Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 707801 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн YanaIv

Re: Синдром Веста
« Ответ #1380 : 09 Сентября 2016, 22:59:36 »
@Vamp, у нас вторая неделя гормонотерапии. Повысился мышечный тонус - боюсь спастики, аппетит бешеный...спать ночью стали не очень - просыпаемся в 5, в 6 утра.
Пока без улыбок, но вроде стали лучше на животе лежать. Но тооонус....
Пусть полностью гипса не уйдет, пусть мы ходить не будем...но хоть немного б с мертвой точки сдвинуться)
Спасибо вам))

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1381 : 10 Сентября 2016, 08:31:57 »
@Vamp, у нас вторая неделя гормонотерапии. Повысился мышечный тонус - боюсь спастики, аппетит бешеный...спать ночью стали не очень - просыпаемся в 5, в 6 утра.
Пока без улыбок, но вроде стали лучше на животе лежать. Но тооонус....
Пусть полностью гипса не уйдет, пусть мы ходить не будем...но хоть немного б с мертвой точки сдвинуться)
Спасибо вам))
Может Вам и не интересно мое мнение, но наберусь смелости написать:
Мы почти год жизни прожили с гипсой и полностью лежачие были, чтоб мой ребенок держал голову я  уже и не надеялась, на гормонах очень тяжело тоже было, могли вообще сутками не спать , а ором орать, но потом , спустя пару мес в один из вечеров мы с мужем сидели перед телевизором, а сынок на диване лежал, всегда налаживали вокруг него кучу игрушек, хотя он их и не брал в ручки, но мы клали, и вот он резко схватил погремуху и стал ею тарахтеть, мы от такого шока и эмоций чуть не попадали, так что и ваша лялька начнет идти вперед!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!все в горло орали, что у нас генетика и что мы лежачие будем всю жизнь с жутким гипотонусом, мышечной слабостью, а мы всем врачам назло идем, криво и медленно, но вперед!!!
20202015

Оффлайн Anastasia2004

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Виктория
    • ВКонтакте: https://vk.com/nastenka_i
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1382 : 10 Сентября 2016, 11:15:14 »
@Vamp, у нас вторая неделя гормонотерапии. Повысился мышечный тонус - боюсь спастики, аппетит бешеный...спать ночью стали не очень - просыпаемся в 5, в 6 утра.
Пока без улыбок, но вроде стали лучше на животе лежать. Но тооонус....
Пусть полностью гипса не уйдет, пусть мы ходить не будем...но хоть немного б с мертвой точки сдвинуться)
Спасибо вам))
Может Вам и не интересно мое мнение, но наберусь смелости написать:
Мы почти год жизни прожили с гипсой и полностью лежачие были, чтоб мой ребенок держал голову я  уже и не надеялась, на гормонах очень тяжело тоже было, могли вообще сутками не спать , а ором орать, но потом , спустя пару мес в один из вечеров мы с мужем сидели перед телевизором, а сынок на диване лежал, всегда налаживали вокруг него кучу игрушек, хотя он их и не брал в ручки, но мы клали, и вот он резко схватил погремуху и стал ею тарахтеть, мы от такого шока и эмоций чуть не попадали, так что и ваша лялька начнет идти вперед!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!все в горло орали, что у нас генетика и что мы лежачие будем всю жизнь с жутким гипотонусом, мышечной слабостью, а мы всем врачам назло идем, криво и медленно, но вперед!!!
А сколько вам на тот момент было?
Самый темный час, перед рассветом!

Оффлайн Оксана2505

Re: Синдром Веста
« Ответ #1383 : 10 Сентября 2016, 12:35:50 »
Девочки  чем  лечите  деток  при  вирусной  инфекции? Назначили  свечи виферон, а  я  так  понимаю,что интерферон при  эпи нельзя.

Оффлайн mechtau

Re: Синдром Веста
« Ответ #1384 : 10 Сентября 2016, 12:42:23 »
@Vamp, у нас вторая неделя гормонотерапии. Повысился мышечный тонус - боюсь спастики, аппетит бешеный...спать ночью стали не очень - просыпаемся в 5, в 6 утра.
Пока без улыбок, но вроде стали лучше на животе лежать. Но тооонус....
Пусть полностью гипса не уйдет, пусть мы ходить не будем...но хоть немного б с мертвой точки сдвинуться)
Спасибо вам))
и я поделюсь опытом. Мы с гипсой, наверное, с рождения были. Но кивки пошли с 7 мес. И только в 1,4 мес.мы смогли убрать гипсу и приступы (два курса Синактена). Первая улыбка появилась в 1,5 года!!! А смех ближе в 2-м годам. Тогда научились и голову держать более менее, тянуться за ногами.. После войты в июне этого года - переворачиваться, лежать с опорой на локти, ноги как йога крутит, гремит недолго погремушкой, вложенной в руки. Бутылочкой своей играет (мы сосем бутылочку вместо сосок).
Но зрения нет(( Хотя делали ЭФИ, глаза видят, но не обрабатывает мозг информацию.
 Из диагнозов -  у нас внутренняя гидроцефалия и нет мозолистого тела ГМ. Сейчас нам почти 2,3 г.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1385 : 10 Сентября 2016, 16:05:51 »
@Vamp, у нас вторая неделя гормонотерапии. Повысился мышечный тонус - боюсь спастики, аппетит бешеный...спать ночью стали не очень - просыпаемся в 5, в 6 утра.
Пока без улыбок, но вроде стали лучше на животе лежать. Но тооонус....
Пусть полностью гипса не уйдет, пусть мы ходить не будем...но хоть немного б с мертвой точки сдвинуться)
Спасибо вам))
Может Вам и не интересно мое мнение, но наберусь смелости написать:
Мы почти год жизни прожили с гипсой и полностью лежачие были, чтоб мой ребенок держал голову я  уже и не надеялась, на гормонах очень тяжело тоже было, могли вообще сутками не спать , а ором орать, но потом , спустя пару мес в один из вечеров мы с мужем сидели перед телевизором, а сынок на диване лежал, всегда налаживали вокруг него кучу игрушек, хотя он их и не брал в ручки, но мы клали, и вот он резко схватил погремуху и стал ею тарахтеть, мы от такого шока и эмоций чуть не попадали, так что и ваша лялька начнет идти вперед!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!все в горло орали, что у нас генетика и что мы лежачие будем всю жизнь с жутким гипотонусом, мышечной слабостью, а мы всем врачам назло идем, криво и медленно, но вперед!!!
А сколько вам на тот момент было?
Начинали мы пить гидрик в 11 мес., первая ээг от старта гормона была 3 мес, раньше не делали. дюлак так нам рекомендовал, да. если честно. и не смогли бы наверное из-за жутких истерик и спать- не спал почти
20202015

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1386 : 10 Сентября 2016, 19:53:18 »
Девочки  чем  лечите  деток  при  вирусной  инфекции? Назначили  свечи виферон, а  я  так  понимаю,что интерферон при  эпи нельзя.

А мы постоянно свечи ставим,никто не говорил что нельзя.

Оффлайн Катя Катерина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id26483781
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1387 : 10 Сентября 2016, 20:44:19 »
Девочки  чем  лечите  деток  при  вирусной  инфекции? Назначили  свечи виферон, а  я  так  понимаю,что интерферон при  эпи нельзя.

А мы постоянно свечи ставим,никто не говорил что нельзя.
И мы ставим виферон. И никто не говорил, что нельзя. Часто болеем и всегда без свечей не обходимся


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн zanozya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1388 : 11 Сентября 2016, 04:30:12 »
Девочки скажите после лечения Веста у кого нибудь у деток появилась фиксация взгляда?

Оффлайн Оксана2505

Re: Синдром Веста
« Ответ #1389 : 11 Сентября 2016, 10:48:49 »
@Катя Катерина, Мне  никто не  говорил , что  нельзя .Прочитала  в  списке  запрещённых  препаратов, что при эпи нужно  осторожно с интерфероном вот и  теперь боюсь  пользоваться.

Оффлайн Маша и Даша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1390 : 11 Сентября 2016, 18:03:26 »
Здравствуйте! мы справились с Синдромом Веста и модифитцированной гипсаритмией с помощью методики Домана. ПЭПы не принимали. Сейчас другая, более легкая форма, фокальная эпилепсия, височные и лобные доли. Продолжаем. Диета+маски+занятия, чтение и тп))) Удачи вам! Главное вреу не терять!
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.

Оффлайн Vikulllya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1391 : 12 Сентября 2016, 15:54:32 »
Девочки, болезненный вопрос не счет развития..((( мы уже и синактнен докололи, и в себя пришли. А развитие если идёт,то крайне медленное. И то,больше физическое,чем интеллектуальное. Когда приступы начались, было 6,5 месяцев. Умел переворачиваться, раскачиваться на коленках, играл в игрушки. Сейчас 10 месяцев и 2 недели! И добавилось лишь то, что начал пытаться вставать. (Не стоит ещё,сидит плохо) какого-то интереса к родителям,например, не проявляет. Ну может с игрушками играть и все, как и в 6 месяцев((( так обидно. Неужели теперь развитие на столько медленно будет идти??? очень боюсь что будет умственно отсталым сильно, ведь ничего не добавляется в умениях за 4 месяца(((

Оффлайн Катя Катерина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id26483781
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1392 : 12 Сентября 2016, 16:20:47 »
Девочки, болезненный вопрос не счет развития..((( мы уже и синактнен докололи, и в себя пришли. А развитие если идёт,то крайне медленное. И то,больше физическое,чем интеллектуальное. Когда приступы начались, было 6,5 месяцев. Умел переворачиваться, раскачиваться на коленках, играл в игрушки. Сейчас 10 месяцев и 2 недели! И добавилось лишь то, что начал пытаться вставать. (Не стоит ещё,сидит плохо) какого-то интереса к родителям,например, не проявляет. Ну может с игрушками играть и все, как и в 6 месяцев((( так обидно. Неужели теперь развитие на столько медленно будет идти??? очень боюсь что будет умственно отсталым сильно, ведь ничего не добавляется в умениях за 4 месяца(((
Рано ещё. Некоторые дети через 3-6 месяцев после окончания курса только-только начинают в себя приходить.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Anastasia2004

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Виктория
    • ВКонтакте: https://vk.com/nastenka_i
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1393 : 12 Сентября 2016, 16:45:50 »
Девочки скажите после лечения Веста у кого нибудь у деток появилась фиксация взгляда?
Пьем сабрил уже полгода, столько же приступов нет. Фиксация буквально недавно появилась,  и то после того как начали заниматься войтой.  Но у нас еще и косоглазие к тому же.  Девочки подскажите хорошего офтальмолога в Москве, по косоглазию.
Самый темный час, перед рассветом!

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1394 : 12 Сентября 2016, 18:48:55 »
Мы сейчас сабрил пьем,500 мг в день на 10 кг веса.Невролог сказала сделаем ээг и дальше смотреть,может еще поднимем.Пьем десять дней где то уже.Изменений сильных нет,единственое спать стала ночью,хоть и с перерывами,раньше день спали ночь бодрствования.Переживаю за такие большие дозировки.