Спрашивали про сабрил. И в НИИ педиатрии, когда лежали. И сейчас у своего эпилептолога спрашивали. Отнекиваются..., уходят от вопроса... Говорят, что в россии не зарегистрирован....
Я давно уже читаю этот форум, месяца два. Много информации собрано благодаря всем Вам...
Но, пока нашей малышке помочь не можем... Смотреть на её мучения невыносимо....
а почему вам чадаем не назначил гормоно-терапию? вы пэпы можете всю жизнь перебирать и не купироваться
при инфантильных спазмах (не важно веста - не веста, тут дело не в названии, просто по возрасту они у всех инфантильные) международная практика лечения такова:
1. Сабрил (обычно не пьют долго, эффективен что бы подавить гипсаритмию, хотя бы частично, но не панацея и нейротоксичен, так же способен вызывать и усиливать спазмы!)
2. Сабрил не помог (смотрят результат примерно за 1 мес), начинаете гормон (самый сильный Синактен, все остальные немного отличаются, но смысл один)
3. Кето-диета (которая до 1,5 лет много эффективней, чем после - ничего в ней сложного нет, может индивидуально не переносится ребенком и т.п., но больше положительных отзывов, чем отрицательные) - применяют оперативно в США для купирования инфантильных на равне с гормонами
4. Не помогла кето (смотрят 2-3-4 мес) пробуете другой гормон (например кололи синактен, теперь курс гидрика, но нужно анализировать первый курс и делать выводы)
4. Если гормон не помог, то уже продолжаете перебор пэпов + альтернативные методы
паралельно всему этому делаете обязательно:
1. МРТ должно быть 3 тесла, никак не 1,5 (на 1,5 ничего толком не видно, сами сделали эту ошибку прошли в рдкб - потом все врачи в очках и без очков ничего не могли понять, пока не сделали 3 тесла и мы не одни такие)
2. анализ по генетике (желательно полное секвенирование, т.к. все эти панели сильно уменьшают вероятность нахождения мутации)
3. анализ по обмену веществ (кровь, моча - органические кислоты, аминокислоты, ТМС)
4. многие сдают на герпесы и т.п. (опять таки поиск причины - вариантов много)
далее в зависимости от результатов - есть много анализов, которые назначаются по картине МРТ, для подтверждения генетики или нарушения обмена
пэпы можете перебрать все (их больше 20), но так и не купироваться (и за год не получится все попробывать, это годы, чисто технически нельзы быстро вводить и снимать и т.п.), но помните!!! ПЭПЫ - не лечат! а либо дают выиграть время (когда организм перерастет), либо бесполезны
частые причины по которым обычно сложно купироваться или срыв ремиссии - ФКД или генетика (может быть легкая, может тяжелая)
и не смотрите на то что есть развитие, это конечно хорошо (и прогноз более благоприятный), но нужно максимально быстро ноги в руки и бежать по плану лечить ребенка!
время всегда против, ибо инфантильные спазмы (или просто плохая ээг) не даст в итоге нормального развития + как правило идет атрофия гм от высоковольтных вспышек (погибают необратимо нейроны на участках коры гм)
будут вопросы - задавайте
