Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Светлана Q]

Большое спасибо за ответ, а то я скоро с ума сойду....

[Светлана Q]

 Мы делали в 6 мес, но результат неясен, или что - то было с препаратом.Нас направили на зрительные потенциалы еще раз, но мы еще не ездили- за 300 км ( у нас вообще первиснообщинный лад)

[Lady_In_Dreams]

@mechtau, очень похоже на нашу картину!что Вам говорят врачи,как улучшить ситуацию?

[mechtau]

@mechtau, очень похоже на нашу картину!что Вам говорят врачи,как улучшить ситуацию?

в плане зрения - лечить неврологию.

[Marinaмама]

Мы в 6-7месяцев не видели,не слышали,одно сплошное НЕ было.Потом всё нормализовалось

[Serendipity]

Всем спасибо за ответы. Сегодня 3 укол дексаметазона (дозу повысили т.к. эффекта пока нет), судороги усилились, даже во сне переодически вздрагивает. У кого на дексаметазон после ухудшения ситуации все-таки случилось купирование. Я прочитала все 250 страниц форума и знаю, что такие вопросы были, но тогда их пролистала, не актуально было. А сейчас нет сил искать, доча очень беспокойная и мало спит. Когда понятно, что гормон не работает и пора его отменять?

[Katerinka-Malinka]

Девочки, нам 1,10 малыш не следит за игрушками.У на с синдром Веста, приступы купированы 5 месяцев назад. Были у несколько докторов, но ничего так и не поняла, видит наш малыш или нет. Может у кого такое было? Не знаю что и сказать, очень переживаю.

нам два года, тоже Веста. Та же картина. В декабре были в НИИ педиатрии им. Пирогова, там делали ЗВП (зрительные вызванные потенциалы). Исследование показало, что видит  сын, НО информация мозгом не обрабатывается как надо из-за неврологии - "признаки поражения зрительных проводящих путей"(((
ВЫ делали МРТ?

нам в Пирогова тоже самое ставили в народе называют "корковая слепота". Сейчас со зрением все нормально тьфу тьфу тьфу. Дословно слова окулиста были "все проблемы из головы, лечите головку, а глазки уже в итоге нормализуются". Со зрением все наладилось спустя пол года после купирования приступов

[Katerinka-Malinka]

Всем спасибо за ответы. Сегодня 3 укол дексаметазона (дозу повысили т.к. эффекта пока нет), судороги усилились, даже во сне переодически вздрагивает. У кого на дексаметазон после ухудшения ситуации все-таки случилось купирование. Я прочитала все 250 страниц форума и знаю, что такие вопросы были, но тогда их пролистала, не актуально было. А сейчас нет сил искать, доча очень беспокойная и мало спит. Когда понятно, что гормон не работает и пора его отменять?

Мы не этот препарат кололи (у нас метилпреднизалон был). У нас первых уколах тоже сильно усилились приступы да и в целом состояние ребенка не очень было (постоянные истерики), в итоге после 5го укола все закончилось. Нам врач схему составила, сказала, что если не купируется на последнем уколе, то будем искать другие методы. Я думаю, что врач вам сам скажет, если не сработал, смотря на сколько она схему расисала, при этом после курса гормона вам ЭЭГ сделают контрольное, там сразу все видно

[Ханзада]

Всем привет.Я из Казахстана.От лечение дочери осталось 4 штуки Синактена Депо 1 мл (Novartis).8 702 816 84 01 Айгерим

[Serendipity]

Девочки, спасибо всем кто отвечает. Нам МРТ до сих пор не сделали, стоим на очереди. Скорее всего будет только через 3-4 дня. Где-то на форуме читала, что  с принятием гормонов мозг как-то там изменяется и МРТ не информативно. У нас 5 укол дексаметазона. Может стоит отказаться? И потом сделать, когда от гормонов отойдет. С другой стороны, если сейчас купируемся страшно потом анестезией спровоцировать ухудшение. Вот такой сумбур в голове, может кто что подскажет дельного.
Кстати, 2 месяца назад делали КТ , было умеренное увеличение желудочков и небольшая атрофия. Кист не было.

[kristinaki]

Девочки, спасибо всем кто отвечает. Нам МРТ до сих пор не сделали, стоим на очереди. Скорее всего будет только через 3-4 дня. Где-то на форуме читала, что  с принятием гормонов мозг как-то там изменяется и МРТ не информативно. У нас 5 укол дексаметазона. Может стоит отказаться? И потом сделать, когда от гормонов отойдет. С другой стороны, если сейчас купируемся страшно потом анестезией спровоцировать ухудшение. Вот такой сумбур в голове, может кто что подскажет дельного.
Кстати, 2 месяца назад делали КТ , было умеренное увеличение желудочков и небольшая атрофия. Кист не было.

Атрофия вполне может быть причиной эпи. Про то что картина мрт как то меняется при приёме гормона не слышала... а на сколько у вас курс гормона расписан?
Ищите хорошего анастезиолога,это очень важно! Нам вот делали внутревенный наркоз,сынок уснул ровно на то время пока делали мрт,потом мы его разбудили,был весёлый,играл,отошёл очень хорошо!

[Serendipity]

@kristinaki,  в том то и дело, что причины эпи и так очевидны. Недоношенность и 3 недели ИВЛ.  Лечение вряд-ли нам поменяют. Курс вроде на 2 недели.
Может кто делал МРТ в СВ  Ольги?  Как тут с наркозом?

[орися]

@Serendipity, ми делали после гормона МРТ только после синактен всьо хорошо прошло не спровоцировал наркоз ничево,а на раз.того что после гормона мозок изминяетса нам говорил невролог наш что как сказать правильно он ссихаетса становится как грецкий орех а потом после уколов он стайот как должен бить

[Айгерим-Бектур]

Девочки, спасибо всем кто отвечает. Нам МРТ до сих пор не сделали, стоим на очереди. Скорее всего будет только через 3-4 дня. Где-то на форуме читала, что  с принятием гормонов мозг как-то там изменяется и МРТ не информативно. У нас 5 укол дексаметазона. Может стоит отказаться? И потом сделать, когда от гормонов отойдет. С другой стороны, если сейчас купируемся страшно потом анестезией спровоцировать ухудшение. Вот такой сумбур в голове, может кто что подскажет дельного.
Кстати, 2 месяца назад делали КТ , было умеренное увеличение желудочков и небольшая атрофия. Кист не было.

На гормонах смысла нет делать МРТ. Лучше после обычно делают после 6 месяцев. Гормоны могут оказывать по разному действие. Может помочь даже на последних дозах. Имхо

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Наталья66]

@Serendipity, я бы на гармоне не стала делать Мрт. К тому же у вас КТ есть и в принципе причина ясна. Ребенку и так тяжело скйчас.