Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Sportage]

Извините, но откуда у ребенка портальная гипертензия? Как вам это доктора обьясняют?

[ChernikA]

У меня еще такой вопрос,понятно что с постоянными приступами и гипсаритмии врач никакой реабилитации не назначит.Кто-то занимается,ну хотя бы сам?Есть смысл сейчас,или мозг у ребенка загружен и лучше не напрягать?

[YanaIv]

@Наталья66, нам эпилептолог сказал, что если пьете препарат, то пейте одного производителя (АЭП). Например Фризиум - мы покупали в Германии, сейчас - в Чехии, но производитель один. Просто фасовка разная, состав одинаковый. Т.е. смотрите не на коробку и фасовку, а на то, чтобы один производитель был. Для АЭПов это важно, если совсем не получается одного производства пить...тут ничего не поделаешь...

[Наталья66]

@YanaIv, а производитель у них у всех Санофи Авенсис, но вот страны производители разные.

[Katerinka-Malinka]

Крик отчаянья! Нужна помощь добрым словом! Руки опускаются. У меня не самый тяжелый ребенок, но силы меня покидают. Малому 2,4, в ремиссии 1,5 года. Сейчас мы ходим за ручки и по стеночке, с умственным развитием беда, на имя не откликаемся, не говорим, обращенную речь не понимает, только понимаем "нельзя". Знаем любимых героев из мультиков. узнаем песенки. Я с ним не справлюсь, постоянно закатывает истерики если не по его, вплоть до битья головой о стену или пол, орет, выгибается и так, пока своего не добьется. Занимаемся с деффектологом, но он умудряется срывать занятия истериками. У кого так было/есть, как справляетесь и не сходите с ума. Что дальше будет, если в 2 года я его не могу приструнить...

[АннаVera]

Крик отчаянья! Нужна помощь добрым словом! Руки опускаются. У меня не самый тяжелый ребенок, но силы меня покидают. Малому 2,4, в ремиссии 1,5 года. Сейчас мы ходим за ручки и по стеночке, с умственным развитием беда, на имя не откликаемся, не говорим, обращенную речь не понимает, только понимаем "нельзя". Знаем любимых героев из мультиков. узнаем песенки. Я с ним не справлюсь, постоянно закатывает истерики если не по его, вплоть до битья головой о стену или пол, орет, выгибается и так, пока своего не добьется. Занимаемся с деффектологом, но он умудряется срывать занятия истериками. У кого так было/есть, как справляетесь и не сходите с ума. Что дальше будет, если в 2 года я его не могу приструнить...

в первую очередь возьмите себя в руки! ребенку нужна спокойная мать! ОГРОМНЫЙ ПЛЮС , что у вас ремиссия! каждый раз нервничая, думайте об этом и как вам повезло! у меня тоже ребенок очень нервный....Пробовали успокаивающие ванночки, теплое молоко с медом на ночь, пела ему песни(громко -моего ребенка это успокаивало), если истерика или не может уснуть клала спиной к себе на живот и что-то рассказывала(иногда даже первые 5 минут приходилось держать силой-потом расслаблялся), если бьет головой-возможно она ему болит-нас спасает нурофен. На счет занятий..нам уже больше 4 лет...он дома ни с кем из специалистов не занимается..Только в незнакомых условиях..в Центрах, на дому и т.д. Пробуйте...удачи!

[Наталья66]

@Katerinka-Malinka, слава богу что у вас ремиссия!! Сплюньте! В таком возрасте у многих здоровых детей истерики с битьем головы об стену. Как он себя ведет с папой, бабушкой, дедушкой? Моя истерит когда я дома. Прямо веревки из меня вьет. Как только остается с бабушкой или няней, Все!!! Тишь да гладь. Думаю что и умелки ваши постепенно придут, главное не опускайте рук! И как вы уже правильно заметили, у Вас не все так плохо! Помните об этом почаще и не гневите бога!! Все будет хорошо!!!!! ☝️🙏🏻🙏🏻

[Katerinka-Malinka]

@Katerinka-Malinka, слава богу что у вас ремиссия!! Сплюньте! В таком возрасте у многих здоровых детей истерики с битьем головы об стену. Как он себя ведет с папой, бабушкой, дедушкой? Моя истерит когда я дома. Прямо веревки из меня вьет. Как только остается с бабушкой или няней, Все!!! Тишь да гладь. Думаю что и умелки ваши постепенно придут, главное не опускайте рук! И как вы уже правильно заметили, у Вас не все так плохо! Помните об этом почаще и не гневите бога!! Все будет хорошо!!!!! ☝️🙏🏻🙏🏻

С папой мой капризный. А вот с бабушкой или или любым другим чужим для него человеком-золотой ребенок, стоит мне замелькать на горизонте, все, начинает капризничать.
Мы со след недели начинаем ходить в группу кратковременного прибывания с тьютером, надеюсь это скорректирует постепенно его поведение.

[Наталья66]

@Katerinka-Malinka, вот видите, он просто знает что из вас можно веревки вить😀 Моя такая же капризулька. А что интересного в этой группе будет ? Мы сейчас начали ходить на занятия по монтессори, дочке нравится.

[Katerinka-Malinka]

@Katerinka-Malinka, вот видите, он просто знает что из вас можно веревки вить😀 Моя такая же капризулька. А что интересного в этой группе будет ? Мы сейчас начали ходить на занятия по монтессори, дочке нравится.

В группе здоровые детки одногодки, будут рисовать, учить цвета и т.д. Надеюсь, что он приобщится к коллективу и начнет тянутся к ним ( как мне кажется один ребенок может обучить чему-либо другого ребеночка быстрее, чем любой взрослый).
Мы ходили 4 месяца в группу монтессори, моему нравилось, но меня там много чего не устраивало (не в методике, а в педагогах), ведь по сути методика разработана для особят, а там просто не знали, что с нами делать... Все свелось к тому, что мы просто приходили и играли их игрушками, вернее занимались с их материалами, результата не было. Плюс в группе начали постоянно меняться дети, протесты против правил, крики, новые лица, мой сын перевозбуждался и истерил, приходилось уходить с занятий, что бы успокоить. Ну и я решила, что лучше мы увеличим количество занятий с деффектологом. Вообщем было бы это все направлено на развитие деток, а не на зарабатывание денег, результат бы не заставил себя ждать

[Ellena]

ке@Katerinka-Malinka,  сходила посмотрела вашу историю... Двадцать второго августа вы пишете, что стали увеличивать кепру. А не она ли дает такую жуткую реакцию в поведении вашего ребенка? Будьте с кепрой осторожнее - иногда она может и навредить.

[Katerinka-Malinka]

Нет нет, поведение ухудшилось за долго до этого. Просто сейчас уже у меня накипело. Я грешу очень на занятия ЛФК, мы в последний раз там были 3 месяца назад, он там очень кричал, видимо с того момента он мне не очень доверяет и считает, что на все теперь можно реагировать криком

[blohina]

@Sportage, из-за пупочного катетера в реанимации, затромбировалась воротная вена, нарушился кровоток

[blohina]

Девочки, очень нужно, мы сейчас оформляет инвалидность по портальной гипертензии, инвалидность до 18 лет, через месяц предстоит повторная операция, будут прочищать шунт, скажите, с инвалидность мы сможем получить денежную компенсацию потраченных денег за лекарства в дооперационный, операционный и послеоперационный период? Если сохранить все списки лекарств и чеки с аптеки?

[Vamp]

@YanaIv, жизнь продолжается, поверьте.
у нас до сих пор гипсаритмия, купировать пока не можем, но мы занимаемся, руки не опускаем, ездим по гостям, стараемся вне дома много времени проводить.
Удачи вам и оптимизма!