Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Zarina Mu]

Всем привет, мы из Казахстана. Моей дочери 1.10. 21 августа нам поставили страшный диагноз с.Веста. Судорог я у нее не когда не видела, были абсансы они прошли как только увеличели дозу депакина. Сейчас ребенок на 2 пэпах. Кеппра 750 и депакин 520 в сутки. В развитии отстаем очень сильно. Не фиксирует взгляд,  не берет игрушки в руки, такое ощущение что о существовании своих рук доча и не знает. Обращеную речь не понимает, на имя не отвлекается. Все время только мычит. Сейчас нам назначили дексаметазон по 1/4 таб 3 раза в день.  В начале сентября доча сильно заболела высокая температура держалась 4 дня,  после этого у дочи начались вздрагивания, часто начала кивать головкой и закидывать. Сейчас еще начала себя бить по голове, это ужас какой то. 23 идем на обследование. Кто нибудь знает что это у нас? Ребенок вроде на гормонах ни как не изменилась.

[Наталья_сын_Олег]

Подскажите! Мы сдали кровь на содержание вальпроевой кислоты после 2 часов после принятия конвулекса. Результат 111. Как это понимать? Много? Что в таком случае предпринимают?

[Варюшкина Мама]

Подскажите! Мы сдали кровь на содержание вальпроевой кислоты после 2 часов после принятия конвулекса. Результат 111. Как это понимать? Много? Что в таком случае предпринимают?

мы всегда сдаем утром перед принятием лекарств,нам врач так говорила!

[ChernikA]

Пришел ответ из Солнцево juu Назначили на 3 октября,надо сейчас собирать справки,бегать,а мы опять более.В этот раз без боьниц пока,но кашель сильный остался:-(
Наш врач говорила про кетогенку для нас,но я так понимаю это очень долго надо лежать,финансово конечно не потянет мы.Пока хоть обследуемся.

[Ирина мама Максима]

Всем привет!Раскажу как мы съездили к Белоусовой в институт педиатрии на Талдомской!она посмотрела наше ээг.сказала что оно недостоверно так как ребёнок находился у мамы на руках.мы показали видео с судорогами она сразу сказала что Веста.и по ээг тоже .предложила лечь в институт и проколоть гормон метилопреднизалон(солу-медрол)три дня по 250 мг.два дня по 125 и два дня по 62.Сразу договорилась она с заведующей пно-2 о нашей госпитализации.из М.О туда тежело попасть но нас взяли дали квоту и что мы должна сдать чтоб лечь,это было 6 число.мы собирали все документы и ждали 10 числа приема у Осиповой Карины В.поехали мы в невромед .она посмотрела только наше мрт и сказала что оно не формотивно .типо надо заново сделать.конкретно ничего не сказала .предложила лечь к ней в стационар на платной основе.будем подбирать пилюльки и снова делать ээг и мрт и на гинетику,Мы приехали домой и думали что делать .если это веста то надо колоть гормон а не подбирать пилюльки.Легли мы бесплатно по квоте к Белоусовой правда она там не наблюдает.прокололи нам пока четыре укола осталось три,пока результатов мало видно.судорги есть но их уже меньше.просто Белоусова сказала если это Веста то после второго укола судороги купируются но пока некупировались.мы уехали домой докалывать уколы так как я заболела.поедем во вторник сдавать анализы на выписку.врач рекомендовала занятся Войтой терапией

[Ирина мама Максима]

Забыла написать.нам 9 месяцев.ещё остались мы на конвулексе по 9 к три раз в сутки.Вот думаем когда начать войту ?перечитала весь форум про войту пишут только Чехия.перечитала весь форум не нашла ничего про метилопреднизалон ,хотя Белоусова сказала что эфект 70 процентов,спрашивала про синактен депо сказала что их мы не колем....Мы не сидим не переворачиваемся,взгляд не фиксирует.сказали что начальная стадия отрофии зрительного нерва,ссори что пишу с ошибками .

[keepfighting]

Всем привет!Раскажу как мы съездили к Белоусовой в институт педиатрии на Талдомской!она посмотрела наше ээг.сказала что оно недостоверно так как ребёнок находился у мамы на руках.мы показали видео с судорогами она сразу сказала что Веста.и по ээг тоже .предложила лечь в институт и проколоть гормон метилопреднизалон(солу-медрол)три дня по 250 мг.два дня по 125 и два дня по 62.Сразу договорилась она с заведующей пно-2 о нашей госпитализации.из М.О туда тежело попасть но нас взяли дали квоту и что мы должна сдать чтоб лечь,это было 6 число.мы собирали все документы и ждали 10 числа приема у Осиповой Карины В.поехали мы в невромед .она посмотрела только наше мрт и сказала что оно не формотивно .типо надо заново сделать.конкретно ничего не сказала .предложила лечь к ней в стационар на платной основе.будем подбирать пилюльки и снова делать ээг и мрт и на гинетику,Мы приехали домой и думали что делать .если это веста то надо колоть гормон а не подбирать пилюльки.Легли мы бесплатно по квоте к Белоусовой правда она там не наблюдает.прокололи нам пока четыре укола осталось три,пока результатов мало видно.судорги есть но их уже меньше.просто Белоусова сказала если это Веста то после второго укола судороги купируются но пока некупировались.мы уехали домой докалывать уколы так как я заболела.поедем во вторник сдавать анализы на выписку.врач рекомендовала занятся Войтой терапией

вообще все колят синактен, более мощный и более эффективный препарат, чем м-преднизолон (но у них разный принцип действия)

и Белоусова хоть и профессор, но она не практик, а теоретик (начитанная просто сильно), она нам говорила что синактен убирает приступы в 80%, а сабрил в 70% (это далеко не так, басни из каких то научных статей что ли или просто так "подбадривает" родителей)

а про "со второго укола" - это то же сказки

у всех все по разному, зависит от причины заболевания, а не от слова Веста

мы когда были в нпц то по моим субъективным выводам синактен помогал примерно в 50% случаях

а нам Белоусова не понравилась, чего то нового она не сказала, кроме того, как хорошо сабрил и преднизолон помогают - просто чудеса у каждого ребенка случаются и он в школу идет сразу

[keepfighting]

@Ирина мама Максима, войту делают при хорошем ээг и не сразу, а через несколько месяцев, сначало нужно купироваться

войта способна сорвать ремисию легко, это достаточно жесткая "зарядка" для ребенка

[Ирина мама Максима]

 keepfighting причину можно долго искать хотя она и так ясна.у нас часть поражения серого вещества в голове,при рождении ставили ПВЛ .ну мы много читали про гормон синактен ни всем помогает.посмотрим как мы на него отреагируем,если не поможет то будем синактен колоть,от Белоусовой мы услышали диагноз и лечение а Осипова долго юлила надо всё переделать говорила она ,а смысл переделовать мрт если мозг в стадии развитии.пилюльки можно годами подбирать а время идёт.Про войту тоже думаем месяц подождать пока приступы не уйдут.

[Ирина мама Максима]

По статистике синактен первый идёт а потом метилопреднизалон и последний преднизолон,Но каждый организм реагирует по свойму.

[Наталья66]

@Ирина мама Максима, сказки какие, что преднизалон помогает со второго укола. Некоторым сенактен дает эффект чуть ли не на последних дозах. Пилильки точно подбирать смысла нет. Войта, только после ремисии, причем устойчивой такой ремиссии тк метод достаточно жесткий. Сабрил по статистике помогает 20% примерно. На первом месте сенактен на на втором гидрокартизон, точно не преднизалон. Не теряйте время.

[evgeny81]

Кому-то срочно нужен Сабрил?

[Serendipity]

Доброй ночи!Уважаемые, развейте мою паранойю. Мы только после синактена и умелок парактически нет. Только улыбаемся и агукаем.Пару дней назад муж обнаружил, что если нашу лялю щекотать по ребрам, она начинает заливисто хохотать. Нам это конечно как бальзам на сердце и щекочет он ее довольно часто. При этом она довольно сильно эмоционально перевозбуждается. И что-то я забеспокоилась, можно ли наших деток щекотать?  Бред наверное, но я еще помню жуткие приступы и хочется "дуть" на все что можно....

[keepfighting]

Доброй ночи!Уважаемые, развейте мою паранойю. Мы только после синактена и умелок парактически нет. Только улыбаемся и агукаем.Пару дней назад муж обнаружил, что если нашу лялю щекотать по ребрам, она начинает заливисто хохотать. Нам это конечно как бальзам на сердце и щекочет он ее довольно часто. При этом она довольно сильно эмоционально перевозбуждается. И что-то я забеспокоилась, можно ли наших деток щекотать?  Бред наверное, но я еще помню жуткие приступы и хочется "дуть" на все что можно....

конечно можно, это же положительные эмоции )

смеяться нельзя запрещать ребенку ))

[Katerinka-Malinka]

Мы на Талдомской по такой же схеме кололи солу-медрол, купировались на последнем 5м уколе и потом еще пол года пили метипред в таблетках, тьфу тьфу тьфу уже 1,5 года ремиссия.