Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[evgeny81]

@Наталья66, о,Наташ,дай ссылку на всю новость!я думаю,многие бы почитали

[cpd]

Что-то у нас голова расти перестала после синактена. Или это так болезнь влияет?
Страшно представить что там с мозгом происходит.
Неужели больше не вырастет?

У нас так было. Ставили под вопросом и микроцифалию и краниостеноз. Хотели делать операцию. Но обошлось.помог остеопат.

[Sveeta]

Девочки из Украины, где покупаете, покупали Синактен? Взяли итальянский , сделали два укола 0,2 и два по 0,3 , приступов стало больше чем на дексаметазоне в этой же дозе, не пойму может синактен не  такой какой-то? Или такое может быть что приступов сначала больше, а потом постепенно уходят?

[Наталья66]

@Sveeta, такое очень даже может быть!

[Наталья66]

@evgeny81, в инстограме в новостях прочитала. Вот все что там пока написали. Вернее вторая часть)

[Serendipity]

У дочи нет аппетита с 3 месяцев. До этого ела отлично, а между операциями по ретинопатии стала есть хуже и хуже, а потом совсем отказалась. Я ее кормила 3 месяца только во сне, в других случаях она все выплевывала. Когда кололи дексаметазон в СВ. Ольге, она стала плохо спать и соовтственно накормить ее стало почти не реально. Нас посадили на зонд и мы на нем уже 3,5 недели, что меня безумно расстраивает, но во сне ее теперь не накормить, спит чутко. Знаю, что здесь есть те, кого тоже сажали на зонд. Расскажите,  как долго вы на нем были и как смогли вернуться к нормальному питанию?  Нам 6 месяцев, уже пыталась кашки вводить, плюется. В конце месяца будем колоть синактен, очень надеюсь, что и с этой проблемой он чем-нибудь поможет.
PS: Соску сосет отлично, так что с сосательным рефлексов все ок, а вот глотать отказывается:(

[Свободна]

Что-то у нас голова расти перестала после синактена. Или это так болезнь влияет?
Страшно представить что там с мозгом происходит.
Неужели больше не вырастет?

У нас так было. Ставили под вопросом и микроцифалию и краниостеноз. Хотели делать операцию. Но обошлось.помог остеопат.

Голова расти начала?
Мы ходим к остеопату, но пока результата нет.

[cpd]

Что-то у нас голова расти перестала после синактена. Или это так болезнь влияет?
Страшно представить что там с мозгом происходит.
Неужели больше не вырастет?

У нас так было. Ставили под вопросом и микроцифалию и краниостеноз. Хотели делать операцию. Но обошлось.помог остеопат.

Голова расти начала?
Мы ходим к остеопату, но пока результата нет.

Да...голова начала расти...смогли избежать операции

[Иван10]

ДД. Поделитесь,может у кого такое было. У ребёнка был  вестовский сирийный приступ,но в какой-то момент замер,взгляд в одну точку и ни на что не реагировал,и так секунд 20-30 продолжалось,потом отошёл. Раньше у нас такого никогда не было. Мы как две недели фризиум к сабрилу добавили,он нам по приступам картину значительно улучшил,а вот теперь такое...

[орися]

@Olinka, ми начили где-то через 10месяцев около года,врач сказал невзя бистрее можна спровоцировать

[Свободна]

Девочки, на самолете можно летать с нашим дмагнозом?
Или сидеть на попе ровно и не дышать.
Эпилептолог разрешил даже на море лететь, муж загорелся идеей, а мне страшно. Смена давления, климата наверное не есть хорошо?
Хотя у нас тут в Питере по 10 раз на дню погода меняется и давление.

[veresk33]

Девочки, на самолете можно летать с нашим дмагнозом?
Или сидеть на попе ровно и не дышать.
Эпилептолог разрешил даже на море лететь, муж загорелся идеей, а мне страшно. Смена давления, климата наверное не есть хорошо?
Хотя у нас тут в Питере по 10 раз на дню погода меняется и давление.

Все зависит от ребёнка, от приступов. Насколько для Вас это будет возможным? Самолёт: это не противопоказание.

Мы летаем с 1 года, я в прошлом году считала, сейчас надоело. Нам 5 лет. У нас более 50 авиаперелетов.

Вот на погоду мы очень реагируем, на самолёт: никак.

[Наталья66]

@Свободна, летать можно. Мы первый раз полетели через 2 мес после введения гармона. Наш врач нас отправил тк иммунитета и так нет, а на море мы очень хорошо прогресснули!!

[Айгерим-Бектур]

Девочки, на самолете можно летать с нашим дмагнозом?
Или сидеть на попе ровно и не дышать.
Эпилептолог разрешил даже на море лететь, муж загорелся идеей, а мне страшно. Смена давления, климата наверное не есть хорошо?
Хотя у нас тут в Питере по 10 раз на дню погода меняется и давление.

Мы летали раз 10 точно. Все всегда  спокойно тттт. Моему даже нравится самолёт.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Свободна]

Девочки спасибо за ответы. Нам эпилептолог даже рекомендовал свалить из Питера сейчас.
Буду думать. Но у нас еще желудочки в мозгу расширены, хотя врач сказал что это тоже не противопоказание.