Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 707859 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1275 : 28 Августа 2016, 16:04:47 »
@Наталья_сын_Олег, колят в НПЦ Солнцева,где работает Осипова и в НИИ Педиатрии,где работает Белоусова(раньше точно кололи,если ничего не изменилось)

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1276 : 28 Августа 2016, 16:07:47 »
А вы для детей с Веста получали инвалидность?
мы с года на инвалидности  с веста
20202015

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1277 : 28 Августа 2016, 16:20:35 »
А вы для детей с Веста получали инвалидность?
мы с года на инвалидности  с веста

А вы чем лечились? Что умеете? Сколько вам сейчас?

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1278 : 28 Августа 2016, 16:21:38 »
@Наталья_сын_Олег, колят в НПЦ Солнцева,где работает Осипова и в НИИ Педиатрии,где работает Белоусова(раньше точно кололи,если ничего не изменилось)

Хорошо, спасибо, будем знать и просить, если назначат.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #1279 : 28 Августа 2016, 16:27:43 »
Всем привет!Меня зовут Ирина!мы родились на 31 недели,развитие шло так себе.мы верили в лучшее ,при рождении пострадал мозг.часть погибла,мы потихоньку росли но развитие отставало.ездили по неврологам пили то капли то таблетки для улучшения кровообращения головы.и тут начались подёргивание головы.я думала защемило шею.спустя два месяца легли на обследование врач сразу сказал что у нас судороги .нам 8 мес было на тот момент.мы сделали мрт .есть погибшие клетки.Поехали мы в Москву на мониторинг сон плюс бодрствование.и тут врач расшифровал нам модифицированная гипоаритмия .мы в шоке,в стационаре назначили конвулекс 5 капель.спустя два дня назначили 6 капель.пьём их уже неделю а толку пока ноль.у нас по 10 то 11 серий и в каждой серии то 100 спазмов то 30 .Развитие у нас хромает,не переворачиваемся,не сидим.только иногда на пузе ёрзаем и пытаемся ползти но устаёт и опускает голову.осле капель стал много спать.ещё у нас и отит но мы почти его долечили!вообщем шок полный .читаю ваш форум и не ничего не понимаю .стрессовое состояние!незнаю что и делать!записались на приём к трём неврологам.к Белоусовой.Осиповой и ещё к одной Осиповой!Девчёнки подскажи чего дальше делать???




Вы бы написали свою историю в знакомствах, вам бы быстрее ответили. У нас такая же почти история. Только нам прокололи в стационаре еще и три дня гомон, поэтому есть действие, но как мне сказала невролог он на несколько месяцев. Вы когда к Белоусовой? Вы откуда?
  Мы из М.О г Жуковский!Мы к Белоусовой едем 6 сентября.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #1280 : 28 Августа 2016, 16:29:59 »
@Ирина мама Максима, откуда у нас 2 Осиповы? Вроде одна только Карина Вартановна...
Может вы к ней записались и в Невромед и в НПЦ Солнцево?
Всем привет!Меня зовут Ирина!мы родились на 31 недели,развитие шло так себе.мы верили в лучшее ,при рождении пострадал мозг.часть погибла,мы потихоньку росли но развитие отставало.ездили по неврологам пили то капли то таблетки для улучшения кровообращения головы.и тут начались подёргивание головы.я думала защемило шею.спустя два месяца легли на обследование врач сразу сказал что у нас судороги .нам 8 мес было на тот момент.мы сделали мрт .есть погибшие клетки.Поехали мы в Москву на мониторинг сон плюс бодрствование.и тут врач расшифровал нам модифицированная гипоаритмия .мы в шоке,в стационаре назначили конвулекс 5 капель.спустя два дня назначили 6 капель.пьём их уже неделю а толку пока ноль.у нас по 10 то 11 серий и в каждой серии то 100 спазмов то 30 .Развитие у нас хромает,не переворачиваемся,не сидим.только иногда на пузе ёрзаем и пытаемся ползти но устаёт и опускает голову.осле капель стал много спать.ещё у нас и отит но мы почти его долечили!вообщем шок полный .читаю ваш форум и не ничего не понимаю .стрессовое состояние!незнаю что и делать!записались на приём к трём неврологам.к Белоусовой.Осиповой и ещё к одной Осиповой!Девчёнки подскажи чего дальше делать???
Первым делом нужно купировать судороги,конвулекс при гипсаритмии не помогает! Вам нужен хороший врач,чтоб назначил сабрил или гормон,многие тут синактеном купировались! Не теряйте время! От гипсаритмии нужно избавлчться быстро!

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1281 : 28 Августа 2016, 16:30:37 »
  Мы из М.О г Жуковский!Мы к Белоусовой едем 6 сентября.
[/quote]

Мы в НИИ педиатрии едем тоже 6 сентября. Вы на какое время?

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #1282 : 28 Августа 2016, 16:34:07 »
у нас приём на 11 45

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #1283 : 28 Августа 2016, 16:36:16 »
Мы записались в институт пирогова к Осипова Ольга Валерьевна и Осипова Лилия Александровна

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #1284 : 28 Августа 2016, 16:45:00 »
Мы лежим в Люберецкой больницы,я спрашивала врача про гормоны.она ответила что нам это пока ненужно.начнём говорит с конвулекса.а сама нас в понедельник выписывает на вольные хлеба,вот такая у нас медицина

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1285 : 28 Августа 2016, 16:48:34 »
Мы лежим в Люберецкой больницы,я спрашивала врача про гормоны.она ответила что нам это пока ненужно.начнём говорит с конвулекса.а сама нас в понедельник выписывает на вольные хлеба,вот такая у нас медицина

Мы тоже там лежали, нам там преднизалон три дня делали, после них не было приступов. Ждут нас там снова в сентябре.

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1286 : 28 Августа 2016, 17:40:02 »
Ого,сколько Осиповых и все эпилептологи? Я и незнала....
Обычно упоминая Осипову в контексте эпилепсия и Москва говорят про Осипову Карину Вартановну,она невролог эпилептолог и работает в НПЦ Солнцева,а так же в клинике Невромед. Через нее много Вестят проходит.

Оффлайн Ханзада

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1287 : 29 Августа 2016, 13:56:05 »
Всем привет.Дочке 1 год 4 месяц диагноз Веста.Ремиссия 2 месяца.Кололы синактен 20 уколов не помогло.Куппировались сабрилом.1 месяц сабрил пили 1/2таблетки на ночь она тогда была внимательная когда завёш к себе сразу руку давала.Игрушку когда даеш брала но не игралась.А сейчас 1/2 таблетки утром и вечером и она вообще без внимания капризная когда завёш её не смотрить.Врач говорить что есть аутистичные признаки. У кого так было?Пройдет ли это?Или у ребенка аутизм?

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1288 : 29 Августа 2016, 17:56:53 »
Всем привет.Дочке 1 год 4 месяц диагноз Веста.Ремиссия 2 месяца.Кололы синактен 20 уколов не помогло.Куппировались сабрилом.1 месяц сабрил пили 1/2таблетки на ночь она тогда была внимательная когда завёш к себе сразу руку давала.Игрушку когда даеш брала но не игралась.А сейчас 1/2 таблетки утром и вечером и она вообще без внимания капризная когда завёш её не смотрить.Врач говорить что есть аутистичные признаки. У кого так было?Пройдет ли это?Или у ребенка аутизм?
Я вам в другой ветке писала,напишу и тут, какой такой врач ребёнку в 1,4 после Веста ставит аутические признаки??? Ребёнку время надо чтобы востановиться! И он ещё очень мал для такого диагноза. У нас тоже куча странностей,но это не аутизм! Дайте время ребёнку! Вы купировались полностью? Ээг чистая? Зачем тогда дозу увеличивать? У нас каждый раз на увеличении дозы ребёнок на себя небыл похож! Орал и выгибался,тоже ничего не интересовало,но через 2 нед после выхода на нашу дозу всё стало хорошо,только спал много

Оффлайн Ханзада

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1289 : 29 Августа 2016, 20:26:59 »
Спасибо вы меня успокоили.Просто знаете врач говорить что надо дойти до максимальной дозы потому что сабрил будем пить только 6 месяцев.ЭЭГ чистая но есть еще эпи активность говорить что бы все было чисто надо пить максимальную дозы до 6 месяцев.А вы сколько пили его?Вам сейчас сколько лет?Что в умеете сейчас?