Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Катя Катерина]

@Sveeta, у нас тоже сначала в разы больше стало на синактене, а потом исчезли совсем...
ремиссия уже почти 2 месяца

[Катя Катерина]

Что-то у нас голова расти перестала после синактена. Или это так болезнь влияет?
Страшно представить что там с мозгом происходит.
Неужели больше не вырастет?

и у нас та же проблема. она и так не особо росла (родилась 36 см, сейчас 41), а с апреля/марта вообще не растет. Именно тогда гормоны начали. Сначала декс, потом синактен. Поставили микроцефалию, плюс родничок быстро закрылся (в5-6 мес), поставили кальциноз. Боюсь, что не вырастет теперь особо(((

[Наталья66]

@Sveeta, у нас тоже сначала в разы больше стало на синактене, а потом исчезли совсем...
ремиссия уже почти 2 месяца

Катя!!!! Тьфу на вас три раза!!!

[Катя Катерина]

@Sveeta, у нас тоже сначала в разы больше стало на синактене, а потом исчезли совсем...
ремиссия уже почти 2 месяца

Катя!!!! Тьфу на вас три раза!!!

Точно! Тьфу тьфу тьфу)) Спасибо!!!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Свободна]

Что-то у нас голова расти перестала после синактена. Или это так болезнь влияет?
Страшно представить что там с мозгом происходит.
Неужели больше не вырастет?

и у нас та же проблема. она и так не особо росла (родилась 36 см, сейчас 41), а с апреля/марта вообще не растет. Именно тогда гормоны начали. Сначала декс, потом синактен. Поставили микроцефалию, плюс родничок быстро закрылся (в5-6 мес), поставили кальциноз. Боюсь, что не вырастет теперь особо(((

А вам сколько сейчас?
Мы в 27 недель родились, голова 25 см. Сейчас нам 11 мес окружность 43.5-44. Но не растет после синактена.
Вроде начали отходить от гормона, только слабость сильная осталась и координация еще не идеальная

[Катя Катерина]

Что-то у нас голова расти перестала после синактена. Или это так болезнь влияет?
Страшно представить что там с мозгом происходит.
Неужели больше не вырастет?

и у нас та же проблема. она и так не особо росла (родилась 36 см, сейчас 41), а с апреля/марта вообще не растет. Именно тогда гормоны начали. Сначала декс, потом синактен. Поставили микроцефалию, плюс родничок быстро закрылся (в5-6 мес), поставили кальциноз. Боюсь, что не вырастет теперь особо(((

А вам сколько сейчас?
Мы в 27 недель родились, голова 25 см. Сейчас нам 11 мес окружность 43.5-44. Но не растет после синактена.
Вроде начали отходить от гормона, только слабость сильная осталась и координация еще не идеальная

Нам год и месяц. Мы ещё не закончили курс. Колем ещё. Уже 3 месяца на Синактене. У вас ещё неплохо выросла. А у нас что-то вообще беда


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Свободна]

Хочется понять, может синактен влиять на рост головы.

[Свободна]

@Катя Катерина, а на сколько вам курс расписали? Сколтко уколов всего? Дома колите?
Нам быстренько за месяц курс прокололи( но в Питере иеперь только так, в одном месте только колят.

[корес]

Мы сейчас тоже на синактене. где-то читала, что гормоны выводят жидкость "из головы", может по-этому не растет.

[Катя Катерина]

 @Свободна, У нас врач по состоянию ребенка корректирует. Не знаю, когда закончим(( 7го августа будет 20-й укол (доза 0,3). Это мы снижаем уже. Колем дома, но отзваниваем постоянно врачу, рассказываем о состоянии. Сейчас месяц кололи с промежутком в 10 дней 0,3, а след укол аж через 20 дней назначила. Надеюсь, ничего не вернется...
@корес, я, конечно надеюсь, что синактен немного с гидроцефалией поможет, но неужели от этого голова аж 4 месяца может не расти 

[Катя Катерина]

@Свободна, мне еще врачи говорили, что ребенок не развивается, ничего не умеет. Соответственно не растет мозг. А если не растет мозг, то и череп не будет расти, т к расстояния между мозгом и черепом быть не должно. Не знаю, насколько это действительно так...

[Katerinka-Malinka]

Девочки, на самолете можно летать с нашим дмагнозом?
Или сидеть на попе ровно и не дышать.
Эпилептолог разрешил даже на море лететь, муж загорелся идеей, а мне страшно. Смена давления, климата наверное не есть хорошо?
Хотя у нас тут в Питере по 10 раз на дню погода меняется и давление.

Летите и не бойтесь! Мы летаем, малой в восторге)) Пол года назад резко сменили климат из московских -25 за 2 часа в сочинские +10)) Везите малыша на море, ребенок на глазах расцветет

[Свободна]

@Катя Катерина, мы во время синактена писали литрами, памперсы не успевала менять, хорошо бы эта версия была достоверна)
И да, пока кололи развите на месте стояло и после уколов месяц на месте топтались.
А схема хорошая у вас, у нас врачи на себя ответственность брать не захотели, сказали колем только в условиях стационара и по короткой схеме. Мы купировались на 3 уколе, остается только молиться, что навсегда!

[корес]

Мы купировались на третьем уколе, хотя уже и на втором почти ничего не было. Схему колем тоже дома и растягиваем надолго, чтоб закрепить эффект. Но Чадаев, сказал, у нас из-за орг поражения идут приступы и приступы вернуться, надо будет операцию делать. Я так расстроилась...

[Наталья66]

@Свободна, а на ээг сейчас что у вас?