Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Терра]

Девочки скажите после лечения Веста у кого нибудь у деток появилась фиксация взгляда?

Пьем сабрил уже полгода, столько же приступов нет. Фиксация буквально недавно появилась,  и то после того как начали заниматься войтой.  Но у нас еще и косоглазие к тому же.  Девочки подскажите хорошего офтальмолога в Москве, по косоглазию.

У нас фиксация пошла после окончания курса гидрика,но тут же был первый курс войта и до кучи ещё сходили к офтальмолога ,тоже косоглазие, очки и заклейки назначили, а и ложились на стимуляцию в стационар ,меня особо она не впечатлила, но в итоге сейчас ребёнок который в апреле ещё не фиксировал толком взгляд,с утра улыбается именно мне на мою улыбку и внимательно бдит за кассирами в магазине на кассе так,что кассиры мне об этом сообщают😀По офтальмологам обычно ходят или к Мосину или к Скрипцу, у обоих дикие очереди. Мы у Мосина, но нас фонд водил, особо не выбирали. Дядька толковый но черствый, но главное дело знает

[kristinaki]

Мы сейчас сабрил пьем,500 мг в день на 10 кг веса.Невролог сказала сделаем ээг и дальше смотреть,может еще поднимем.Пьем десять дней где то уже.Изменений сильных нет,единственое спать стала ночью,хоть и с перерывами,раньше день спали ночь бодрствования.Переживаю за такие большие дозировки.

500 мг это одна таблетка? Мы 3 таблетки пили! 10 кг весили,вот это была реально большая доза,но мы им купировались,поэтому пришлось рискнуть! Потом снизили и вывели потихоньку! Полгода пили.

[Anastasia2004]

Девочки скажите после лечения Веста у кого нибудь у деток появилась фиксация взгляда?

Пьем сабрил уже полгода, столько же приступов нет. Фиксация буквально недавно появилась,  и то после того как начали заниматься войтой.  Но у нас еще и косоглазие к тому же.  Девочки подскажите хорошего офтальмолога в Москве, по косоглазию.

У нас фиксация пошла после окончания курса гидрика,но тут же был первый курс войта и до кучи ещё сходили к офтальмолога ,тоже косоглазие, очки и заклейки назначили, а и ложились на стимуляцию в стационар ,меня особо она не впечатлила, но в итоге сейчас ребёнок который в апреле ещё не фиксировал толком взгляд,с утра улыбается именно мне на мою улыбку и внимательно бдит за кассирами в магазине на кассе так,что кассиры мне об этом сообщают😀По офтальмологам обычно ходят или к Мосину или к Скрипцу, у обоих дикие очереди. Мы у Мосина, но нас фонд водил, особо не выбирали. Дядька толковый но черствый, но главное дело знает

спасибо за ответ! Тоже много слышала про них.  Но Мосин конечно дороговато! Завтра запишемся к Скрипцу.

[Наталья66]

@ChernikA, 500 мг это совсем не много для 10 кг. Я бы сказала терапевтическая доза.  Мы сабрил вот в такой же поддерживающей дозе пьем уже полтора года. @Vikulllya, все будет, но чуть позже))))

[ChernikA]

Мы сейчас сабрил пьем,500 мг в день на 10 кг веса.Невролог сказала сделаем ээг и дальше смотреть,может еще поднимем.Пьем десять дней где то уже.Изменений сильных нет,единственое спать стала ночью,хоть и с перерывами,раньше день спали ночь бодрствования.Переживаю за такие большие дозировки.

500 мг это одна таблетка? Мы 3 таблетки пили! 10 кг весили,вот это была реально большая доза,но мы им купировались,поэтому пришлось рискнуть! Потом снизили и вывели потихоньку! Полгода пили.

В день 2 таблетки.Врач сказала что были детки у нее с нашим весом пили по 4 в день.Будем наблюдать значит.

[Любавушка]

@Vikulllya, у нас тоже сначала физическое развитие пошло, а через полгода только появились признаки интеллекта

[YanaIv]

@Bastrukova30, очень здорово)) представляю ваши эмоции)) дочь когда во сне улыбается я рыдать тихонько начинаю от счастья)) только у нас не генетика, а после отека ГМ, кровоизлияний и атрофии почти всей коры, от таг...

[YanaIv]

Всем спасибо за отзывы)) Очень за всех рада)) И даже самые минимальные умелки и пусть медленное, НО развитие!! Ура родителям, докторам и детям. Пусть уже всё будет хоть на чуть-чуть лучше.
У нас середина курса Преднизолона. Стал мышечный тонус сильнее, может оно и лучше - до курса были тряпушками.
Я уже в сомнениях - почему Преднизолон, а не Гидрокортизон она нам назначила? Буду созваниваться с эпилептологом и узнавать, хотя уже поздно...
За игрушкой можем посмотреть на звук, но кратковременно.
Утром приступ после сна был. 11 вскидываний, но без нистагма.
Эх...я думаю, что Сабрил неизбежен, а то и кетогенная диета, вследствие формакорезистентности.
Девушки, а панангин по сколько пили во время курса гормонотерапии (ежли пили).
Еще педиатр прикрыла ЖКТ Фасфалюгелем на 2 неделе. Вот сижу и думаю - дальше пить или хватит.

[Наталья66]

@YanaIv, мы фосфалюгель пили все 5 мес приема гидрокартизона. Правда 1 месяц чередовали с таблетками, вместо фосфалюгеля. Название забыла 

[ChernikA]

Девочки,а по квоте куда можно попасть?РДКБ,НИИ педиатрии,Морозовская,я больше ничего не нашла.В больнице просят адреса ,сами ничего не знают мммнужны направления от них и то не чешутся.

[mechtau]

Девочки,а по квоте куда можно попасть?РДКБ,НИИ педиатрии,Морозовская,я больше ничего не нашла.В больнице просят адреса ,сами ничего не знают мммнужны направления от них и то не чешутся.

РАМН здоровья детей на Ломоносовском проспекте г. Москва. Пишите сами на электронные адреса в эти больницы, с приложением ваших выписок и результатами обследований.

[ChernikA]

Да в принципе отправили уже через нашу РДКБ,в поликлинике пол года тянули,тут за неделю сделали.Еще через Минздрава хотим.

[keepfighting]

Да в принципе отправили уже через нашу РДКБ,в поликлинике пол года тянули,тут за неделю сделали.Еще через Минздрава хотим.

в московскую РДКБ можно написать на telemed@rdkb.ru в течении 10 дней ответ приходит всем, некоторых приглашают лечь в стационар, попытка не пытка, как говорится

[ChernikA]

С НИИ педиатрии на Ломоносова отказ пришел((нас невролог на Талдломского посылает,видимо у нее там знакомые есть,но тоже пока молчат и платно даже сказали на зондовом питании нечего ездить.

[ChernikA]

Да в принципе отправили уже через нашу РДКБ,в поликлинике пол года тянули,тут за неделю сделали.Еще через Минздрава хотим.

в московскую РДКБ можно написать на telemed@rdkb.ru в течении 10 дней ответ приходит всем, некоторых приглашают лечь в стационар, попытка не пытка, как говорится

Спасибо,попробуем.