Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ханзада]

Я тоже с Вами всеми согласно у вас 1 год очень хорошие результаты.Нам 1.4 но мы еще не ползаем но учимся уже ходить на одно руку.Игрушку вообще не берет на имя не откликивается.Ремиссия у нас больше 2 месяцев но мы и этому рады а у Вас по моему мнению очень даже хорошо что по ностроению играется стучит и т.п.

[Ханзада]

А мы вчера были у невролога, я конечно очень расстроена. Отстаем прилично, но это полбеды. Голова перестала расти. Хотя по шапкам растёт, а по сантиметру прямо вот как было 3 мес назад, так и осталось. Нам год, а по гестации ( родились в 27 недель) 9 месяцев. Наши умелки - сидим, ползём на четвереньках не очень бодро и только по коврам, пытается встать у всех поверхностей, где есть за что ухватиться, ходим за две ручки. Но вообще очень ленивая. Это из физики, с интеллектом хуже. По настроению делает "ладушки", говорит только мамама но не осознанно, звуки иногда появляются новые, но ненадолго. Иногда на вопрос где кот/собака/Папа/ сестра может начать искать глазами, но тоже по настроению, с игрушками играет, может даже длительно. Стучит, трясёт, катает., нажимает на крепки. На имя откликается, но вот не особо выделяет своих и чужих, может к незнакомому человеку на руки пойти. Может быть я много чего хочу, только 3 месяца прошло с последнего укола синактена. Но меня вот голова беспокоит очень(( И у нас симптоматический Вест, перспективы наши не очень радужные, врач вчера намеками дала понять.

А когда у вас начались первые судроги?И сколько ремиссия?Куппировались сенактеном?

[Anastasia2004]

Какие ж у нас тогда перспективы? Нам 11 мес а мы еще голову плохо держим! В интелектуальном плане так же ничего! Купированы сабрилом, уже 4 месяца назад, занимаемся войтой и бобат ом месяц! И ничего! Так рыдать хочется!

[veresk33]

Какие ж у нас тогда перспективы? Нам 11 мес а мы еще голову плохо держим! В интелектуальном плане так же ничего! Купированы сабрилом, уже 4 месяца назад, занимаемся войтой и бобат ом месяц! И ничего! Так рыдать хочется!

Мы в 1 год держали голову и переворачивались и улыбались. Игрушку не держали.
В 1,5 года сидели с поддержкой и когда держали за подмышки появилась опора на ноги (до этого поджаты ноги были)
В 2 года поползли по пластунски, потом на четвереньках, в 2 года 4 месяца встали у опоры и пошли вдоль опоры, держась.
В 3 года сделали первые шаги, с 3,5 лет ходит самостоятельно. С 4 лет перешагивает бордюры.
И продолжаем физически развиваться.

Занимайтесь! Не сдавайтесь!

В интеллектуальном и психическом развитии первые умелки пошли с 3,5 лет. До этого: было совсем никак.

Но у нас купированы приступы с 1 год 9 месяцев, а гипсаритмию победили только 3 месяца назад. И то непонятно: надолго ли?

[Свободна]

Спасибо, немного успокоили. А проиперспективы врач сказала, что в нашем случае симптоматического Веста просто огромный шанс, что в любой момент может рецидив случиться и тогда будет откат и пропадут все умелки. И то что голова не растёт, это плохо, это так болезнь повлияла на мозг. Но и от синактена тоже может быть замедление роста.

А наш другой эпилептолог более оптимистично настроен и говорит мне, что я могу расслабиться и забыть об этом.
Ну как тут расслабишься, после такого совершенно противоположного мнения.
Я и так при каждом непонятном движении бегу Ээг делать.

[Bastrukova30]

Спасибо, немного успокоили. А проиперспективы врач сказала, что в нашем случае симптоматического Веста просто огромный шанс, что в любой момент может рецидив случиться и тогда будет откат и пропадут все умелки. И то что голова не растёт, это плохо, это так болезнь повлияла на мозг. Но и от синактена тоже может быть замедление роста.

А наш другой эпилептолог более оптимистично настроен и говорит мне, что я могу расслабиться и забыть об этом.
Ну как тут расслабишься, после такого совершенно противоположного мнения.
Я и так при каждом непонятном движении бегу Ээг делать.

Послушайте. головка у вас растет и не накручивайте себя, читаю вас и вспоминаю себя 2 года назад, у нас так точно было и один граммотный специалист сказал нам, что во время приступов была внутренняя гидроцеф, т.е. давление при приступах происходит у деток и плохой отток жидкости идет, на этом фоне увеличивается головка а не растет, потом жидкость начинает отходить. а черепушка то уже растянута. вот и кажется , что не растет, просто у мозга освободилось место от жидкости и он там растет. как только достигнет предела черепа. то начнет и его растягивать, я сама билось в панике до годика. а потом стала расти головка, и все нормально))))так что и у вас так точно и не слушайте никого. я давно читаю ваши посты про эту проблему, но руки не доходили написать, так что все у вас начнет расти!!!!вернее оно все растет, только пока что есть место  внутри!!!

[Свободна]

Спасибо, немного успокоили. А проиперспективы врач сказала, что в нашем случае симптоматического Веста просто огромный шанс, что в любой момент может рецидив случиться и тогда будет откат и пропадут все умелки. И то что голова не растёт, это плохо, это так болезнь повлияла на мозг. Но и от синактена тоже может быть замедление роста.

А наш другой эпилептолог более оптимистично настроен и говорит мне, что я могу расслабиться и забыть об этом.
Ну как тут расслабишься, после такого совершенно противоположного мнения.
Я и так при каждом непонятном движении бегу Ээг делать.

Послушайте. головка у вас растет и не накручивайте себя, читаю вас и вспоминаю себя 2 года назад, у нас так точно было и один граммотный специалист сказал нам, что во время приступов была внутренняя гидроцеф, т.е. давление при приступах происходит у деток и плохой отток жидкости идет, на этом фоне увеличивается головка а не растет, потом жидкость начинает отходить. а черепушка то уже растянута. вот и кажется , что не растет, просто у мозга освободилось место от жидкости и он там растет. как только достигнет предела черепа. то начнет и его растягивать, я сама билось в панике до годика. а потом стала расти головка, и все нормально))))так что и у вас так точно и не слушайте никого. я давно читаю ваши посты про эту проблему, но руки не доходили написать, так что все у вас начнет расти!!!!вернее оно все растет, только пока что есть место  внутри!!!

Вот Вы знаете, я думала об этом. У нас действительно жидкость лишняя была, а на синактене дочь пИсала литрами и я обратила внимание, что родничок прямо провалился, была глубокая впадина. При этом обезвоживания не было, мы сдавали в больнице КЩС. Сейчас родник стал нормальным, и если Ваши предположения верны, то это тогда многое обьясняет. Спасибо, что написали!!! Буду думать, что так и есть)) Хотя у самой такие мысли были, но это я как за соломинку хотела ухватиться!

[Bastrukova30]

Спасибо, немного успокоили. А проиперспективы врач сказала, что в нашем случае симптоматического Веста просто огромный шанс, что в любой момент может рецидив случиться и тогда будет откат и пропадут все умелки. И то что голова не растёт, это плохо, это так болезнь повлияла на мозг. Но и от синактена тоже может быть замедление роста.

А наш другой эпилептолог более оптимистично настроен и говорит мне, что я могу расслабиться и забыть об этом.
Ну как тут расслабишься, после такого совершенно противоположного мнения.
Я и так при каждом непонятном движении бегу Ээг делать.

Послушайте. головка у вас растет и не накручивайте себя, читаю вас и вспоминаю себя 2 года назад, у нас так точно было и один граммотный специалист сказал нам, что во время приступов была внутренняя гидроцеф, т.е. давление при приступах происходит у деток и плохой отток жидкости идет, на этом фоне увеличивается головка а не растет, потом жидкость начинает отходить. а черепушка то уже растянута. вот и кажется , что не растет, просто у мозга освободилось место от жидкости и он там растет. как только достигнет предела черепа. то начнет и его растягивать, я сама билось в панике до годика. а потом стала расти головка, и все нормально))))так что и у вас так точно и не слушайте никого. я давно читаю ваши посты про эту проблему, но руки не доходили написать, так что все у вас начнет расти!!!!вернее оно все растет, только пока что есть место  внутри!!!

Вот Вы знаете, я думала об этом. У нас действительно жидкость лишняя была, а на синактене дочь пИсала литрами и я обратила внимание, что родничок прямо провалился, была глубокая впадина. При этом обезвоживания не было, мы сдавали в больнице КЩС. Сейчас родник стал нормальным, и если Ваши предположения верны, то это тогда многое обьясняет. Спасибо, что написали!!! Буду думать, что так и есть)) Хотя у самой такие мысли были, но это я как за соломинку хотела ухватиться!

Это не мои предположения) это утверждения специалиста в этой области!

[ChernikA]

Всем привет.Нам 1,1 головку не держим даже.Дочку приступы долбят постоянно,ждем когда из Москвы ответят,а они не торопятся.Врач сказала что после 3 месяцев гипсаритмии интеллект не сохранить,а у нас она скорее всего с рождения.В пол года первый раз уехали ссо статусом в реанимацию,потом попали в неврологию,где чудо врачи не смотря на ээг решили что такие приступы не веста,поставили симптоматическую эпи.Такм мы и жили с этим диагнозом и невролог наш(самый лучший)молчал и ничего толком не назнача,отправлял в Москву.Сейчас попали к другому врачу,сказала что был веста,а теперь возможно уже ленокса-гасто.
Мне кажется я уже ничему не удивлюсь,что думать тоже не знаю.Хочется бороться,а силы то где брать.Спим кое как,чаще плохо.Таскать тяжело уже,даже не представляю как дальше будет.Совета спросить тоже не у кого.Пол  года из больниц не вылазили с пневмониями,теперь через зонд кушаем,чтобы не аспирировать.
Как вы справляетесь девочки?Где силы берете и терпение?

[ChernikA]

Крик души уже просто,накипело.

[Любавушка]

@ChernikA, вы гормоны уже пробовали?

[ChernikA]

@ChernikA, вы гормоны уже пробовали?

Преднизалон в дозировке 1мг на кг пили,сейчас отменяет.Ребенок спокойнее был.Но это капля в море.Конкретных назначений от наших врачей нет,ждем ответа из Москвы.А пока только смотреть как дочка страдает.

[Маков цвет]

@ChernikA, я незнаю вашу материальную ситуацию и вообще положение.
Но я бы уже рванула к хорошим врачам,в туже Москву.
Если бы мы в свое время надеялись на лечение в местной или областной больнице,то незнаю что было бы с дочкой.
Вы поймите время ваш враг! Препараты,которыми лечат Веста-сабрил и синактен в России не зарегистрирован,поэтому официально врядли ими будут лечить

[ChernikA]

Так мы за свои деньги не можем уехать.Клиники молчат,не торопятся.Да и сейчас врач звонила,московские сказали на зондовом питании ехать опасно.Назначили сабрил,надо срочно искать.

[Любавушка]

@ChernikA, Вам делали КТ или МРТ? Я насколько поняла, что у ребенка поражение головного мозга? Часто дело даже не в весте и гипсаритмии, а в том что мозг серьезно пострадал. С какого времени на зондовом питании?