Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[blohina]

@Любавушка, при том у нас портальная гипертензия, варикозное расширение вен пищевода, спленомегалия, а это такая нагрузка на организм

[YanaIv]

@veresk33, расскажите как побороли гипсу? Хотя у всех все индивидуально, но...мы руки не опускаем, но дочери 1,2 держим голову, едим с ложки, эмоции только негативные. Улыбаемся лишь во сне. Взгляд на секунды фокусирует. По ЭЭГ синхронизированная гипса, перерывов в высокой активности нет практически.
на 3х препаратах + начали Преднизолон (гы, я на нервяке, конечно, страшусь побочек).
Конкретно Веста нам эпилептолог наш не ставит, но все всё понимают :)
Я читаю...у всех при Веста хоть мало-мальски, но есть развитие, а у нас даже улыбки нет.
Год назад перенесли менингоэнцефалит. Месяц ОРИТ.

[Bastrukova30]

У нас , например. при нашем Веста . когда шпарила гипсаритмия, развития вообще не было и даже голову не держали, про фиксацию  взгляда или держать игрушки вообще молчу, только плакали сутками.................................развитие более менее пошло после того, как убрали гипсаритмию

[Наталья_сын_Олег]

@Bastrukova30, а как убрали, чем?

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, а как убрали, чем?

гидрокортизоном в таблетках в 11 мес начали пить, до этого почти всю жизнь с ней мучились....

[Наталья_сын_Олег]

@Bastrukova30,  а кто вам прописал?

[Наталья66]

@Наталья_сын_Олег, @YanaIv, мы тоже гидрокартизоном купировались.

[Bastrukova30]

@Bastrukova30,  а кто вам прописал?

Нам Дюлак расписывал схему, при гипсаритмии она в разы отличается от мухинской

[Anastasia2004]

@Bastrukova30,  а кто вам прописал?

Нам Дюлак расписывал схему, при гипсаритмии она в разы отличается от мухинской

И как у вас было развитие на тот момент когда начали пить?  У нас просто тоже гипсаритмия была, с рождения можно сказать. Сейчас нам 11 мес голову плохо удерживает, про другое молчу.  Хотя уже месяц войтой занимаемся, приступов нет, пьем сабрил.

[veresk33]

@YanaIv, первый раз купировались гидрокортизоном. В 3 года гипсаритмия вернулась, снова год пили гормоны, как только перестали пить гипса снова вернулась. Сейчас побороли Кетогенной диетой.

Вам нельзя пить сразу три ПЭП! Это удар и по здоровью и тормозит развитие. Если пэп не работает, то его надо либо менять либо убирать. Поменяйте эпилептолога.

[YanaIv]

@veresk33, уф, да прекрасно это понимаю. если быть точным, то пэп два. фризиум до кучи. его грубо называть пэпом. транквилизатор тогда уж.

[YanaIv]

@veresk33, а развития у нас не было и на одном, и на двух.
ну и мнения на счет нашего лечения я не спрашивала, простите. Эпилептологу я нашему доверяю более чем. Ибо перебраны в Питере были все.

[veresk33]

Когда гипсаритмия есть, то развитие практически стоит на месте. Как только избавитесь от неё, пройдёт некоторое время и развитие начнёт улучшаться.

По европейским протоколам детям не назначают больше 2-Х ПЭП одновременно. Мы перепробовали кучу ПЭП, но всегда один заменяли на другой. Были у нас и 2 ПЭП, конечно. Потом нам поставили фармакорезистентную форму и убрали все ПЭП. Так как если эффекта от них нет, то зачем травить организм? Это мнение 3-Х зарубежных врачей и наша эпилептолог с ними согласна.
С другой стороны: страшно, уже все перепробовано и если Кетогенная диета перестанет быть эффективной, то что дальше? В голове у меня только масло Шарлотты. Как нз.

Если эпилептологу доверяете, то просто уточните у неё: это временная схема или она что-то будет убирать? Если нет, то почему. Я всегда у врачей добиваюсь логической цепочки, иначе когда я не понимаю: для чего, мне беспокойно на душе.

У нас просто были ужасные побочки 

[veresk33]

@YanaIv, я ещё вспомнила, пока у нас была гипсаритмия мы не улыбались совсем(((( как только она ушла, через 2 недели улыбнулись.

[MamaMashy]

@veresk33, скажите,пожалуйста,ваш эпилептолог по скайпу не консультирует?