Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 703152 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Ellena

Re: Синдром Веста
« Ответ #945 : 21 Июня 2016, 10:09:17 »
Девочки, продублирую свой вопрос здесь...
У кого на кепре менялся характер приступов? И что было дальше, после изменения?
Не знаем, чего нам ждать... Очень тревожно...

Вводим кепру к конвулексу. Уже пятый день. Приступы раньше были во время бодрствования. (Инфантильные спазмы.) А теперь связаны со сном: или во сне прошибает, или сразу после просыпания. Количество спазмов и их сила практически не поменялись.

Понятное дело, что кепра "чудит", но... как бы понять: это поворот в лучшую сторону, или в худшую...

Пожалуйста, отзовитесь, кто что-нибудь знает по этому вопросу! Может у кого так было?

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #946 : 21 Июня 2016, 11:22:00 »
Девочки, продублирую свой вопрос здесь...
У кого на кепре менялся характер приступов? И что было дальше, после изменения?
Не знаем, чего нам ждать... Очень тревожно...

Вводим кепру к конвулексу. Уже пятый день. Приступы раньше были во время бодрствования. (Инфантильные спазмы.) А теперь связаны со сном: или во сне прошибает, или сразу после просыпания. Количество спазмов и их сила практически не поменялись.

Понятное дело, что кепра "чудит", но... как бы понять: это поворот в лучшую сторону, или в худшую...

Пожалуйста, отзовитесь, кто что-нибудь знает по этому вопросу! Может у кого так было?
Здравствуйте. Мы начинали лечение с Кеппры. Сначала кеппра снизила количество серий, и на 2 недели нам удалось от приступов полностью избавиться. Приступы у нас всегда были связаны со сном, и долбили даже среди ночи. Спустя две недели приступы вернулись, за несколько дней резко выросло количество приступов 5-7 в день я насчитывала по 70-100 складываний.
Потом купировались гормоном, кеппру продолжали пить не переставая, и до сих пор на ней. Ремиссия 1,5 года

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #947 : 21 Июня 2016, 11:35:02 »
Девочки, продублирую свой вопрос здесь...
У кого на кепре менялся характер приступов? И что было дальше, после изменения?
Не знаем, чего нам ждать... Очень тревожно...

Вводим кепру к конвулексу. Уже пятый день. Приступы раньше были во время бодрствования. (Инфантильные спазмы.) А теперь связаны со сном: или во сне прошибает, или сразу после просыпания. Количество спазмов и их сила практически не поменялись.

Понятное дело, что кепра "чудит", но... как бы понять: это поворот в лучшую сторону, или в худшую...

Пожалуйста, отзовитесь, кто что-нибудь знает по этому вопросу! Может у кого так было?
Здравствуйте. Мы начинали лечение с Кеппры. Сначала кеппра снизила количество серий, и на 2 недели нам удалось от приступов полностью избавиться. Приступы у нас всегда были связаны со сном, и долбили даже среди ночи. Спустя две недели приступы вернулись, за несколько дней резко выросло количество приступов 5-7 в день я насчитывала по 70-100 складываний.
Потом купировались гормоном, кеппру продолжали пить не переставая, и до сих пор на ней. Ремиссия 1,5 года
а какой гормон вы принимали? гидрокортизон или сенактен?
20202015

Оффлайн Ellena

Re: Синдром Веста
« Ответ #948 : 21 Июня 2016, 11:44:19 »
@Katerinka-Malinka,  спасибо за ответ!
Пошла к вам в теремок, почитаю подробности.)

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #949 : 21 Июня 2016, 11:56:38 »
Девочки, продублирую свой вопрос здесь...
У кого на кепре менялся характер приступов? И что было дальше, после изменения?
Не знаем, чего нам ждать... Очень тревожно...

Вводим кепру к конвулексу. Уже пятый день. Приступы раньше были во время бодрствования. (Инфантильные спазмы.) А теперь связаны со сном: или во сне прошибает, или сразу после просыпания. Количество спазмов и их сила практически не поменялись.

Понятное дело, что кепра "чудит", но... как бы понять: это поворот в лучшую сторону, или в худшую...

Пожалуйста, отзовитесь, кто что-нибудь знает по этому вопросу! Может у кого так было?
Здравствуйте. Мы начинали лечение с Кеппры. Сначала кеппра снизила количество серий, и на 2 недели нам удалось от приступов полностью избавиться. Приступы у нас всегда были связаны со сном, и долбили даже среди ночи. Спустя две недели приступы вернулись, за несколько дней резко выросло количество приступов 5-7 в день я насчитывала по 70-100 складываний.
Потом купировались гормоном, кеппру продолжали пить не переставая, и до сих пор на ней. Ремиссия 1,5 года
а какой гормон вы принимали? гидрокортизон или сенактен?
Нам кололи уколы солу-медрол, а потом мы пили метипред еще 6 месяцев. У нас в теремке весь курс с дозировками расписан

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #950 : 21 Июня 2016, 12:04:40 »
Девочки, продублирую свой вопрос здесь...
У кого на кепре менялся характер приступов? И что было дальше, после изменения?
Не знаем, чего нам ждать... Очень тревожно...

Вводим кепру к конвулексу. Уже пятый день. Приступы раньше были во время бодрствования. (Инфантильные спазмы.) А теперь связаны со сном: или во сне прошибает, или сразу после просыпания. Количество спазмов и их сила практически не поменялись.

Понятное дело, что кепра "чудит", но... как бы понять: это поворот в лучшую сторону, или в худшую...

Пожалуйста, отзовитесь, кто что-нибудь знает по этому вопросу! Может у кого так было?
Здравствуйте. Мы начинали лечение с Кеппры. Сначала кеппра снизила количество серий, и на 2 недели нам удалось от приступов полностью избавиться. Приступы у нас всегда были связаны со сном, и долбили даже среди ночи. Спустя две недели приступы вернулись, за несколько дней резко выросло количество приступов 5-7 в день я насчитывала по 70-100 складываний.
Потом купировались гормоном, кеппру продолжали пить не переставая, и до сих пор на ней. Ремиссия 1,5 года
а какой гормон вы принимали? гидрокортизон или сенактен?
Нам кололи уколы солу-медрол, а потом мы пили метипред еще 6 месяцев. У нас в теремке весь курс с дозировками расписан
а дайте, пожалуйста, ссылку на ваш теремок!!
20202015

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #951 : 21 Июня 2016, 12:43:41 »
@Ellena, у вас синдром Веста? Если да,то лучше не терять время с кепрой,а вводить сабрил,если не поможет-гормон! Не знаю почему в России начинают с кепры,депакина и т.д. международная практика при гипсаритмии: сабрил,потом гормон,потом кетогенная диета!

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #952 : 21 Июня 2016, 13:06:32 »
Девочки, продублирую свой вопрос здесь...
У кого на кепре менялся характер приступов? И что было дальше, после изменения?
Не знаем, чего нам ждать... Очень тревожно...

Вводим кепру к конвулексу. Уже пятый день. Приступы раньше были во время бодрствования. (Инфантильные спазмы.) А теперь связаны со сном: или во сне прошибает, или сразу после просыпания. Количество спазмов и их сила практически не поменялись.

Понятное дело, что кепра "чудит", но... как бы понять: это поворот в лучшую сторону, или в худшую...

Пожалуйста, отзовитесь, кто что-нибудь знает по этому вопросу! Может у кого так было?
Здравствуйте. Мы начинали лечение с Кеппры. Сначала кеппра снизила количество серий, и на 2 недели нам удалось от приступов полностью избавиться. Приступы у нас всегда были связаны со сном, и долбили даже среди ночи. Спустя две недели приступы вернулись, за несколько дней резко выросло количество приступов 5-7 в день я насчитывала по 70-100 складываний.
Потом купировались гормоном, кеппру продолжали пить не переставая, и до сих пор на ней. Ремиссия 1,5 года
а какой гормон вы принимали? гидрокортизон или сенактен?
Нам кололи уколы солу-медрол, а потом мы пили метипред еще 6 месяцев. У нас в теремке весь курс с дозировками расписан
а дайте, пожалуйста, ссылку на ваш теремок!!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53913.0 вот наша история, может будем вам полезны

Оффлайн Ellena

Re: Синдром Веста
« Ответ #953 : 21 Июня 2016, 13:14:22 »
У нас инфантильные спазмы с трёх месяцев. Сейчас нам пять месяцев. Сначала был конвулекс. Теперь к нему добавили кепру.
В НИИ педиатрии - Научный Центр Здоровья, синдром Веста не поставили. Написали "Симптоматическая (криптогенная?)  фокальная эпилепсия с инфантильными спазмами"...
Пока лечимся так...
Никак не можем наладить работу ЖКТ. Видимо, конвулекс, а сейчас и кепра мешают нормализоваться работе кишечника. Малая постоянно плачет. Живот крепкий. Похоже, что сильно болит...
В общем, девочки, всё как у всех...: глядя на мучения нашей крошки,  порой... жить не хочется... Но вам об этом рассказывать не надо. Вы, как никто другой, знаете как это больно...

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #954 : 21 Июня 2016, 13:25:59 »
согласна с постом выше про то, что в европе по протоколу веста (инфантильные спазмы) лечат по другому и не делают деток глубокими инвалидами , в отличии от россии, кепру у нас прописывают при всех видах эпи, такое впечатление. что им приказ дан свыше и никак по другому. ТОЛЬКО КЕПРА.............................мы из-за этих горе-врачей столько времени потеряли на этой кепре и  то , что они не хотели гормоны прописывать. при веста. кепра почти всем , как мертвому припарка к сожалению......................
20202015

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #955 : 21 Июня 2016, 14:42:49 »
@Ellena, значит у вас всё таки фокальная,гипсаритмии нет? У вас причину нашли? Как роды прошли? Как развитие?

Оффлайн Ellena

Re: Синдром Веста
« Ответ #956 : 21 Июня 2016, 15:03:33 »
@kristinaki, да, у нас фокальная, гипсаритмии нет.
Причину не нашли. МРТ 1.5 Тсл ничего не показала. Единственное, из разговора с эпилептологом, поняли, что пока идёт  разное развитие двух полушарий.
ЭЭГ показывает очаг эпи в правой лобно-височной доле.
Роды первые (31 год) прошли нормально. Если считать быстрые роды нормальными. Никаких видимых отклонений у девочки не было. Желтушка с билирубином до 250.
Спазмы начались в три месяца. Сейчас - пять месяцев.
Развитие до сих пор нормальное, по возрасту.
Инфантильные спазмы каждый день. Количество разное: прим. 4-5 раз в день. В серии кол-во меняется: то очень много, то - поменьше...

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #957 : 21 Июня 2016, 15:10:40 »
@Ellena, самое главное что развитие в норме! Спросите врача про сабрил!

Оффлайн Ellena

Re: Синдром Веста
« Ответ #958 : 21 Июня 2016, 15:16:36 »
Спрашивали про сабрил.  И в НИИ педиатрии, когда лежали. И сейчас у своего эпилептолога спрашивали. Отнекиваются..., уходят от вопроса... Говорят, что в россии не зарегистрирован....
Я давно уже читаю этот форум, месяца два. Много информации собрано благодаря всем Вам...
Но, пока нашей малышке помочь не можем... Смотреть на её мучения невыносимо....

Оффлайн Катя Катерина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id26483781
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #959 : 21 Июня 2016, 15:20:03 »
Мы прокололи первые 10 уколов турецких (под турецким руководством, но производство Австрия), а дальше купили немецкий (производство Испания). Десять первых помогли, а 11-ый немецкий уже нет. Потихоньку приступы нарастают. Поэтому  каждому своё


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk