем только 3 месяца.

[kristinaki]

@keepfighting, а подскажите особенности сдачи крови на концентрацию вальпроатов? мы сдавали анализ, вроде как нет токсической дозы, а у меня стойкое ощущение, что не идет ему этот препарат- 2 зубика вылезли беленькие, а спустя месяц начали сереть. За печенью наблюдаем по анализам, но мы и пьем только 3 месяца.

У нас тоже 2 белых верхних зуба,тоже думаю от депакина,мы уже больше года пьём его,но думаю ремисия важнее,поэтому об отмене речи нет пока...

[keepfighting]

@keepfighting, а подскажите особенности сдачи крови на концентрацию вальпроатов? мы сдавали анализ, вроде как нет токсической дозы, а у меня стойкое ощущение, что не идет ему этот препарат- 2 зубика вылезли беленькие, а спустя месяц начали сереть. За печенью наблюдаем по анализам, но мы и пьем только 3 месяца.

принцип мониторинга всех препаратов один, сдаете анализ перед приемом и через час после и смотрите, если не в референсных значениях то корректируете дозу, ну и тромбоциты смотрят на на вальпрлатах и ферменты печени

по поводу побочек - они могут быть как и при передозировках, так и при нормальной концентрации в крови

если побочки сильные (например меняется гормональный фон), то как правило препарат меняют

зубы то и коренные вырастут, но и молочные не исключено, что придется делать под наркозом

а вобще да, если вальпрлаты купируют, то лучше наверное быть купированым и с плохими зубами, чем с белоснежными и с эпи

[kristinaki]

@keepfighting,  согласно полностью! И врач нам тоже самое сказал!

[Александра Грин]

Девочки, Здравствуйте!
Скажите, а бывает что ребенок просто задирает ножки и вздрагивает ручками, но это не вест? У нас после сна, вернее во время кормления так бывает по 3-5 раз иногда. Ребенку 2,5 месяца, ПВЛ, угрожаема по дцп
На ээг запишусь завтра, если кто может посоветовать куда можно записаться в спб чтобы срочно сделали, не через поликлинику (мы тут в гостях, прикреплены к пол-ке в Москве)
А то я прочитала почти всю тему и  ждать пока вернемся в Москву просто нет сил!

[kristinaki]

Девочки, Здравствуйте!
Скажите, а бывает что ребенок просто задирает ножки и вздрагивает ручками, но это не вест? У нас после сна, вернее во время кормления так бывает по 3-5 раз иногда. Ребенку 2,5 месяца, ПВЛ, угрожаема по дцп
На ээг запишусь завтра, если кто может посоветовать куда можно записаться в спб чтобы срочно сделали, не через поликлинику (мы тут в гостях, прикреплены к пол-ке в Москве)
А то я прочитала почти всю тему и  ждать пока вернемся в Москву просто нет сил!

100% только ээг покажет,причём гипсаритмию и на рутинной видно. Вестовские спазмы,обычно после или перед  сном.

[Оксана2505]

У кого детки сибазон принимали или принимают? нам врач порекомендовала добавит к кеппре и депакину  сибазон.Хотелось бы знать об этом препарате.

[На-та-лья]

привет девочки! у нас аллергия( вроде на нурофен), подскажите какое антигистаминное нам можно? парлазин, зиртек нельзя, а что можно?

[Айгерим-Бектур]

привет девочки! у нас аллергия( вроде на нурофен), подскажите какое антигистаминное нам можно? парлазин, зиртек нельзя, а что можно?

Самый простой супрастин

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk