0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.
У нас развитие пошло после 2 лет и приступы остановились и реабилитация. Нам войта очень помогла. Видимо, все индивидуально, но нам помогла. Ещё с моим ребёнком так: пока не пнешь, не полетит. Все результаты только после курсов. Когда вернулась гипса: все встало, но со скрипом было небольшое развитие, совсем небольшое. Гипса отступила, снова веселее стало. Но сразу скажу, нам до нормы ооооооочень далеко.
Мы в 6 месяцев купировались гидрокортизоном. За это время ребёнок успел научиться улыбаться и переворачиваться.В 11 месяцев срыв ремиссии, появились другие приступы, эпи-активность на ЭЭГ.В 1 год 7 месяцев приступы удалось остановить Сабрилом. Через 2 месяца приступы снова вернулись и через 2 месяца снова ушли. Стали активно реабилитироваться, очень активно! В 3 года на ЭЭГ снова вернулась гипсаритмия. Убрали Сабрил, год принимали гидрокортизон, на фоне гормона: ЭЭГ была чистая. После снижения и отмены: все вернулось. В 4 года на ЭЭГ к гипсаритмии добавились скрытые спазмы. Риск перехода в Леннокса-Гасто. В 4,5 года мы сели на Кетогенную диету,скрытые спазмы и гипсаритмия ушли. Эпи-активность остаётся, во всех отделах. В настоящее время только на диете, ПЭП не принимаем.Наблюдаемся в Екатеринбурге и параллельно были у Дюлака (4 раза), Профессор Эльгер (Бонн, Германия), Фильдерклиник (Штутгарт, Германия). Сразу скажу: когда мы попадаем к зарубежным специалистам, не верят, что у нас Веста. Для существующего нашего анамнеза и ЭЭГ мы очень хороши в развитии. Все должно быть хуже. Считаю: благодаря активной реабилитаци и собственным резервам организма. Но после обследования: ставят Весту.Причина не установлена, криптогенная форма.
@Sveeta, мы никогда не пробовали синактен. Но отзывы, на мой взгляд, лучше, чем по гидрокортизону. У вас возраст какой? Если маленькие, то гормон себя может хорошо проявить. По протоколу европейскому: Сабрил, потом гормон и на третьем месте диета.
@Наталья_сын_Олег, наверное, как обычные детки мы никогда не будем. Физика: мы пошли в 3,5 года, мы научились держаться за поручень и подниматься/спускаться по лестнице в 4,5 года, научились вставать с пола самостоятельно в 5 лет, не держась можем подняться по лестнице 4-5 ступенек в 5 лет. Развитие не останавливается: это здорово и мы очень довольны. Бегать, прыгать не умеем, шатается, быстро устаёт. Дома хорошо ходит. Лирика: не разговаривает, пассивно говорит: мамамама, папапа, бабаба. В-основном, мычит. Обращённую речь начала понимать 4 месяца назад, только в процессе обучения. В быту: нет. Когнитивные: все неплохо, но из-за сенсорно-моторной алалии вторично страдает. Психика: с детьми не играем, не замечаем, аутистичные черты. До 2-Х лет не смотрела в глаза, до 4 лет не было никаких просьб. Тоже развитие идёт потихоньку.
@Наталья_сын_Олег, и добавлю: в теремке я выкладываю как мы занимаемся. Можете взять эту информацию, написать программу и заниматься Ежедневно. Это тот минимум, который мы должны все делать. Сначала руки опускаются, долга результата нет, а потом первый результат. И столько счастья! Дефектологи и логопеды в России очень хорошие!!
Вы знаете, мы с мужем прикинули: 50% мы выкинули деньги на ветер и это было неэффективно. Но придерживались и придерживаемая правила: мы должны сделать все, чтобы потом не жалеть, что не попробовали. Да, все, что мы зарабатываем, тратим на Соню. Сейчас уже не так активно реабилитируемся. Но на самом деле: не обязательно ездить по заграницам. Главный упор: заниматься дома!
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 707657 раз)
