Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, Надя у нас есть фелиалы по работе в Казахстане, на крайний случай могу вам сабрил передать. А так я бы обязательно пошла к другому врачу. Веста и в 1,6 легко может быть. И боюсь Тапомакс это не вареант..

Наталья а вы от куда?если не топамакс то что?собрал или сразу гормон?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[tanjee]

Всем привет! и у нас синдром Веста. До 6 месяцев был абсолютно здоровый мальчик, и вдруг начались приступы...Как это страшно и несправедливо, что страдают детки.... Мы сейчас купировались на синактене ( еще пока колем по схеме с возрастающими перерывами), чего ждать? к чему быть готовой? Есть ли данные о детках, у кого долгая ремиссия? или кому уже более 3-5 лет? что у них? направьте, пожалуйста!


С теплотой, Таня.

[ЭльзаЭльзочка]

@tanjee, в разделе дцп и эпилепсия есть тема синдром веста,вот там много тех кто купировался и как развиваются

[tanjee]

ЭльзаЭльзочка,
Спасибо!!!

[Choice]

@Любавушка, нет, да у нас и врачей таких нет, наверное, которые бы грамотно расписали все

В Черновцах собрались грамотно вводить кетогенку в клинике " Эпи.net". Как мне об'яснял сам доктор Крушинский, что вводить будут в их стационаре, займёт примерно месяц, ежедневные анализы на кетоз, газы в крови и т.д.  Прозвоните к ним в клинику, Вам подскажут. Думаю, в Украине никого толковее пока нет, увы:( Ещё Харитонов вроде практикует кетогенную диету. Так же " Добробут" вроде планировал вводить у себя в клинике

[keepfighting]

@Просто Надюшка,

простите не читал вашу историю, у вас причина эпи известна? - просто вы пишите "...симптоматическая эпи..." - что делали для определения причины?

если врач дает добро, то сабрил попробуйте, если за пару недель не увидите положительной динамики, то вряд ли поможет в будущем (он быстро накапливается и работает у многих чуть ли не на следующий день), но может сдерживать только часть эпи-активности (надо смотреть по ээг + по клинике приступов)

гормоны никогда не поздно и в год и в 5 лет (их даже взрослым применяют при неврологии) если вы их ни разу не пробовали, то попробуйте, шансы меньше у повторной терапии (и иногда считается что по возрасту разные гормоны лучше, синактен до года, гидрокортизон после года, но это все не совсем так), а у вас как я понял опыта приема гормонов совсем не было. эффективность гормонов высокая, но то же не панацея (часто помогает на время, которое иногда очень важно)

по поводу препаратов - из казахстана очень много родителей на форуме, все находят любой препарат без проблем, спросите у них адреса (прям в личку пишите), тут есть даже группы по городам, можно найти из ваших городов думаю или страны, если не найдете, спрошу у знакомых (правда у меня их не много)

"только говорит сна я не вижу" - при засыпании картинка ээг меняется, стадии сна видно по кривым (их много разных типов), либо у вас из за пэп или эпиактивности (что скорей всего) "смазана" картина сна, либо плохое качество ээг. в общем сон - это особый режим электрической активности мозга. пишут обычно - "фазы сна отчетливо/умеренно прослеживаются/дифференцируются..." или "плохо прослеживаются фазы сна..." или "фазы сна не дифференцируются/прослеживаются". это не очень хорошо, но не критично, смысл в том, что бы побороть эпиактивность и все придет в норму само

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,

простите не читал вашу историю, у вас причина эпи известна? - просто вы пишите "...симптоматическая эпи..." - что делали для определения причины?

если врач дает добро, то сабрил попробуйте, если за пару недель не увидите положительной динамики, то вряд ли поможет в будущем (он быстро накапливается и работает у многих чуть ли не на следующий день), но может сдерживать только часть эпи-активности (надо смотреть по ээг + по клинике приступов)

гормоны никогда не поздно и в год и в 5 лет (их даже взрослым применяют при неврологии) если вы их ни разу не пробовали, то попробуйте, шансы меньше у повторной терапии (и иногда считается что по возрасту разные гормоны лучше, синактен до года, гидрокортизон после года, но это все не совсем так), а у вас как я понял опыта приема гормонов совсем не было. эффективность гормонов высокая, но то же не панацея (часто помогает на время, которое иногда очень важно)

по поводу препаратов - из казахстана очень много родителей на форуме, все находят любой препарат без проблем, спросите у них адреса (прям в личку пишите), тут есть даже группы по городам, можно найти из ваших городов думаю или страны, если не найдете, спрошу у знакомых (правда у меня их не много)

"только говорит сна я не вижу" - при засыпании картинка ээг меняется, стадии сна видно по кривым (их много разных типов), либо у вас из за пэп или эпиактивности (что скорей всего) "смазана" картина сна, либо плохое качество ээг. в общем сон - это особый режим электрической активности мозга. пишут обычно - "фазы сна отчетливо/умеренно прослеживаются/дифференцируются..." или "плохо прослеживаются фазы сна..." или "фазы сна не дифференцируются/прослеживаются". это не очень хорошо, но не критично, смысл в том, что бы побороть эпиактивность и все придет в норму само

Большое спасибо вы все так расписали. ....в понедельник иду к врачу и будем решать что делать,если надо значит лужу менять врача делать повторно ээг(правда с трудом оно нам даеться)ребенок очень активный. ...пишет симптоматическая и смесь же Веста под вопросом?по ээг страдает только затылочная и теменая область а ранее было по всем отделам. ...

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Свободна]

@Vikulllya, у нас тоже сначала физическое развитие пошло, а через полгода только появились признаки интеллекта

Ой, а расскажите про признаки интеллекта?
У нас 4 месяца прошло с последнего укола, пока глухо. Речь не понимает, только на слово сися начинает нервно смеяться и подползать ко мне. Просьбы не выполняет, с пирамидой вообще не понимает что делать надо, лепета как такового нет. Просто я не не знаю по каким критериям интеллект оценивают, между моей старшей доношенной здоровой дочерью в таком возрасте и младшей недоношенной с вестой просто пропасть.

[kristinaki]

@Свободна, какой возраст у ребёнка? Первые признаки интелекта думаю это улыбка,узнавание родных, узнавание мест и предметов,потом ладушки по просьбе...пирамидку мы после 1,5 лет осилили.всё потихоньку приходит...

[Свободна]

@Свободна, какой возраст у ребёнка? Первые признаки интелекта думаю это улыбка,узнавание родных, узнавание мест и предметов,потом ладушки по просьбе...пирамидку мы после 1,5 лет осилили.всё потихоньку приходит...

Нам 1,1. Ладушки давно делает, но ей просто это нравится. Так то и смеётся и улыбается, своих и чужих различает, но на этом все. Учу её показывать нос, рот глаза - не понимает совсем

[kristinaki]

@Свободна, какой возраст у ребёнка? Первые признаки интелекта думаю это улыбка,узнавание родных, узнавание мест и предметов,потом ладушки по просьбе...пирамидку мы после 1,5 лет осилили.всё потихоньку приходит...

Нам 1,1. Ладушки давно делает, но ей просто это нравится. Так то и смеётся и улыбается, своих и чужих различает, но на этом все. Учу её показывать нос, рот глаза - не понимает совсем

Нам 2 года мы до сих пор не показывпем,но знает! Могу спросить предмет,находит его в книжке,смотрит и улыбается,но не показывает,я думаю что это просто связи в головушке нарушены...учите привет пока махать,и ладушки по просьбе,мы этому в вашем возрасте научились,показыаайте карточки,пусть учит,всё равно где то откладывается! И не сравнивайте со здоровыми детками,после спазмов развитие по другому идёт..

[Просто Надюшка]

Мамочки скажите а кого именно кепра купировала;есть такие среди вас?просто нахожусь я  Казахстане и пока наши все не перепробуют про сабрил и забыть можно. И у кого как дети на топамакс реагировали?принимаем первую неделю и стабильно в час ночи просыпается и до 4х утра и так каждый день(что его будет?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[kristinaki]

Мамочки скажите а кого именно кепра купировала;есть такие среди вас?просто нахожусь я  Казахстане и пока наши все не перепробуют про сабрил и забыть можно. И у кого как дети на топамакс реагировали?принимаем первую неделю и стабильно в час ночи просыпается и до 4х утра и так каждый день(что его будет?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Гипсаритмию(если она у вас есть) кепра не уберёт. При гипсаритмии сабрил,потом гормон потом кетогенная диета!

[Zarina Mu]

@keepfighting, @Просто Надюшка,  здравствуйте подскажите пожалуйста и мне где можно пораньше достать синактен, я из Казахстана г.Алматы

[Просто Надюшка]

Мамочки скажите а кого именно кепра купировала;есть такие среди вас?просто нахожусь я  Казахстане и пока наши все не перепробуют про сабрил и забыть можно. И у кого как дети на топамакс реагировали?принимаем первую неделю и стабильно в час ночи просыпается и до 4х утра и так каждый день(что его будет?

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Гипсаритмию(если она у вас есть) кепра не уберёт. При гипсаритмии сабрил,потом гормон потом кетогенная диета!

Гипсаритмии нет мы ее еще депакин+топамас убрали.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk