Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@Катя Катерина,  вы не торопитесь,нам помню врач говорил месяц после купирования вообще ничего от ребёнка не ждёт,надо время чтобы отойти,и потом развитие до года ,не смотря на наши усердные старания,шло медленно,сейчас аот к 2 годам вижу сдвиги,надо набраться терпения,ну и самим дома заниматься

[Катя Катерина]

@Катя Катерина,  вы не торопитесь,нам помню врач говорил месяц после купирования вообще ничего от ребёнка не ждёт,надо время чтобы отойти,и потом развитие до года ,не смотря на наши усердные старания,шло медленно,сейчас аот к 2 годам вижу сдвиги,надо набраться терпения,ну и самим дома заниматься

Я и не торопилась, пока нам ДЦП не поставили из-за сильного тонуса. Дочка вообще от любого движения выгибается, закидывает голову и кричит. Дистонию убрать никак не можем, а без этого сказали развития можно не ждать


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Маков цвет]

@Катя Катерина, мы и с Веста занимались и иппотерапией, и бассейном, и ЛФК,только в щадящем режиме.
У нас до сих пор гипсаритмия на ЭЭГ, что ж, лежать лежнем всегда, что ли?

Надеюсь, это риторический вопрос. Я и не говорила про "лежать лежнем". Как раз о реабилитации и спрашиваю. Мы с момента купирования не делали ЭЭГ. Я даже не в курсе, есть гипса или нет. Врач уверяет, что рано проверять. Тем более ещё пара уколов до конца курса синактена остались. Даже если гипса есть, все равно позаниматься с ребёнком хочу. Просто не знаю, что эффективнее. ЛФК дома делаем постоянно, но эффекта ноль, поэтому ищу другие способы восстановления


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Сначала закончите полностью курс синактена! потом дайте ребенку отойти от гормонов, поверьте, это для организма ребенка очень тяжело, видела по своему ребенку. Мы начали реабилитацию только после 6месяцев (после окончания курса гормонов, а не купирования,т.к.купировались на 3 уколе, а гормоны кололи 3 месяца).
В течении этого времени, ребенок сам начал восстанавливаться и делать физические успехи, без всякой реабилитации.
Конечно если у вас сложный случай может так долго терять время нет смысла. Но отдохнуть от курса (после окончания курса!) обязательно дать ребенку.  Может за это время как раз тонус уйдет.

[Катя Катерина]

@Катя Катерина, мы и с Веста занимались и иппотерапией, и бассейном, и ЛФК,только в щадящем режиме.
У нас до сих пор гипсаритмия на ЭЭГ, что ж, лежать лежнем всегда, что ли?

Надеюсь, это риторический вопрос. Я и не говорила про "лежать лежнем". Как раз о реабилитации и спрашиваю. Мы с момента купирования не делали ЭЭГ. Я даже не в курсе, есть гипса или нет. Врач уверяет, что рано проверять. Тем более ещё пара уколов до конца курса синактена остались. Даже если гипса есть, все равно позаниматься с ребёнком хочу. Просто не знаю, что эффективнее. ЛФК дома делаем постоянно, но эффекта ноль, поэтому ищу другие способы восстановления


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Сначала закончите полностью курс синактена! потом дайте ребенку отойти от гормонов, поверьте, это для организма ребенка очень тяжело, видела по своему ребенку. Мы начали реабилитацию только после 6месяцев (после окончания курса гормонов, а не купирования,т.к.купировались на 3 уколе, а гормоны кололи 3 месяца).
В течении этого времени, ребенок сам начал восстанавливаться и делать физические успехи, без всякой реабилитации.
Конечно если у вас сложный случай может так долго терять время нет смысла. Но отдохнуть от курса (после окончания курса!) обязательно дать ребенку.  Может за это время как раз тонус уйдет.

Хорошо. Спасибо за ответ!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Наталья_сын_Олег]

Еще раз повторюсь, подскажете хороших остеопатов в Москве? А то не хочется к шарлатанпм попасть.

[Katerinka-Malinka]

Здравствуйте! Родители деток, у которых и Веста, и ДЦП, подскажите, как реабилитируете? ЛФК, бассейн, может ещё что-то? А то не знаем, с чего начать, за что браться.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Здравствуйте! Мы начали заниматься спустя 1.5-2 мес после купирования, при этом еще пол года пили гормон в таблетках. Начали с войты и виброплатформы, потом дефектолог. На данный момент нам 2.4, занимаемся ЛФК, с дефектологом-логопедом, остеопат, собираемся в бассейн. Очень жалею, что раньше не начали работать с остеопатом. Реабилитацию начните постепенно, в любом случае дайте отдохнуть от приступов. Не накидывайтесь на все сразу, как только видите, что ребь устает, капризничает, берите тайм-аут на 2-4 недели. Много не есть хорошо.

[Катя Катерина]

Здравствуйте! Родители деток, у которых и Веста, и ДЦП, подскажите, как реабилитируете? ЛФК, бассейн, может ещё что-то? А то не знаем, с чего начать, за что браться.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Здравствуйте! Мы начали заниматься спустя 1.5-2 мес после купирования, при этом еще пол года пили гормон в таблетках. Начали с войты и виброплатформы, потом дефектолог. На данный момент нам 2.4, занимаемся ЛФК, с дефектологом-логопедом, остеопат, собираемся в бассейн. Очень жалею, что раньше не начали работать с остеопатом. Реабилитацию начните постепенно, в любом случае дайте отдохнуть от приступов. Не накидывайтесь на все сразу, как только видите, что ребь устает, капризничает, берите тайм-аут на 2-4 недели. Много не есть хорошо.

Вот мы к остеопату как раз хотим. Запись за 4-5 месяцев... Так что раньше мы и не сможем. А 1го сентября нас кладут в больницу на реабилитацию. Тут такие врачи, что пока не скажешь, запишите нас на определенные процедуры, то они и не сделают ничего. Поэтому узнаю))


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Наталья_сын_Олег]

Пожалуйста! Дайте контакты остеопатов в Москве, которые детками маленькими занимаются.

[Serendipity]

Здравствуйте! Мы сейчас на синактене, на дозе 0,6, потом на снижение пойдем. Есть два вопроса:
 Приступы ушли после второго укола, ЭЭГ чистая. Но 3 дня назад, появились вздрагивания по типу Моро. В основном они начинаются при засыпании. И вот 3 дня мы толком не спим, они ее будят  и не дают уйти в глубокий сон. ЭЭГ со сном делали, эпиактивности на этих вздрагиваниях нет. Фенибут не помогает. На синактене и так лялька капризная, а теперь без сна совсем печально. Может кто подскажет, как помочь ребенку со сном.
 И второй вопрос, врачи предлагают после плато на синактене, уходить на преднизалон и на нем уже снижать дозу гормонов. Вроде все перечитала, но такого варианта не помню. Есть ощущение, что стоит до конца все-таки остаться на синактене. Предлагали ли кому такой вариант (с преднизолоном) и какие были результаты?

[Катя Катерина]

Здравствуйте! Мы сейчас на синактене, на дозе 0,6, потом на снижение пойдем. Есть два вопроса:
 Приступы ушли после второго укола, ЭЭГ чистая. Но 3 дня назад, появились вздрагивания по типу Моро. В основном они начинаются при засыпании. И вот 3 дня мы толком не спим, они ее будят  и не дают уйти в глубокий сон. ЭЭГ со сном делали, эпиактивности на этих вздрагиваниях нет. Фенибут не помогает. На синактене и так лялька капризная, а теперь без сна совсем печально. Может кто подскажет, как помочь ребенку со сном.
 И второй вопрос, врачи предлагают после плато на синактене, уходить на преднизалон и на нем уже снижать дозу гормонов. Вроде все перечитала, но такого варианта не помню. Есть ощущение, что стоит до конца все-таки остаться на синактене. Предлагали ли кому такой вариант (с преднизолоном) и какие были результаты?

Я бы на синактене оставила. Вздрагивания при засыпании после купирования у нас тоже были и тоже просыпалась. Но потом само прошло.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Sveeta]

@Катя Катерина,  вы не торопитесь,нам помню врач говорил месяц после купирования вообще ничего от ребёнка не ждёт,надо время чтобы отойти,и потом развитие до года ,не смотря на наши усердные старания,шло медленно,сейчас аот к 2 годам вижу сдвиги,надо набраться терпения,ну и самим дома заниматься

Я и не торопилась, пока нам ДЦП не поставили из-за сильного тонуса. Дочка вообще от любого движения выгибается, закидывает голову и кричит. Дистонию убрать никак не можем, а без этого сказали развития можно не ждать

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

                                                                                                                                            Тонус должен пройти, мы таки свернули двухнедельную схему, тонус тоже был жуткий , нельзя было и дотронуться до сынули, но прошло две-три недели после последнего укола и тонус стал проходить, ребенок ожил.

[Катя Катерина]

@Катя Катерина,  вы не торопитесь,нам помню врач говорил месяц после купирования вообще ничего от ребёнка не ждёт,надо время чтобы отойти,и потом развитие до года ,не смотря на наши усердные старания,шло медленно,сейчас аот к 2 годам вижу сдвиги,надо набраться терпения,ну и самим дома заниматься

Я и не торопилась, пока нам ДЦП не поставили из-за сильного тонуса. Дочка вообще от любого движения выгибается, закидывает голову и кричит. Дистонию убрать никак не можем, а без этого сказали развития можно не ждать

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

                                                                                                                                            Тонус должен пройти, мы таки свернули двухнедельную схему, тонус тоже был жуткий , нельзя было и дотронуться до сынули, но прошло две-три недели после последнего укола и тонус стал проходить, ребенок ожил.

У нас промежутки между уколами 20 дней (3 недели почти) и о снижении тонуса нет и речи. Даже на чуточку не расслабляется. Осталось ещё 2 укола раз в месяц. Подождём, конечно, но что-то я уже сомневаюсь, что все пройдёт само собой


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Sveeta]

@Катя Катерина,  вы не торопитесь,нам помню врач говорил месяц после купирования вообще ничего от ребёнка не ждёт,надо время чтобы отойти,и потом развитие до года ,не смотря на наши усердные старания,шло медленно,сейчас аот к 2 годам вижу сдвиги,надо набраться терпения,ну и самим дома заниматься

Я и не торопилась, пока нам ДЦП не поставили из-за сильного тонуса. Дочка вообще от любого движения выгибается, закидывает голову и кричит. Дистонию убрать никак не можем, а без этого сказали развития можно не ждать

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

                                                                                                                                            Тонус должен пройти, мы таки свернули двухнедельную схему, тонус тоже был жуткий , нельзя было и дотронуться до сынули, но прошло две-три недели после последнего укола и тонус стал проходить, ребенок ожил.

У нас промежутки между уколами 20 дней (3 недели почти) и о снижении тонуса нет и речи. Даже на чуточку не расслабляется. Осталось ещё 2 укола раз в месяц. Подождём, конечно, но что-то я уже сомневаюсь, что все пройдёт само собой


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

а до курса что было с тонусом? Если до курса не было такого тонуса, то должно обязательно восстановиться.

[Катя Катерина]

@Катя Катерина,  вы не торопитесь,нам помню врач говорил месяц после купирования вообще ничего от ребёнка не ждёт,надо время чтобы отойти,и потом развитие до года ,не смотря на наши усердные старания,шло медленно,сейчас аот к 2 годам вижу сдвиги,надо набраться терпения,ну и самим дома заниматься

Я и не торопилась, пока нам ДЦП не поставили из-за сильного тонуса. Дочка вообще от любого движения выгибается, закидывает голову и кричит. Дистонию убрать никак не можем, а без этого сказали развития можно не ждать

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

                                                                                                                                            Тонус должен пройти, мы таки свернули двухнедельную схему, тонус тоже был жуткий , нельзя было и дотронуться до сынули, но прошло две-три недели после последнего укола и тонус стал проходить, ребенок ожил.

У нас промежутки между уколами 20 дней (3 недели почти) и о снижении тонуса нет и речи. Даже на чуточку не расслабляется. Осталось ещё 2 укола раз в месяц. Подождём, конечно, но что-то я уже сомневаюсь, что все пройдёт само собой


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

а до курса что было с тонусом? Если до курса не было такого тонуса, то должно обязательно восстановиться.

И до курса он был. Просто чуть слабее, но она уже тогда даже в коляске и стуле для кормления не могла сидеть. Выгибалась и кричала постоянно. Так и таскаем её и кормим на руках. В парке уже люди нам коляски предлагают, думают, что не можем себе позволить такую роскошь))


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Sveeta]

@Катя Катерина,  вы не торопитесь,нам помню врач говорил месяц после купирования вообще ничего от ребёнка не ждёт,надо время чтобы отойти,и потом развитие до года ,не смотря на наши усердные старания,шло медленно,сейчас аот к 2 годам вижу сдвиги,надо набраться терпения,ну и самим дома заниматься

Я и не торопилась, пока нам ДЦП не поставили из-за сильного тонуса. Дочка вообще от любого движения выгибается, закидывает голову и кричит. Дистонию убрать никак не можем, а без этого сказали развития можно не ждать

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

                                                                                                                                            Тонус должен пройти, мы таки свернули двухнедельную схему, тонус тоже был жуткий , нельзя было и дотронуться до сынули, но прошло две-три недели после последнего укола и тонус стал проходить, ребенок ожил.

У нас промежутки между уколами 20 дней (3 недели почти) и о снижении тонуса нет и речи. Даже на чуточку не расслабляется. Осталось ещё 2 укола раз в месяц. Подождём, конечно, но что-то я уже сомневаюсь, что все пройдёт само собой


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

а до курса что было с тонусом? Если до курса не было такого тонуса, то должно обязательно восстановиться.

И до курса он был. Просто чуть слабее, но она уже тогда даже в коляске и стуле для кормления не могла сидеть. Выгибалась и кричала постоянно. Так и таскаем её и кормим на руках. В парке уже люди нам коляски предлагают, думают, что не можем себе позволить такую роскошь))


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

терпения вам, скоро будете заниматься, будет лучше)