Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 707657 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн veresk33

Re: Синдром Веста
« Ответ #1260 : 26 Августа 2016, 15:24:03 »
@Наталья_сын_Олег, Я Вам написала в истории.

1. Побороть гипсаритмию и приступы. Как только это случится, по истечении времени (если других факторов нет) ребёнок начнёт развиваться.

2. Смотрите по развитию: войта и бобат хорошо помогают физическому развитию.

3. С 1 года найдите дефектолога и начинайте ежедневные занятия дома. Далее добавите логопеда (при необходимости).

4. Дома ещё можете заниматься сенсорной интеграцией. У меня в Теоемке на первых 20-30 страницах написано как.

Побольше позитива, играйте вместе!




[/URL]

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1261 : 26 Августа 2016, 15:29:46 »
@Наталья_сын_Олег, Я Вам написала в истории.

1. Побороть гипсаритмию и приступы. Как только это случится, по истечении времени (если других факторов нет) ребёнок начнёт развиваться.

2. Смотрите по развитию: войта и бобат хорошо помогают физическому развитию.

3. С 1 года найдите дефектолога и начинайте ежедневные занятия дома. Далее добавите логопеда (при необходимости).

4. Дома ещё можете заниматься сенсорной интеграцией. У меня в Теоемке на первых 20-30 страницах написано как.

Побольше позитива, играйте вместе!


Спасибо, будем на связи!

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1262 : 26 Августа 2016, 19:59:31 »
Подскажите где в Москве могут проколоть гормон синактен-депо?

Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1263 : 26 Августа 2016, 20:05:20 »
@Наталья_сын_Олег, спросите в ветке солнцево .. Там как раз это обсуждали

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1264 : 26 Августа 2016, 20:07:27 »
@Наталья_сын_Олег, спросите в ветке солнцево .. Там как раз это обсуждали

Кроме Солнцево, в Солнцево понятно. Гляну конечно там.

Оффлайн Vikulllya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1265 : 27 Августа 2016, 05:58:06 »
Скажите,пожалуйста, у кого-нибудь на синактене уже при чистой ЭЭГ начинались подёргивания? У моего во время засыпания то рука,то ножка,то всем телом вздрогнет, если звук какой, может на звук  резко вздрогнуть, даже перевернуться от этого. Что это такое, приступы так могут возвращаться?((((( и вроде это когда он пытается заснуть только и сильнее всего в первые дни укола...(((

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1266 : 27 Августа 2016, 10:10:54 »
Скажите,пожалуйста, у кого-нибудь на синактене уже при чистой ЭЭГ начинались подёргивания? У моего во время засыпания то рука,то ножка,то всем телом вздрогнет, если звук какой, может на звук  резко вздрогнуть, даже перевернуться от этого. Что это такое, приступы так могут возвращаться?((((( и вроде это когда он пытается заснуть только и сильнее всего в первые дни укола...(((
На этот вопрос вам ответит только ээг,но думаю это обычные миоклонии сна,у меня и у здоровой дочки так при засыпании,вздрагивает. Но если есть сомнение сделайте ээг со сном

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #1267 : 28 Августа 2016, 13:19:27 »
Всем привет!Меня зовут Ирина!мы родились на 31 недели,развитие шло так себе.мы верили в лучшее ,при рождении пострадал мозг.часть погибла,мы потихоньку росли но развитие отставало.ездили по неврологам пили то капли то таблетки для улучшения кровообращения головы.и тут начались подёргивание головы.я думала защемило шею.спустя два месяца легли на обследование врач сразу сказал что у нас судороги .нам 8 мес было на тот момент.мы сделали мрт .есть погибшие клетки.Поехали мы в Москву на мониторинг сон плюс бодрствование.и тут врач расшифровал нам модифицированная гипоаритмия .мы в шоке,в стационаре назначили конвулекс 5 капель.спустя два дня назначили 6 капель.пьём их уже неделю а толку пока ноль.у нас по 10 то 11 серий и в каждой серии то 100 спазмов то 30 .Развитие у нас хромает,не переворачиваемся,не сидим.только иногда на пузе ёрзаем и пытаемся ползти но устаёт и опускает голову.осле капель стал много спать.ещё у нас и отит но мы почти его долечили!вообщем шок полный .читаю ваш форум и не ничего не понимаю .стрессовое состояние!незнаю что и делать!записались на приём к трём неврологам.к Белоусовой.Осиповой и ещё к одной Осиповой!Девчёнки подскажи чего дальше делать??? 

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1268 : 28 Августа 2016, 13:49:35 »
Всем привет!Меня зовут Ирина!мы родились на 31 недели,развитие шло так себе.мы верили в лучшее ,при рождении пострадал мозг.часть погибла,мы потихоньку росли но развитие отставало.ездили по неврологам пили то капли то таблетки для улучшения кровообращения головы.и тут начались подёргивание головы.я думала защемило шею.спустя два месяца легли на обследование врач сразу сказал что у нас судороги .нам 8 мес было на тот момент.мы сделали мрт .есть погибшие клетки.Поехали мы в Москву на мониторинг сон плюс бодрствование.и тут врач расшифровал нам модифицированная гипоаритмия .мы в шоке,в стационаре назначили конвулекс 5 капель.спустя два дня назначили 6 капель.пьём их уже неделю а толку пока ноль.у нас по 10 то 11 серий и в каждой серии то 100 спазмов то 30 .Развитие у нас хромает,не переворачиваемся,не сидим.только иногда на пузе ёрзаем и пытаемся ползти но устаёт и опускает голову.осле капель стал много спать.ещё у нас и отит но мы почти его долечили!вообщем шок полный .читаю ваш форум и не ничего не понимаю .стрессовое состояние!незнаю что и делать!записались на приём к трём неврологам.к Белоусовой.Осиповой и ещё к одной Осиповой!Девчёнки подскажи чего дальше делать???




Вы бы написали свою историю в знакомствах, вам бы быстрее ответили. У нас такая же почти история. Только нам прокололи в стационаре еще и три дня гомон, поэтому есть действие, но как мне сказала невролог он на несколько месяцев. Вы когда к Белоусовой? Вы откуда?

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1269 : 28 Августа 2016, 13:50:12 »
Скажите,пожалуйста, у кого-нибудь на синактене уже при чистой ЭЭГ начинались подёргивания? У моего во время засыпания то рука,то ножка,то всем телом вздрогнет, если звук какой, может на звук  резко вздрогнуть, даже перевернуться от этого. Что это такое, приступы так могут возвращаться?((((( и вроде это когда он пытается заснуть только и сильнее всего в первые дни укола...(((
У моего  тоже на синактене начались такие  вздрагивания,до сих пор есть.Сделали ЭЭГ,оказалось это обычные миоклонии сна.Сейчас не такие  сильные и частые как раньше,но есть

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1270 : 28 Августа 2016, 14:35:15 »
@Ирина мама Максима, откуда у нас 2 Осиповы? Вроде одна только Карина Вартановна...
Может вы к ней записались и в Невромед и в НПЦ Солнцево?

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1271 : 28 Августа 2016, 14:37:38 »
Всем привет!Меня зовут Ирина!мы родились на 31 недели,развитие шло так себе.мы верили в лучшее ,при рождении пострадал мозг.часть погибла,мы потихоньку росли но развитие отставало.ездили по неврологам пили то капли то таблетки для улучшения кровообращения головы.и тут начались подёргивание головы.я думала защемило шею.спустя два месяца легли на обследование врач сразу сказал что у нас судороги .нам 8 мес было на тот момент.мы сделали мрт .есть погибшие клетки.Поехали мы в Москву на мониторинг сон плюс бодрствование.и тут врач расшифровал нам модифицированная гипоаритмия .мы в шоке,в стационаре назначили конвулекс 5 капель.спустя два дня назначили 6 капель.пьём их уже неделю а толку пока ноль.у нас по 10 то 11 серий и в каждой серии то 100 спазмов то 30 .Развитие у нас хромает,не переворачиваемся,не сидим.только иногда на пузе ёрзаем и пытаемся ползти но устаёт и опускает голову.осле капель стал много спать.ещё у нас и отит но мы почти его долечили!вообщем шок полный .читаю ваш форум и не ничего не понимаю .стрессовое состояние!незнаю что и делать!записались на приём к трём неврологам.к Белоусовой.Осиповой и ещё к одной Осиповой!Девчёнки подскажи чего дальше делать???
Первым делом нужно купировать судороги,конвулекс при гипсаритмии не помогает! Вам нужен хороший врач,чтоб назначил сабрил или гормон,многие тут синактеном купировались! Не теряйте время! От гипсаритмии нужно избавлчться быстро!

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1272 : 28 Августа 2016, 14:58:57 »
Я думаю и Белоусова и Осипова при необходимости назначат и сабрил и синактен. Обе компетентны и работают с Вестом.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1273 : 28 Августа 2016, 15:44:11 »
Я думаю и Белоусова и Осипова при необходимости назначат и сабрил и синактен. Обе компетентны и работают с Вестом.

Хорошо бы назначили, а где синактен-депо колоть?

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1274 : 28 Августа 2016, 16:00:19 »
А вы для детей с Веста получали инвалидность?