Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Lady_In_Dreams]

@Serendipity, в СПб ,например, даже в платных центрах не везде делают анализ на концентрацию вальпроатов в крови. Два раза не надо брать кровь - пожалейте вены и психику ребенка. Одного раза достаточно))

если один раз, то лучше после приема?

концентрация вольпроевой кислоты сдается утром до приема лекарств!

Ну почему же!наш эпилептолог всегда смотрит не остаточную концентрацию,а именно рабочую(через 2 часа после приёма).Она информативнее и по ней идёт коррекция дозировки.

[Просто Надюшка]

Мы тоже сдаем всегда утром до приема!на голодный желудок и утренних дозу препарата не даю

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[MamaMashy]

@kristinaki, вы вроде говорили,что малыш тяжело сабрил переносил? В чем это выражалось? У нас инфантильные спазмы,пока не купировались,но судорог меньше ,до 1000 /сутки пока не дошли(750/ сутки),но истерики просто жуть! Хотим ээг сделать,но пока нет возможности за 300 км ехать.

[kristinaki]

@kristinaki, вы вроде говорили,что малыш тяжело сабрил переносил? В чем это выражалось? У нас инфантильные спазмы,пока не купировались,но судорог меньше ,до 1000 /сутки пока не дошли(750/ сутки),но истерики просто жуть! Хотим ээг сделать,но пока нет возможности за 300 км ехать.

Да,так и было. Во первых день с ночью перепутал,спал много,засыпал сам,просто отключался,что разбудить не могла,зато потом среди ночи просыпался часа на 3-4! Кричал,рычал не своим голосом,вообще было ощущение что ему тяжело,выгибался весь,тонус сильный был,что посадить ребёнка я не могла,он просто не сгибался!интереса небыло к окружающему миру,вялый был,хотя умел и улыбаться и смеяться и гулить,но как будто сил у него небыло на всё это...глпза вечно полузакрытые были. Ещё при каждом увеличении дозы начинались подёргивания ,как тик,то глазками,то плечиками,я думала приступы вернулись,но ээг при этом улучшалась. Доза у нас была большая,3 таб в сутки на 10 кг,вводили быстро,каждые 3 дня по полтаблетки. Как купировались через месяц убрали полтаблетки,так как видела что ребёнку тяжело. В итоге мы им купировались ровно через месяц,нам тогда было 7 мес,к году вывели полностью сабрил и остались на депакине.Выводили медленно,под контролем ээг. После полной отмены увидела совсем другого ребёнка,эмоционального,весёлого! Поэтому считаю что мы сабрил тяжело перенесли!

[MamaMashy]

@kristinaki, вот и мы тяжело переносим. Главное,чтоб не зря. На увеличение дозы тоже приступы усиливаются и истерики,поэтому поднимает медленно. Со сном давно проблемы,но на сабриле сон сдвинулся: вечером раньше стала засыпать,потом ночью просыпается часто и долго не засыпает. На сабриле ещё и запоры,что также влияет на приступы не лучшим образом. Вроде наладим стул ,и приступов меньше,а потом опять... Вообще это наш десятый препарат. Когда назначали,хотели сразу гидрик ввести,а на нем сабрил. Сказали,что,скорее всего,один сабрил не справится. Но как- то не сложилось с гидриком: то его не было,то  ОРВИ,то проблемы с ЖКТ. Поэтому начали сабрил. Теперь вот думаю: то ли доводить до 1000 и на 1000 пару недель понаблюдать,то ли снижать и вводить гидрик?! Мы,кстати,ещё петинимид пьем,кроме сабрила.

[kristinaki]

@MamaMashy, что могу сказать...нам сабрил помог на высоких дозах,мы через 2 нед после начала приёма сделали опять ээг и показпала улучшение на 50 процентов (у нас гипсаритмия была) поэтому мы шли до конца. Вам бы ээг сделать

[Свободна]

Нам тоже надо сдать концентрацию вальпоратов, но мы пьём депакин хроносфера один раз в сутки на ночь. Совсем не понятно в какое время дня нам сдавать, чтобы информативно было

[Просто Надюшка]

Нам тоже надо сдать концентрацию вальпоратов, но мы пьём депакин хроносфера один раз в сутки на ночь. Совсем не понятно в какое время дня нам сдавать, чтобы информативно было

Скажите вы на одном депакине купировались?или кололись синактеном?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Свободна]

Нам тоже надо сдать концентрацию вальпоратов, но мы пьём депакин хроносфера один раз в сутки на ночь. Совсем не понятно в какое время дня нам сдавать, чтобы информативно было

Скажите вы на одном депакине купировались?или кололись синактеном?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Кололи синактен. За неделю до начала курса синактена начали вводить конвулекс. Естественно он никак не влиял пока не начали синактен.
Насколько я поняла, вальпоратами Весту не лечат

[Просто Надюшка]

Нам тоже надо сдать концентрацию вальпоратов, но мы пьём депакин хроносфера один раз в сутки на ночь. Совсем не понятно в какое время дня нам сдавать, чтобы информативно было

Скажите вы на одном депакине купировались?или кололись синактеном?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Кололи синактен. За неделю до начала курса синактена начали вводить конвулекс. Естественно он никак не влиял пока не начали синактен.
Насколько я поняла, вальпоратами Весту не лечат

Сейчас ремиссия?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Девочки привет всем!принимайте меня к себе)Не знаю я уже как мне быть и что делать(знаете руки опускаються(так получилось что на инве мы где то с 1.3 только ну и первый раз шапочку делали в этом возрасте соответственно,когда легли в доб(детская областная больница)для оформления инвы. Там сделали нам всего мин 10 и сказали что безусловно есть но какой вид...вообщем тяжело разобрать и дали направление на 12ти часовое со сном . прошли мы его в 1.6 только и там у нас гипсаритмия была ну продолжали сидеть на депакине и прошли наши кивки и глазки. Потом заболели ветрянкой и на фото температуры началось опять пошли к врачу и она нам добавила топамакс(он нам не шел в плане нервоза психов и поэтому мы остались на 1/4 на ночь только)ну и все на первой же недели он нам помог. Но ребенок так же оставался капризным и поэтому убрали топамакс а депакин подняли до макс(150×3 в день,тогда у нас был сироп)и врач говорит это приступы из серии Веста и ставит нам теперь Веста под вопросом и симптоматическая эпи. ..ну и плюс у нас дцп. ..вообщем букет(((( потом нас перевели на хроносферы и делали мы опять ээг гипсаритмию убрали за 2-3 месяца вообщем быстро врач в шоке о как быстро и развитие по ээг пошло только говорит сна я не вижу(это что она имела ввиду? Я так и не поняла)))делали 12 часовое и сон и бодорствование и пробуждение и фото стимуляции вообщем все было. И нет не одного приступа только активность говорит. Ну и тут она нам разрешает делать лфк говори только аккуратно через день вообщем наблюдайте ну прошли мы массаж и отдохнули 2 недели потом записались на бассейн сходили 2 дня. И все смотрю ребенок подвисает как то....играется и раз прикрывает глазки(короче я расстроилась и давай звонить врачу она говорит хотите или нет но надо назад топамакс. ..теперь пьем 6 день сегодня только на ночь 1/4 а с завтра и утро 1/4 добавить надо. ..этих его замираний стало меньше,но не все прошло еще и сон опять нарушился. ...вообщем не знаю что делать????Может и поздно для Веста и метаться с гормонами а может стоит попробовать???или вот смотрю сабрил советуют,кому помог?блин я из Казахстана Павлодар у нас вообще нет такого препарата. ...как достать ?что делать?может есть среди вас девочки с Казахстана по общаться бы в личке,может кто опытом поделиться?Врачу говорю давайте пробовать кепру например а она вцепилась в топамакс говорит он вам помогает. ..а капризы ну терпите!и все!и она один из лучших врачей у нас в Павлодаре запись аж за 2 месяца вперед. ....  девочки помогите подскажите!очень буду рада полезной информацией поддержкой,кто на личном опыте как лечил?и можно ли гормон убрать полностью эпи?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Девочки помогите

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Anastasia2004]

Девочки помогите

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Моё мнение что вам надо хорошее обследование! И чтобы врач точнее диагноз поставил веста или нет!  Вам бы мнение другого хорошего врача.

[Просто Надюшка]

Девочки помогите

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Моё мнение что вам надо хорошее обследование! И чтобы врач точнее диагноз поставил веста или нет!  Вам бы мнение другого хорошего врача.

Спасибо тоже подумываю о смене врача. Поеду в Астану!

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Наталья66]

@Просто Надюшка, Надя у нас есть фелиалы по работе в Казахстане, на крайний случай могу вам сабрил передать. А так я бы обязательно пошла к другому врачу. Веста и в 1,6 легко может быть. И боюсь Тапомакс это не вареант..