Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

@keepfighting, @Просто Надюшка,  здравствуйте подскажите пожалуйста и мне где можно пораньше достать синактен, я из Казахстана г.Алматы

Можно к вам в личку?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[keepfighting]

Мамочки скажите а кого именно кепра купировала;есть такие среди вас?просто нахожусь я  Казахстане и пока наши все не перепробуют про сабрил и забыть можно. И у кого как дети на топамакс реагировали?принимаем первую неделю и стабильно в час ночи просыпается и до 4х утра и так каждый день(что его будет?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

кепра это ноотроп, отсюда и результат

[Просто Надюшка]

Мамочки скажите а кого именно кепра купировала;есть такие среди вас?просто нахожусь я  Казахстане и пока наши все не перепробуют про сабрил и забыть можно. И у кого как дети на топамакс реагировали?принимаем первую неделю и стабильно в час ночи просыпается и до 4х утра и так каждый день(что его будет?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

кепра это ноотроп, отсюда и результат

Как ноотроп?половину детей на ней сидят!этот тот же пэп но "типо" менее щедящий. Одних знаю у них локализованная эпи синдром Веста и им сабрил не пошел а вот кепра значительно уменьшла приступы...ой не знаешь что и лучше!пока нет попробуешь

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[marsyanya]

Не думаю, что при Веста к еппра поможет. Со слов Дюлака, она работает только при миоклонической эпи. Лучше не тратить на нее драгоценное время.

[marsyanya]

И да, это пэп с эффектом ноотропа. Только какой в нем смысл, если приступы....

[keepfighting]

@Просто Надюшка, пэпы ноотропного действия - кепра и ламиктал, пэп это не значит что седативный препарат, основной их смысл - накапливать или нейромедиаторы типа гамк или воздействовать на электропроводящие каналы

от кепры некоторые дети вообще не спят и носятся как угорелые, становятся гиперактивными, нужно время что бы к ней привыкнуть, потом все выравнивается, но не у всех (если ребенок не успокаивается то ее как правило снимают)

[Наталья66]

@Просто Надюшка, нам с Тапомакса стало только хуже. Ребенка просто складывало пополам.

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, нам с Тапомакса стало только хуже. Ребенка просто складывало пополам.

Знаете а нам депакин+топамакс помогает вот второй раз вводим топамакс но блин в плане капризов и не спим ночами вот это наверно его побочка....Кто нибудь может мне объяснить Веста это значит всем время гипсаритмия и ее не возможно убрать так что ли?просто я не знаю как тогда понимать наш диагноз. ...делали ээг была гипмаритмия потом ввели топамакс и через 2 месяца на ээг не одного даже приступа не зарегестрированно!и эпи очагов стало меньше только темено-затылочная и все.....получается если бы Веста то и топамакс бы нам не помог?что так поняла при Веста вольпронаты вообще не о чем?и в виде чего приступы,какие они?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[evgeny81]

Дорогой народ!
  Помогите, пжл,кто может и "шарит" в ЭЭГ-видеомониторинге,а таких, я знаю, тут не мало
Сейчас Валерке 11 месяцев.Родился в срок,доношенный,2 самостоятельные роды,2-ой ребенок.В 5,5 шарахнула Веста.Мы купировали приступы в апреле Синактеном, курс получился коротким, оборвали на шестом уколе-полтора месяца всего ставили.Валерка сейчас в ремиссии,развивается по возрасту.Две ЭЭГ-ки за это время были чистые, а вот последняя с изменениями...Наш Челябинский "светила" говорит-вариант возрастной нормы(и то-то при Веста в анамнезе???),а мозг беспокойный,потому как авитаминоз, вот вам магне В6 и кальций,мозгу их не хватает,оттого и эпиактивность. Родственники в Москве очень переживают за нас и помогают,сегодня моя сестра была у Осиповой с нащим ЭЭГ-та сказала,ужас-ужас у вас ЭЭГ-сплошные артефакты,надо бы прилететь к нам переделать и мрт тоже(1,5 тесла конечно,но ничего военного там нет),в общем по вашему ЭЭГ  ничего страшного не вижу...а причина скорее всего либо криптогенная, либо что-то в голове-опять же МРТ покажет.Хотя она подозревает, что в начале у нас была витамино-В6 -зависимая эпилепсия, но мы перебили ее Синактеном, и обменку навряд ли стоит проверять,а то после Синактена вы бы так быстро не очухались (ребенок ползает,стоит у опоры) Сидите,говорит, дальше на своем Депакине Хроносфере 250 мг в сутки на 10 кг веса, а если вдруг какие-то приступы-сразу видео снять и ко мне на прием опять...Теперь что? Сидеть и ждать пока гипса разовьется?Вот я и не поняла, за что 7500 рублей отданы? 
Подскажите,что думаете?
ВОТ результаты ЭЭГ:
Характеристика биоэлектрической активности в состоянии бодрствования:
На фоне полиморфной медленноволновой активности амплитудой до 25-30  мкВ в задневисочно-центрально-теменных областях регистрируется  дезорганизованный задний медленный ритм  6,5-7,5 Гц  амплитудой 70-110 мкВ; зональные различия  прослеживаются.

Характеристика биоэлектрической активности в состоянии естественного сна:
1 стадия сна:
Доминирует полиморфная медленноволновая активность амплитудой до 15 мкВ.
2 стадия сна:
Специфические паттерны 2 стадии сформированы недостаточно, деформированы, содержат заостренные волны, продукция их снижена.  Сонные веретена представлены в виде активности 12-13 Гц амплитудой 40-90 мкВ в теменно-центрально-лобных областях. К-комплексы, единичные.
3 стадия сна:
Доминирует полиморфная медленноволновая активность амплитудой до 200 мкВ.

В состоянии бодрствования регистрируются нечастые острые волны амплитудой до 60 мкВ в центрально-лобных областях. В состоянии сна регистрируется субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ, комплексов полиОВ-МВ, амплитудой до 70-80 мкВ в центрально-лобных, височно-теменных областях, с небольшим акцентом слева.  Патологических двигательных феноменов не зарегистрировано.



Заключение:
Диффузные нарушения биоэлектрической активности с признаками выраженной ирритации  диэнцефальных, диэнцефально-подкорковых структур головного мозга. В состоянии бодрствования и сна регистрируется субклиническая эпилептиформная активность в центрально-лобных, височно-теменных областях, с небольшим акцентом слева.

Лена, мама Валерки.

[kristinaki]

@evgeny81, Лен,хорошо бы ээг переделать,в хорошем месте! Есть ведь и различные возрастные нормы,может и правда ничего страшного,активность она вообще может всю жизнь быть,главно ребёнок развивается! С активностью так или иначе(если она не мешает развитию) никак не борятся!

[evgeny81]

  подскажите, пожалуйста, кто что знает...по нашему ЭЭГ...

[keepfighting]

подскажите, пожалуйста, кто что знает...по нашему ЭЭГ...

надо кривые смотреть а не заключение, попробуйте сюда скинуть скриншоты https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56106.msg2918273#msg2918273

[Просто Надюшка]

подскажите, пожалуйста, кто что знает...по нашему ЭЭГ...

надо кривые смотреть а не заключение, попробуйте сюда скинуть скриншоты https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56106.msg2918273#msg2918273

Это врач расшифровывает да?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[keepfighting]

@Просто Надюшка, да

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, да

Спасибо

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk