Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ханзада]

Всем  привет.Девочки у нам Веста с 4х месяцев.Прокололи уже 20 уколов синактена нам сейчас 1 год 2 месяца.Приступы все еще ни как ни куппируются ни ползаем ни ходим страшно поправились.Пьем конвулекс и кеппру.На днях невропатолог посоветовал топомакс.Незнаю что делать пожалуйста помогите у кого так было

[орися]

@Ханзада, а сабрил пробували??При Весте хорошо синактен и сабрил

[kristinaki]

Всем  привет.Девочки у нам Веста с 4х месяцев.Прокололи уже 20 уколов синактена нам сейчас 1 год 2 месяца.Приступы все еще ни как ни куппируются ни ползаем ни ходим страшно поправились.Пьем конвулекс и кеппру.На днях невропатолог посоветовал топомакс.Незнаю что делать пожалуйста помогите у кого так было

Мрт делали? Что там? На обмен веществ сдавали анализ?

[Ханзада]

МРТ сняли врач написала мне правда не понятно и что говорила тоже забыла потому что сняли мы его в январе.На счет сабрила ни чего не сказала только про топомакс.Я уже боюсь давать дочке каждый раз разные медикаменты.Не понимаю почему же не помогает синактен.

[орися]

@Ханзада, насколько нам говорил врач что при Весте надо сабрил и синактен в первую очередь сначало сабрил вводить а если не помог колоть синактен уколи,и много девочек которых я знаю именно так и остановили судоми!

[Маков цвет]

Напомните,что нашим деткам можно при влажном кашле?
Что то из головы все вылетело.:(

[Ханзада]

Ну незнаю или наши Казахстанские врачи не работают с Сабрилом. С начала пили только конвулекс 5 месяцев и состояние ухудшилось потом нашли вроде хорошого невропатолого в другом городе и она сразу ввела синактен но увы результата нету. С января месяца укололи уже 20 шт синактена.И теперь незнаю что делать пишу на этот форум из безвыходностью

[Polina]

@Ханзада, иногда бывает действие от синактена  проявляется через меся-два. Я не утверждаю, что  это ваш случай. Но такое имеет место быть.
Только врач, который вас ведет и видит ЭЭГ и ребенка  может сказать есть отсроченное действие или он не помог.

[орися]

@Ханзада, ви возьмите себя в руки всьо будет хорошо ,ми тоже прошли через ето главное найти хорошего врача чтоби всьо посмотрел МРТ Еег итд.и написал вам личение

[kristinaki]

Ну незнаю или наши Казахстанские врачи не работают с Сабрилом. С начала пили только конвулекс 5 месяцев и состояние ухудшилось потом нашли вроде хорошого невропатолого в другом городе и она сразу ввела синактен но увы результата нету. С января месяца укололи уже 20 шт синактена.И теперь незнаю что делать пишу на этот форум из безвыходностью

Раз синактен не помог,то сабрил не думаю что поможет! Моё мнение... вам нужен хороший врач и срочно,надо разобраться что у вас на мрт,а может вам операция нужна,и анализ на обмен веществ,если там нарушение,то нужна диета специальная,взависимости от самого нарушения! Надо посмотреть что у вас за схема гормона была. Если не поможет гормон ещё есть такая вещь как кетогенная диета! В любом случае в первую очередь найдите хорошего врача! Надо разобраться из за чего у вас спазмы!

[MamaMashy]

@Ханзада,у нас такая же ситуация. Синактен снизил эпиактивность,но не убрал. Остались вместо серий единичные миоклонии. А через 2 месяца после последнего укола вернулись серии. Сейчас корректирует обменку,снижаем гомоцистеин,но если не будет сдвигов через пару недель,придётся вводить гидрокортизон,а сабрил останется в резерве'. Интересно,кто- нибудь из вестят купировался,наладив обменку( или хотя бы уменьшил судороги)? Кстати,при высоком гомоцистеине кетодиета противопоказана. А я на неё настроилась...

[орися]

@kristinaki, я думаю если хорошо подобрать дози синакткна и сабрила то всьо возможно

[Катя Катерина]

Всем  привет.Девочки у нам Веста с 4х месяцев.Прокололи уже 20 уколов синактена нам сейчас 1 год 2 месяца.Приступы все еще ни как ни куппируются ни ползаем ни ходим страшно поправились.Пьем конвулекс и кеппру.На днях невропатолог посоветовал топомакс.Незнаю что делать пожалуйста помогите у кого так было

Нам тоже год и месяц почти. Приступы с 3х. Синактен прокололи 11 уколов пока. Схема ещё не закончилась. Видимые приступы прошли, но в последние дни стала замечать, что иногда голову немного отводит в сторону, замирает и тут же плакать начинает. Видно, что не просто так это. Приступы опять. Перерыв между уколами 2 недели. На 10й день перерыва началось это. Какая же дрянь этот Веста(((


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Катя Катерина]

Напомните,что нашим деткам можно при влажном кашле?
Что то из головы все вылетело.:(

Мне вот тоже интересно. Лазолван, Амбробене нельзя. А Гиделикс хоть можно?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ханзада]

Ну незнаю девочки сегодня опять ходила к невропатологу и спросила на счет сабрила и решили ввести сабрил как только найдём.Очень надеюсь что  сабрил поможет.А есть дети которым после синактена помог сабрил?